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kusakanmuri_m
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さつきんぐ。
@satsukingGT
私みたいに、難病の症状が軽くなってくれば、普通には働けるねん。でも、会社や他の社員は難病の症状や度重なる通院なんかを理解してくれる？もし、どの会社もウェルカムなら、症状軽い人は自立できて医療費軽減できるでしょ。そしたら、ほんとに重症の人に医療費回せるやん。
2013-01-18 14:34:43
yoko oshita
@oshichan_nanana
難病新法：救済漏れ対策課題：毎日新聞 「救済」かぁ。 どうみても「生存権の侵害」だろうと思うんだけどなぁ。一型糖尿病が今だに入らないというのは。 http://t.co/cNMbAOsP
2013-01-18 17:47:00
佐藤弘康 Hiroyasu Satoh
@shiroyasu_
難病対策:法制化へ「医療費助成の対象を従来の５６から３００疾患以上に」ふ〜む，ふむ．注目だな． http://t.co/hxOKlDSt 厚生労働省疾病対策部会難病対策委員会 http://t.co/Hxtptw9g 難病情報センター http://t.co/7g2JdRgI
2013-01-18 17:54:55
yoko oshita
@oshichan_nanana
難病新法：「進歩」「溝深まる」 患者、期待と不安：毎日新聞 色々な立場の患者さんの声。 期待と、不安と、「失望」も入れてもらうかな。 http://t.co/IJzaeiRH
2013-01-18 17:56:58
yoko oshita
@oshichan_nanana
難病新法：「進歩」「溝深まる」 患者、期待と不安：毎日新聞 しつこいけど、こういう分断を持ち込むための新法じゃない。 新しい方法を考えなきゃいけないんだけど。すぐ次へ、という気力が出ないのもまた病人のイタイところ。 http://t.co/IJzaeiRH
2013-01-18 17:59:03
yoko oshita
@oshichan_nanana
やっぱり正直「いいなぁー」ってなるわなぁ。他の病気になりたかったと言うと集中砲火を浴びるけど。 今日も日がな一日起き上がれず。 人と比べない、くらべない。
2013-01-18 18:01:58
yoko oshita
@oshichan_nanana
患者会とかやってなかったら、水俣病がなかったら、とっくにどうでも良くなっているだろうなぁ。諦めて腹も立たない。 とにかく、命に名前をつけて線引きしていくやり方が、とことん嫌なのだ。 わたしは。
2013-01-18 18:16:44
ホンダ
@honda5252
難病対策:法制化へ 新法、「進歩」「溝深まる」 患者、期待と不安 毎日新聞 2013年01月18日 http://t.co/R7SMa4vd 厚労省は根拠法を目指すに当たり「不透明」との指摘もあった対象疾患の選定方法を見直し決定の場を患者代表の加わらない専門家会合から第三者的な
2013-01-18 18:17:51
ズレータ
@kuronekopig
難病対策委員会、ざっとしか追えていないのですが、つまり、私のような病気の場合は、再発（症状が再燃して悪化すること）と寛解（急性症状は鎮火しているけど病気はくすぶっていること）を繰り返してくださいね、ということ、ですね。人道的観点からもだいぶおかしくないかと。
2013-01-18 18:59:20
チェストくん
@chestkun
難病の医療費助成が法改正されるそうです。改悪にならないように祈ってます。でも軽症者は助成の対象からはずされるって誰が判断するんでしょうね。治療しているから軽症なので治療をやめたらどうなるか考えているのでしょうか？安倍さんたのんますよぉ～。
2013-01-18 20:35:32
おーちゃん
@nyaos_nyagos
第28回難病対策委員会資料等http://t.co/YgdzoGtm 障害者の医療費との均衡をはかる、というと真っ先に自立支援医療（更生医療など）の水準の横引きを予想するのですが、どうでしょうか？ http://t.co/hvnKud8O
2013-01-18 23:59:13
Yuichiro Haruna
@yharuna
@blaustern823 ⑤について、資料３－２のスライド12の「４.就労支援の充実」http://t.co/4ioWfEQX の様々な現行の支援が有機的に連動していないこと、障害者差別禁止法等の今後の動向も想定して、資料３－１の新たな対策を加えています。
2013-01-19 00:04:10
うめ＠FM痛でも草野さんLOVE
@aoi_tsuki8823
どうすれば困っている人みんな安心して生活できるようになるんだろ… 難病新法：「進歩」「溝深まる」 患者、期待と不安：毎日新聞 http://t.co/rGx6KbBr @mainichijpnewsさんから
2013-01-19 00:09:01
おーちゃん
@nyaos_nyagos
難病医療費が自立支援医療の水準になるとすると、「重度かつ継続」をどの程度の範囲で取るかで相当医療費負担が変わる。市民税課税世帯で「重度かつ継続」非該当の手術入院だと現状の更生医療でも健保高額医療費の方が有利になることが多々あり、入院の経済的負担が重い。
2013-01-19 00:12:41
むにょ
@blaustern823
@yharuna なるほど。差別禁止法は意識されていたのですね。ただ、差別禁止法の制定自体が極めて危ない今、患者も心してかからないと、就労支援の車軸の両輪の1つが欠けてしまいそうですね…
2013-01-19 00:25:58
むにょ
@blaustern823
@yharuna 障害支援区分認定については、かなり残念な議論状況を聞いています。難病側から相当強い働きかけを行わない限り、介護保険類似の調査項目からの大きな変更は期待薄であると感じています。
2013-01-19 00:29:37
Yuichiro Haruna
@yharuna
@blaustern823 極めて危ないんですか？！世界動向から堅いと思っていましたが。就労支援分野では、合理的配慮の検討は急がなくては、という状況認識です。
2013-01-19 00:40:25
むにょ
@blaustern823
@yharuna 危ないみたいです。自民党は選挙公約の中に「差別禁止法」の名前がなかった政党ですから。その代わり、自民党改正憲法試案14条（平等権）の列挙事由に「障害」を新設していたので、差別禁止の問題につき、「改憲」で対応しようとしていたのではないかとも考えています。
2013-01-19 00:49:26
おーちゃん
@nyaos_nyagos
@blaustern823 @yharuna 現状の認定調査員が難病の方の障害程度区分調査での「配慮事項」資料を得られるのは、最速で2月12日の自治体説明会の資料のHP公開。ここから都道府県説明会を経て、さらに審査会委員に内容理解を求めてとなると、日程が相当厳しいです。
2013-01-19 00:57:31
むにょ
@blaustern823
@nyaos_nyagos @yharuna それは区分認定のマニュアルのお話ですよね。さらにその1年後に、認定調査事項自体を見なおして支援区分にする予定です。この調査事項、相当練らないと、現在のもののまま運用すると、生活上の困難をほとんど汲み取れない難病が出そうです。
2013-01-19 01:00:56
石川真紀🌈👩🦼🛌
@maki_cfs
難病新法:「進歩」「溝深まる」 患者、期待と不安 http://t.co/dbYP6ECH ボランティアに支えられて命をつなぎとめてるCFS患者もいる。胸が痛い…。
2013-01-19 08:56:48