困ってるズ！vol.28感想まとめ

困ってるズ！ @komatterus

本日19時、#困ってるズ ！vol.28配信いたします！今回は、表皮水疱症をお持ちの薄田たか子さんの困ってること。ちょっとした圧迫で水ぶくれなどができてしまうそうです。いつもとはちょっと違う困ってるズ！をお楽しみに！登録はまだまだ間に合いますよー。

小奥（こーく）@綱迷宮 @tk2to

#困ってるズ 28.「医者もこの病気のことがよく分からないから、生半可な知識で言うわけですよ。」とか「わたしたち患者にとって医療者の言葉ってものすごく大きいんです。」とか凄い頷きながら読みました。 あとご両親の「何も悪いことしてないんだから～」って素晴らしい言葉ですね。

Lyrica @Pregabalin

困ってるズ！vol.28 http://t.co/lWIULWKjaq 受け止め支えてくれる人がいる事が､メンタルに大きな影響があるのは実感｡自分も､家族･友人･教師･医療従事者など良い方達に出逢えた事で､今の自分があります｡(そうでない方もいましたが……)(1) #困ってるズ

Lyrica @Pregabalin

困ってるズ！vol.28 当事者が自身の事を認知して戴く為に､様様な形で状況を発信しているのを不快に思う方がいる事も知っていますが､何も自身の為だけの発信ではないのです｡何時､誰が同じ境遇になっても手を差し伸べる事が出きる様に､という思いもあります｡(2) #困ってるズ

Lyrica @Pregabalin

困ってるズ！vol.28 子供の内は忌避する事も赦されるし､当事者もある程度は納得できます｡なにせ､未熟なのですから｡ですが､大人になっても変わらぬ事は問題です｡自身もそうなる可能性がある事を知っている筈｡知識の共有は､そうなった時の為のものでもあるのです｡(3) #困ってるズ

ふとし Hutoshi @torochan213

#困ってるズ vol.28 読んだ。読み易い。出会いに恵まれ支えられたからこそ乗り越えられたとの感謝で一貫しており、読んで気持ちがいいほど。症状や、良い人に恵まれたことを「幸運」といい、より大変な人が強くなる手助けをしたいと。お人柄も「幸運」を呼んだ一因なのではないでしょうか？

眼鏡の上にも三年 @mgn_3y

困ってるズ vol.28 (1) 難病の話を読んでいるときに、時折だが、医学も商業的になってしまう、と思う。人がやっていて、それで生活する人がいる、と考えると仕方ない気はするんだが、対象者が少ない疾患に関しては治し手も少なくなるのは減らしてほしいと思う。 #困ってるズ

眼鏡の上にも三年 @mgn_3y

困ってるズ vol.28 (2) 見た目、って大事なんだろうな。それだけで、自分とは違う、と思い、他人を差別・迫害してしまうことがある。自分もそういうことをしていた気がして、反省。ただただ、反省。当時には戻れないので、反省と自戒しかできない。 #困ってるズ

眼鏡の上にも三年 @mgn_3y

困ってるズ vol.28 (3) 「こうした悩みや苦しみがあったからこそ今のわたしがあるんだ」と考えられる人は凄いと感心する。私はできない気がする。でも、身近に困ってるズがいたら支えたいなぁ、力になれなくてもそばにいてあげたいなぁ、できるかは分からないけれども。 #困ってるズ

A or N @A_or_Nothing

困ってるズ！vol.28は「表皮水疱症」の方のお話。「苦しみを乗り越えて強くなれました」という言葉に勇気をいただく。私自身は（疾患は違うけど）まだ幼い娘の稀な疾患や痛みや見た目問題への対処に迷い悩む日々なので、当事者の方の情報発信をとてもありがたく思う。 #困ってるズ

至　itaru / sayaka @itaru_k

「困ってるズ！」vol.28は、「表皮水疱症」をお持ちの薄田さん。全身の皮膚や粘膜へのちょっとした圧迫や摩擦が原因で水ぶくれやただれができてしまうそうです。知らなかった。

至　itaru / sayaka @itaru_k

「困ってるズ！」vol.28、表皮水疱症で困ってる薄田さん。若いころ、特に思春期のころは辛かったそうです。でも今は「難病を抱えたことによってすごく人間が強くなれるんです。そういうチャンスをもらえただけでもわたしは神様に感謝しています」と話されてている。その強さ。

至　itaru / sayaka @itaru_k

「困ってるズ！」vol.28、薄田さんの「今までに関わりのあった人みんなに支えられてこうしていられるんです」そして「全ての患者さんがわたしのような幸運に恵まれているわけではありません」に同意する。どうか、困ってる人達全てに、良い出会いがありますように、と願う。

にこまる @marunora

｢困ることって何ですか？｣て聞かれたこと無いから新鮮。わたし、意外に沢山の制約に耐えてるんだなぁ。困ってるズだなぁ。

ふゆのおと @m_s_fuyu_ne

こないだ教えてもらった『困ってるズ！』さん @komatterus のメルマガ、おもしろかったです。知らない世界ばかり。おすすめ。