２８回難病対策委員会（1/17）とその報道への反応

yoko oshita @oshichan_nanana

今日の難病対策委員会は酷かったようだ。詳しくはまだ分からないけれど。想像しただけで背筋が凍る。

瀕死の白鳥, for 🇺🇦 @odette_k

重症者を重点的に支援って、重症か軽症かを恣意的でなく判断できる基準なんてできるんだろうか。｜＜難病＞対象疾患を大幅拡大へ　厚労省対策委（毎日新聞） - Y!ニュース http://t.co/aiMBJoen

しらこ（移行→@mambo2016） @shirako2010

まともな改革→「軽症者を助成対象から外す一方、重症者も所得に応じて給付水準を下げる」「再び症状が悪化した場合、専門医の診断と共に申請すれば、悪化した時点にさかのぼって助成を受けられる」＜難病＞対象疾患を大幅拡大へ　厚労省対策委（毎日新聞） http://t.co/HQwZlizl

ニュース速報(一般) @FlashNewsJP

[社会]＜難病新法＞救済漏れ対策課題 - 毎日新聞 http://t.co/KOroGMXz 難病対策見直しで初の法制化が打ち出された背景には、過去１０年で倍増した患者への医療費助成などの財源を安定化させたい厚生労働省の思惑がある。そのため難病対策の新法は、理念や方向性を掲げる…

DatNews @DatNews

【社会】難病新法…救済漏れ対策課題: 難病対策見直しで初の法制化が打ち出された背景には、過去１０年で倍増した患者への医療費助成などの財源を... http://t.co/Kj8YeSmK #DatNews

むにょ @blaustern823

第28回難病対策委員会資料等http://t.co/eTiXXbq5　これで、何と何がどう『公平』になるんだろう・・・

むにょ @blaustern823

①特定疾患制度の目的がいよいよ意味不明、②特定疾患は、住民税非課税世帯であっても自己負担が発生する可能性がある（大変だよ、ここ）、③特定疾患対象疾患数は300とは限らないだろう、④医療費助成は「社会参加のための制度」ではない、⑤就労支援策スカスカ。以上、資料3-1斜め読みの感想。

地域で生きたいんや！ @chiikideikitai

難病新法：「進歩」「溝深まる」　患者、期待と不安：毎日新聞 http://t.co/baaDSTGK @mainichijpnewsさんから 「法律ができる意味 は大きい」とする期待と「支援対象外の 患者との溝がさらに深まる」との不安が 交錯する。

むにょ @blaustern823

でも、「定額」負担か。率じゃなくてよかったかも。…そら、「5万えーん！」って言われたら困るけど…(´・ω・`)

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

１７日に開かれた難病対策委員会の結果を受けて、難病対策について簡単にまとめた「質問なるほドリ」（http://t.co/cQrJDq3o）と、患者さんたちの声をまとめた記事（http://t.co/1pwiT94Q）を書きました。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

なお、難病委員会の内容を伝える記事はこちら（→http://t.co/eDHBrXpu）、それを受けて、東京社会部の記者が書いた解説はこちら（→http://t.co/Pfwb9C2f）です。合わせて、お読み頂ければ幸いです。

りっちー @zzr1100c2richy

患者の絶対数が少ないから研究も支援も進まない病気がたくさんある。どうするのか判断と説明が必要。）　難病新法：救済漏れ対策課題 http://t.co/2Ui9X8XV 【毎日新聞】 #maiaapp_mai

M. Sato ME/CFS 超絶リハビリ中 @moana_lani

【必読１】 RT @kusakanmuri_m: １７日に開かれた難病対策委員会の結果を受けて、難病対策について簡単にまとめた「質問なるほドリ」（http://t.co/1USvZV8K）と、患者さんたちの声をまとめた記事（http://t.co/KdyukHWU）を書きました。

M. Sato ME/CFS 超絶リハビリ中 @moana_lani

【必読２】 RT @kusakanmuri_m: なお、難病委員会の内容を伝える記事はこちら（→http://t.co/4sgaGpnc）、それを受けて、東京社会部の記者が書いた解説はこちら（→http://t.co/xezUq4sq）です。合わせて、お読み頂ければ幸いです。

M. Sato ME/CFS 超絶リハビリ中 @moana_lani

.@kusakanmuri_m 記事、簡潔に全体が追えて、とてもわかりやすかったです。こういう記事があると、自分自身の理解はもちろん、家族や関係者等に説明しなければならない時でも、最低限抑えるべき流れ・用語がぱっとつかめて、本当に、とてもありがたいです。

むにょ @blaustern823

ただ、ホントに気をつけたほうがいいと思うのは、この内容で法制化すると「特定疾患」という単語の意味が今と大きく変わる可能性がある、ということ。

すがる @sugarutatibana

不安・・"@kusakanmuri_m: １７日に開かれた難病対策委員会の結果を受けて、難病対策について簡単にまとめた「質問なるほドリ」（http://t.co/YLRJYejr）と、患者さんたちの声をまとめた記事（http://t.co/KlBVVecX）を書きました。"

しんぶん赤旗 @akahata_news

難病対策改革の提言素案/「患者負担増えるだけ」/厚労省対策委傍聴者が批判 http://t.co/kHPt1RBz （しんぶん赤旗）

すがる @sugarutatibana

難病対策委員会の結果をみるに、服薬で寛解保ってる者には厳しくなるね。仕事なし医療費払えないから治療できず悪化。つまり重症度を上げてこいと…。軽症者で就労の基盤がない人にはそう聞こえる。

おっつけ @NagasE_sagaN

難病対策、3次医療圏ごとに新拠点病院－厚労省が厚科審委員会に改革提言案（医療介護ＣＢニュース） - Y!ニュース http://t.co/XaeFp1bn これでは地方自治体の行政機能がパンクするだけ。

cfsfss @cfsfss

難病新法:「進歩」「溝深まる」　患者、期待と不安 http://t.co/5ESeTSfW 「新法ができたとしても何も変わらない」か･･･そうか･･･(´・ω・`) #慢性疲労症候群 #cfsjp

むにょ @blaustern823

難病新法:救済漏れ対策課題 http://t.co/YFTaTW52「（対象疾患を）選定する」というステップが含まれる以上、難病４要素該当疾患がすべて対象となるわけではない、ってことだろうに、どうして「５６疾患から３００疾患以上になる」という話になるのかがいまだにわかりません。

家族を守る感染対策魔人 @sgwrtkhk

難病新法:「進歩」「溝深まる」　患者、期待と不安 http://t.co/bbaIRISh

DoraDora.emon @21noriemon12

『再発性多発軟骨炎』先週、難病指定への署名したんだけどお医者さんの間でもあまり知られてない病気らしい。

さつきんぐ。 @satsukingGT

難病の法制化。今まで難病指定やなかった人が控除されればいいことかもしれん。それより、難病持ってる人が普通に働ける職場作りにも力入れて欲しいと切に願う。難病患者って、症状の辛さ以上に働けない悔しさと将来の絶望を抱えてるものです。