山脇さん（@naoshiy）のツイートで知った慢性疲労症候群のシンポ参加者田附さん@chiro0920の連続ツイート

chiro @chiro0920

今ごろなんやねんという話ですが、10月23日に開催された慢性疲労症候群をともに考える会主催のシンポジウム「ともに挑もう！慢性疲労症候群（CFS）」について。 会の事務局のみなさんとシンポジストの方々、そしてCFSに関心を持って参加された聴衆のみなさんに深い敬意を。

chiro @chiro0920

なんでいまごろ先月の話かというと、23日のシンポジウムに出席したことで一気に体調が急降下し、それからほぼ動けなかったから。もちろん最低限の家事とか、通院はしたけど、余力を完全に失った。

chiro @chiro0920

CFSをともに考える会のシンポジウムで、数名のCFSの患者さんと出会った。いずれも病歴は十年以上に及び、その症状も僕よりはるかに重い。 （あ、僕は慢性疲労症候群の確定診断は受けていません。症状は似ているけど。） だから10日程ちょっとしんどいなんてかなりマシなほう。

chiro @chiro0920

訴えたいのは、遠方からシンポに参加するという、CFS患者にとって大変な活動をした人々の声は、ツイッターを含む各種の媒体にほぼのっかっていないだろうということ。自宅に帰ったら寝込むからって家に着く前にメールくれた人がいた。画面を見て文字を入力するということが困難だという人もいた。

chiro @chiro0920

そして、そうした重症のCFS患者さんたちが、会場や喫茶店で話す分には、まったくもって「健常」に見えたこと。 ある程度体調が悪くなくて、気合を入れて外出などしている最中は、そこそこ動ける。でも帰宅後はおもいっきりしっぺ返しにあう。出会った数名の患者さんはみんなそういう症状だった。

chiro @chiro0920

ネットは個人からの情報発信を容易にしたけど、それは長時間画面を見たり、文字を入力したり、文章を考えたりする能力（余力？）があってこそ。 インターネットがあればいいってわけじゃないけど、それにすら繋がることが困難な症状の人が、想像もつかないほどの孤独の中にいる。

chiro @chiro0920

そして、そうした重症のCFS患者さんたちが、会場や喫茶店で話す分には、まったくもって「健常」に見えたこと。 ある程度体調が悪くなくて、気合を入れて外出などしている最中は、そこそこ動ける。でも帰宅後はおもいっきりしっぺ返しにあう。出会った数名の患者さんはみんなそういう症状だった。

chiro @chiro0920

慢性疲労症候群の患者さんを前にして、「全然病気に見えませんね！」って笑う。これ似たような悩みを持つ者の特権。 そしてそういうなんでもないやりとりによって、症状を理解してもらえない（でも悪意はない）他者に対してどれほど気を遣っていたかに気づく。その瞬間、心底、癒される。

chiro @chiro0920

慢性疲労症候群、うつ病などの「周囲に見えにくく、治りにくい疾患」と付き合うコツ。今辛いことをよく見て仕分けをする。その辛いことが病気の直接の症状なのか、それとも他者や社会の無理解なのか。後者の辛さなら、それで苦しむのは理不尽なこと。少なくともそのことで自分を責めなくていい(続)

chiro @chiro0920

(続き)そして前者(病気の直接の症状)を緩和することに集中。治らなくていい。ちょっとでも楽になれば。もし余力ができたら、軽い運動や適度なはっちゃけをする。病気と向き合うのは労働したりボランティアしたりするのと同様に大変で価値のあること。だから病気と向き合わない「休日」をつくる。

chiro @chiro0920

@naoshiy @Office_Kura ありがとうございます。その時の感想がもう一つあります。シンポ後に喫茶店で話したのが女性の患者さんとご家族だったのですが、私(31歳♂既婚)に対して「男性だと(家族を養うことを求められるから)大変ね…」と妙に同情されてしまいました。

chiro @chiro0920

@naoshiy @Office_Kura 一方で、女性患者の立場として「結婚して、家事を求められたら満足にできない…」という悩みも出ました。病気の原因解明や治療法開発も必要ですが、そういう見えない壁を低くしていく努力が、患者の尊厳を保つためにも必要だと感じました。