20121004タニマー当事者のための難病政策を考えるシンポジウム

Koji Onoue @koji_onoue

難病シンポ。青木さんは弁護士もされているので、これまでの法律の流れ、谷間の問題の概念を説明して頂きます。青木－私も難病がありますが、６歳の時に頭蓋いんとうしゅという脳腫瘍が発見されて手術をした。その結果、下垂体機能に障害が発生した。体力がない、気圧の変化に。どこか体が《続

Koji Onoue @koji_onoue

続》動かないというわけではないので身体障害者手帳を得られるわけではなかった。「ちょっと体力のない子」ということで育ってきた。私の疾患で、手帳を取得している人は少ない。また、視神経もいじっているので、視野狭窄も。検査を受けたが、判定に入らない。運転免許はとれないが、交通運賃の《続

Koji Onoue @koji_onoue

続》割引も受けられない。ホルモンの関係で、少し太っていたり、しろく、栗毛といったようなこと。中には、もっと病的に太っている人もいる。私はずいぶんましなこともある。私のタニマーな状況は医療費の中で出てくる。

Taku Watanabe @takutchan

医療費助成の対象にはなった。18才以下の小児慢性特定疾患。はたちすぎた瞬間に、ものすごい医療費請求された。18万請求されたことも。法の下の平等ってなんやろ？弁護士へ。いちおう21年から対象に。

Koji Onoue @koji_onoue

難病シンポ。青木－私の疾患は小児慢性疾患の対象だったが、大人になって医療費が高額に。１回当たり18万円請求された。それが弁護士になろうとしたきっかけ。その後、特定疾患に入ったが、その時の衝撃は忘れられない。難病というが出てくるが、特定疾患の対象と捉えられることもあるので、《続

Koji Onoue @koji_onoue

続》今回のシンポでは、難病というのは治療困難な疾患と捉えてもらったと思う。この間、重度のALSの支給量訴訟、また、和歌山の石田訴訟等。今は、まんのう町、札幌などで支給量訴訟に関わっている。

Taku Watanabe @takutchan

青木さん、早口だ〜 尾上さん、打ち込み早い〜

Megumi Matsunami 🎺🍡 @kochu_karu_ko

（おお、タニマーシンポ、尾上さんのキーが炸裂している。後でゆっくり。）

Koji Onoue @koji_onoue

難病シンポ。青木－なぜ、タニマーと繰り返しいわなければならないのか。自立支援法は、身体・知的・精神の３障害統合の法律なので、谷間の問題は入っていない。その後、自立支援法違憲訴訟があったが、ここでも難病患者は直接関係なかった。この裁判では、応益負担条項の廃止だったので、《続

Koji Onoue @koji_onoue

続》サービスの対象に入っていない難病患者は関係なかった。2010年に和解によって終了した。1月7日に基本合意、4月に訴訟が終了。ここで、初めて難病患者が関係するようになってきた。基本合意の中で、新しい法律の中で克服すべき課題として６つある。その中で、制度の谷間のない障害の範囲。　

Taku Watanabe @takutchan

とりあえず、これまでの大きな流れ。もともと自立支援法とか、難病患者には関係なし。対象にならないので。違憲訴訟でも関係なかった。→訴訟の和解、基本合意ではじめて、「制度の谷間のない障害の範囲」が含まれた。 ぼそ…まぁ、大行動では昔から要求してたけど。

Taku Watanabe @takutchan

改正基本法。障害者の定義で、難病患者も含まれるかきぶり。骨格提言でも、慢性疾患に伴う機能障害を含む、と。 けど、総合支援法では、政令で定めるもの、と。政令で外れた難病者や、そもそも病名ついてない人はムリ。

Koji Onoue @koji_onoue

難病シンポ。青木－その後、総合福祉部会での検討、さらに、障害者基本法の改正。その第2条での障害者の定義。障害及び社会的障壁により継続的に日常生活、社会生活に制限を受けているものとなった。これで難病も入ると思った。骨格提言でも、この障害者基本法の定義に加えて、さらに、慢性疾患に《続

Koji Onoue @koji_onoue

続》伴う…というのをさらに付け加えた。この通りつくってもらったら、ちゃんと私たちも入る予定だった。しかし、総合支援法では、「…政令で定める者」となってしまった。こうなると、また、政令で一つひとつ疾患名を定めていくのではと思った。そうなると、定めてもらえなかった《続

Koji Onoue @koji_onoue

続》疾患名がはずれるのでは、疾患名がつかないものもある。今、この政令をどう定めるかということを検討されている。厚労省の難病対策検討委員会で検討。今年8月に報告が出てきた。この中では、決まっていないが、新たな医療費助成の疾患も参考にしつつとなっている。そうなると、かなり《続

Koji Onoue @koji_onoue

続》狭くなるのでは。長期的に、骨格提言に近い定め方をしてほしい。ここら辺が、私が私たちの危機感です。Websiteの中で、今日の話を書いていますので、そちらをご覧いただければ

Taku Watanabe @takutchan

青木さん、たたみかけるような15分の報告。さすが、関西の人やな、と、茨木さん^^;

Koji Onoue @koji_onoue

難病シンポ。茨木先生－たたみかけるように、3倍速で話して頂きました（笑い、尾上以上のマシンガントークだと思いました(^_^;）。資料を沢山出して頂いているで、ご覧ください。体力のなさ、気圧の変化で疲労感、調子の波があるという話も頂きました

Koji Onoue @koji_onoue

難病シンポ。白井さん－青木さんのようにはしゃべれないので、のんびりとしゃべりたいと思います（笑い）。筋力に関する病気になりました。小学校時代は、体力の弱い子という感じで過ごしていたが、中学生くらいになって大きな違いが出てきた。僕の場合は、骨だけが伸びて、筋肉が《続

Koji Onoue @koji_onoue

続》伸びなかったので、背中や腰が曲がって痛い状態が続いている。中学1年の夏休みくらいから、他の同級生と体格がちがう。中学3年の頃に病気が進行したということで、しんどくなり、入院した。投薬だけでなく、呼吸器もやられた。そういう生活を1カ月くらい、寝たきりでしていました。その間、《続

Koji Onoue @koji_onoue

続》食べたり、飲んだりできず、つらかった。呼吸を充分できないということで、気管切開をして人工呼吸器を使う生活。

Taku Watanabe @takutchan

白井さん青木さんのように早くはしゃべれないので、のんびり^^; 先天性ミオパチー。筋肉の病気。 うまれたころは元気。小学生まで。中学生から大きな差。骨だけのびて、筋肉が発達しなかった。

Koji Onoue @koji_onoue

難病シンポ。白井君－さすがに、この状況だと障害者ではと思い、内部障害3級（心臓機能障害）の障害者手帳を取得。東京都だけが指定している病気。東京在住以外の人は支援を受けられない病気。大学では、社会福祉を勉強した。体力がないので週5日のフルタイムの仕事が難しい。フルタイムの勤務が《続

Koji Onoue @koji_onoue

続》求められることが多いので、手帳があっても大変な状況。難病などの当事者団体の活動を始めました。それで、何とかしなければと大学院に入って制度の谷間について論文を書いた。研究をするのに、難病の人たちにインタビューをしました。多様な難病の方から話を聴いたが、皆さん、《続

Koji Onoue @koji_onoue

続》体力がないということで、疲れやすいとかの話が多かった。