「障害者総合支援法」施行（２０１３年４月１日）への反応

yoko oshita @oshichan_nanana

目の前に締め切りのぶら下がっている原稿が、まぁ見事なまでに○○づまり。 書くことがないわけではない。何となく入り口は見えてきたけど、どうしたものやら。 障害者総合支援法と、難病対策の法律をごっちゃには出来ないけど切っても切り離せなくて困っている。

Katsumi-Yuhki @mimdesu

ブログを更新しました。 『今日から施行（障害者総合支援法）』 http://t.co/dlLtVlPfAR

honoca @honoca_a

用あって役所の福祉・介護保険課の窓口へ。本日、障害者総合支援法施行に伴い、難病者も支援対象となる。私は対象疾患。が、病名が明記されたものを提示する機会があったにも関わらず何のアナウンスもなかった。対象となったにも関わらず、それを知る術もない当事者の方も随分いらっしゃることだろう。

遙矢当 @Hayato_barrier

そして今日は「障害者総合支援法」http://t.co/xJRRUy3Zju（厚労省）がスタートしたんですね。なんかこれは本当にドサクサというか・・・。まずは落ち着いて議論をする場が欲しいと、当事者の皆さんは思っていることでしょう。　#福祉

城野ﾏｼﾞﾝｶﾞｰZ50thカスミ @ICHIY70

障害者総合支援法は当事者の望む形なのだろうか。

川口有美子 @ajisun1208

地域の人々や子どもたちが、難病のこの子から与えられる恩恵のほうが大きいですよ。@chunichi_medi 両親は「地域で暮らすからには地域の学校へ。そうしなければ、この子の存在を知ってもらえなくなる」と訴えています。 http://t.co/iHTRCrW0yz …

むにょ @blaustern823

①いよいよ本日より、障害者自立支援法違憲訴訟に始まる障害者制度改革の一里塚、障害者総合支援法がスタートしました。原告らのにえきらない不満ともやもやを、そのままにしながら。 →#わたしのフクシ ＞ 最終回： 大切なものは目にみえない http://t.co/e2nIh7GXtm

むにょ @blaustern823

②本法最大の目玉とされる130種類の病気の患者で、福祉サービスが必要な人にとっては「卒☆タニマー」といったところでしょうか。・・・いや、そうでもないかも。 →#わたしのフクシ ＞ 番外編： せいどのたにま（上） http://t.co/XWd48X2f3B

むにょ @blaustern823

③「障害者福祉サービスで、病気でしんどい人の面倒をみる」というのは、この国のほとんどが経験しなかったことです。つまり、提供する方も、どうしたらいいかようわからんのです。たぶん。 →#わたしのフクシ ＞ 番外編： せいどのたにま（中） http://t.co/iOw9pB3d5j

むにょ @blaustern823

④「患者にとって使いやすいフクシ」は、患者も意見を出すことで実現します。「Nothing about タニマー, without タニマー」を、日常の現場からも。 →#わたしのフクシ ＞ 番外編： せいどのたにま（下） http://t.co/uC6ZGn4QWz

M. Sato ME/CFS 超絶リハビリ中 @moana_lani

同意。そのために「一部の患者が身を削って実現」している負担を可視化、分散する必要もある　RT @blaustern823: 「患者が使いやすいフクシ」は、患者も意見を出すことで実現→#わたしのフクシ ＞ 番外編： せいどのたにま（下） http://t.co/c5MWmfAnhJ

ベタニアのマリア @BethaniaM

障害者総合支援法が４月から施行　難病患者も対象 - 47NEWS（よんななニュース） http://t.co/DV6479eJ6j　130疾患に入っている。主介護者の自分。http://t.co/TpoAOmNy1mしかし、今日も胃が痛い・・

むっぱぱ @mupapa49

わかる:数千疾患は対象外　「行き届かない」／難病１３０種類追加し改正支援法施行 http://t.co/sxeHK72de0

pippin inamura @pippinpippin

@kusakanmuri_m さんの記事。 わかる:数千疾患は対象外　「行き届かない」／難病１３０種類追加し改正支援法施行 http://t.co/YzwmnF3WUv 👩この疾患の振り分けは何なのよ！生存権を侵害するのではないの？

沙織（父） @saorititi

「病名ではなく、一人一人の生活を見て支える制度にしてほしい」と求める。【わかる:数千疾患は対象外　「行き届かない」／難病１３０種類追加し改正支援法施行：毎日新聞　オッショイ！九州】 http://t.co/yACS5gS75o

家族を守る感染対策魔人 @sgwrtkhk

４月から難病患者も対象　障害者総合支援法が施行 http://t.co/i4PnrvjrnE

竹端寛（たけばたひろし） @takebata

「病名ではなく、一人一人の生活を見て支える制度にしてほしい」という切実な声に応えていない制度改変。見かけ上の進歩と進まない現実の落差→わかる:数千疾患は対象外　「行き届かない」／難病１３０種類追加し改正支援法施行 http://t.co/FKperv3FNo

❄️naﾅmi ☯意識遠い系🐾 @nanachin1974

★数千疾患は対象外　「行き届かない」 ／難病１３０種類追加し改正支援法施行 http://t.co/K2wYSgCdTX

摂河泉の龍 @bgbvy800

わかる:数千疾患は対象外　「行き届かない」／難病１３０種類追加し改正支援法施行 http://t.co/1Or3HSD9GT　対象にならないおもな難病の一番上ですが、企業面接では障がい者扱いではねられるのに 障がい者手帳はもらえないから、障がい者枠では採用されないこの矛盾

@akechan007

「病名ではなく、一人一人の生活を見て支える制度にしてほしい」 わかる:数千疾患は対象外　「行き届かない」／難病１３０種類追加し改正支援法施行 http://t.co/RpUlcWu5DS

画家　津久井万喜（つくいまき） @tsukuimaki

わかる:数千疾患は対象外　「行き届かない」／難病１３０種類追加し改正支援法施行 http://t.co/PelOVKWvFe＞全然わからない対象疾患だけどこれまでとの違いがないのですが？？？残念

universalon @universalon

｢障害者総合支援法｣が4月1日から施行されました。［わかる?:難病130種追加し改正支援法施行 数千疾患は対象外｢行き届かない｣］http://t.co/tt6Y58UE11

yukarin @yukarileaf

わかる:数千疾患は対象外　「行き届かない」／難病１３０種類追加し改正支援法施行 http://t.co/nDSWTnbsFA やはり線維筋痛症は、対象外なのですね。痛みや痺れは本人にしか解らないからね。歩けても、牛乳１本買って帰るのも大変なの理解して貰えないのは切ないなあ～；

ユリカモメor都鳥 @nagarebasi614

＜拡散希望＞わかる？:難病１３０種追加し改正支援法施行　数千疾患は対象外「行き届かない」：毎日新聞２日付けhttp://t.co/hVB22EoV90　＊対象疾患一覧（PDF）：東京都福祉保健局HP障害者総合支援法について http://t.co/kJYVUkLeqF　

tomatom@たぬきの尻尾は手入れ必要　fully vaccinated 7回目接種しましたあ @fusasippona

わかる？:難病１３０種追加し改正支援法施行　数千疾患は対象外「行き届かない」 http://t.co/11fuvR0gBM　病名ではなく、状態によって対応を。