難病対策を巡る議論～備忘録として

tomatom@たぬきの尻尾は手入れ必要　fully vaccinated 5回目接種しましたあ @fusasippona

激しく同意 RT @saying_more: ...枠組みに捉われない「何か」を創出しない限りは結局何も変わらないし、変えられないということ。そういう意味では、厚労省が連呼するような「公平性」を越える「公平性」を当事者が打ち出せるかどうかが大事なのだろうと思う。

@dj_yumking

@saying_more 特疾が外れても生きていける人と、強い不安のある人の温度差のようなものは、あるんだろうなと思います。そして、特疾が受けられない人たちのことも。うまくいえませんけど・・・。過去幾度か、こういうことはあって、そのたび特疾に守られていることを実感します。

せちろう @saying_more

@erbcafege そんなわけで、多少の損得くらいなら飲みこめる人でありたいとも思うのです。

せちろう @saying_more

@dj_yumking そうですね。なので、自分がつぶやいてることも割とガッチリ守られているから言えるきれいごとなのかもしれません。ですが、同じようにやばい状況になった時にも同じことをつぶやけるように、ということはいつも頭に置いています。

せちろう @saying_more

@kusakanmuri_m だけども、もっと大事なのは「何か」が一体何なのかでありまして・・・何なんでしょうね？←ちょう無茶振りｗ

@dj_yumking

こんな強い不安は、無くさなくちゃいけない。難病をもっていても、笑って生きていけるためには。そして今、その不安の中にいる人がいる。そのことを忘れてはいけない。きっと同じような気持ちの中にいると思うから。

むにょ @blaustern823

@saying_more @kusakanmuri_m （取り乱してゴメンネ）自己負担のみに着目した場合の「何か」＝「高額療養費負担上限額一律１万円」プランというのは聞いたことがあります。財源はどこに？というのは置いておいて（そこ、大事だけども）

せちろう @saying_more

@blaustern823 @kusakanmuri_m いえいえ、却って考えさせられました。難病の範囲を広く取って透析のように負担上限１万円プランはいいかもしれませんね。ただ、高額療養費で難病以外も１万円上限は厳しいかなという気も。一時的に月額負担が超高くなる人向けと、（続く

せちろう @saying_more

@blaustern823 @kusakanmuri_m 難病のように継続的に高額な医療費負担を強いられる人向けとのすみ分けはした方がいいのかなぁ、とも。その観点で見れば、逆説的に何故に透析だけ負担上限１万円なの？という疑問もあったりなかったり。ズルイと言ってるわけではなくて。

tomatom@たぬきの尻尾は手入れ必要　fully vaccinated 5回目接種しましたあ @fusasippona

【CBニュース】難病の定義見直しを検討へ #cbnews http://t.co/62SKT7xF

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

@saying_more @blaustern823 病気の選別については、ブラックボックスですね。これは、特定疾患にも言えることですが。その上で、せちろうさんが言うように、全てのいわゆる「難病」を、高額療養費制度でカバーするのは、困難さがつきまとう気がします。（続

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

@saying_more @blaustern823 今回の制度見直しで恐らく、国は難病対策における「希少性」ということを強く打ち出してくると思います。その線引きで、一部の病気を高額療養費制度に飲み込ませようと。そこに「公平性」を見出すのかな、と。あくまで、筋読みです（続

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

@saying_more @blaustern823 難病対策の終着点として、医療費自己負担無し、に、どうたどり着くことができるのか。その通過点としての「何か」は、本当に頭を捻って生み出さないといけないですね。このまま傍観していては危なすぎますね(まとまってなくてすみません)

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

@saying_more @blaustern823 （補足）終着点と言うのはあくまで、医療費部分のことですのでご留意ください。それさえすればいい、ということを言いたいのではないので、念のため。

tomatom@たぬきの尻尾は手入れ必要　fully vaccinated 5回目接種しましたあ @fusasippona

@saying_more 私もそう考えています。きっと、既得権ということで意識を変えなければならないのは、患者や家族もと思います。

せちろう @saying_more

@kusakanmuri_m @blaustern823 いえいえ。資料の出し方からして「希少性」を厳密に守るという建前で一部を外すというのが狙いだというのは同意です。医療費負担だけではないですが、難病対策の守備範囲をどう設定するかというのも大事な視点だと思います。（続く

せちろう @saying_more

@kusakanmuri_m @blaustern823 以前も話に出たかと思いますが、難病対策は研究のための施策なのか、患者の医療費負担軽減の施策なのか、その辺の整理を曖昧にしたままできたことも問題の一因なようにも思いますので。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

@saying_more @blaustern823 諸外国と比べ、研究体制の貧弱さを訴える専門家は多いですね。それはそれとして，ただ、福祉的側面と切り離すのなら、社会保障としての対策に欠損を残すなよ、ということも強調する必要がある。その辺の議論が十分なのかが、不安です。

せちろう @saying_more

@kusakanmuri_m @blaustern823 ご指摘の通りですね。もちろん個人的にはしっかり強調していきたいと思っていますが、この辺の議論が深まりそうで深まらないのが難病対策委員会の良くないところだと感じています。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

@saying_more @blaustern823 うーん、正直あの委員会は･･。これ以上はモゴモゴですが、今の方向性はちょっと歓迎しない結果が待っている気がしてなりません。

せちろう @saying_more

@kusakanmuri_m @blaustern823 あ、ちょっとNGワード入っちゃってましたね。基本、当事者のためというよりもお医者さんの研究のための枠組みだということを当事者自身が認識していないといけないな、と前々回の傍聴で感じました。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

@saying_more @blaustern823 そうなんですよね。ちょっと公開では言いづらい部分があるのですが、既成事実を作られないためにも、危機感を持って臨むべきなのだと思ってます。当事者の方も、そうでない人も。

せちろう @saying_more

@kusakanmuri_m @blaustern823 だんだん話がブラックな方向にｗｗｗ。お互い地理的に離れまくっているので、ほんとにそのうちスカイプ会談も考えないといけないですねぇ。論文で四苦八苦している間に導入よろしくです。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

@saying_more @blaustern823 そうだー導入しなきゃー。やります！研究の進行を祈念してますねー！

せちろう @saying_more

@kusakanmuri_m @blaustern823 ありがとうございます。こっちが落ち着いたらこそこそ作戦会議とかもしていきましょうｗ