２０１４年１月透析関連の話題まとめ

アスペクト比P @asupekutoP

厚生省のお役人に対して「あなた方がそろばん玉ひとつはじく影でどれだけの患者が亡くなっていくと思っているんですか！」と強く講義したのが全腎協の初代役員陣であった。彼らは自らの命すら厭わずに活動を続けていき、ついに人工腎臓の公費負担を実現させたがなくなった方もいたのである。

アスペクト比P @asupekutoP

患者会の役員でございと言っても、オイラは多くの方々やってる横で好きなこと言ってるだけの無責任なヤツだもん。頑張ってるとか言えないよ

アスペクト比P @asupekutoP

最初はね、正直「役員理事」という名称がすごく誇らしかった。ずっ～と下の立場で生きてきたからね。だけど、今は「役員」じゃない立場になって、何が出来るかを考えたほうがいいのかもと思いだした。自分は何も出来てないし、何も結果を出せていない。そんな自分が必要とされているのかな？と

じんラボ @Jinlab_jp

■医療費の増大　患者が納得する節減を（東京新聞・社説） 国民の医療費が増え続けている。低額で治療を受けられる医療保険制度は大切な社会保障だが、どう維持していくかが大きな課題だ。知恵を生かして費用の節減や病の予防に努めたい。 http://t.co/Il7F7mTa1w #医療費

アスペクト比P @asupekutoP

そらまぁ私も世間ではおじさん扱いされている年齢ですから、10代20代の若い透析患者さんがどんな悩みや不満があるかは分からないのかも知れないし、自分ではアドバイスのつもりでも上から目線のお説教にしか聞こえないのかもね。

ＫＪＫ☆彡ＪＰ @kjk_jp

ハートネットTV：2014年1月27日の放送 強豪実業団サッカーチーム「古河電工」で活躍していた２６歳の時、難病を患い、２つの腎臓を摘出。週３回の人工透析を一生続けなければいけない体になりました　- NHK福祉ポータル ハートネット http://t.co/unm9UufEBl

宿野部武志 🚀どうしようもある、世の中へ @t_shukunobe

先日ある方から教えていただいたこの記事。しっかり透析はアルツハイマーの予防にもなる可能性があるのですね。 http://t.co/GeVihsJmuA

アスペクト比P @asupekutoP

高齢者の透析患者の場合、長時間透析を行ってある方ほどアルツハイマー型認知症の発症頻度が少ないという研究かぁ。

アスペクト比P @asupekutoP

ちなみに３１万人の透析患者のうち、５０代以下の総数は５％、しかも若い人ほど患者会に対して良い印象を持ってないとも言われる。しかし、この層が透析生活を送っている間に自己負担のUPがあり得るかもしれない。

コジコジさん🐈 @coji_coji3

透析医療の環境整備を | ニュース | 公明党 - https://t.co/a69caqUZAP

アスペクト比P @asupekutoP

若い若いと言われるが３８やで・・・・。ただ、若い透析患者が患者会に入らないのはある意味では健康的なことなのかもね。患者会に頼らなくても生活できるならそれはそれでイイ事なんだと思う。ただ、辛くなったり困ったときは相談してほしいね。同じ病を抱える仲間なんだしね

NHKハートネット @nhk_heart

夜8時の【ハートネットTV】は《未来へのアクション》 「Jリーグ創設の立役者・木之本興三さんは26歳の時、難病を患い2つの腎臓を摘出。人工透析を週3回続けながら「日本にプロサッカーリーグを作る」という夢を実現した」←田口トモロヲさんのナレーションで！ #nhk_heart

ひでぼん @hidebon1973

うん？病気腎移植ってオッケーになったの⁇

アスペクト比P @asupekutoP

@hidebon1973 徳洲会が厚生労働省にもう一度、先進医療としての認定を求めて、届け出をするそうです。

ひでぼん @hidebon1973

@asupekutoP 詳しいことは存じ上げないのですが、取り出さなきゃいけない腎臓なのですよね…癌とか…免疫抑制剤との絡みは上手くできるのですかね…

アスペクト比P @asupekutoP

@hidebon1973 症例的なデータでは問題ないとして、宇和島徳州会病院のチーム主張しているそうですが、どうなんでしょうかね？ アメリカの学会などは先進的な研究だと認めたとかなんとか

ひでぼん @hidebon1973

@asupekutoP ヘェ〜…まぁ色んな難しい問題を抱えているような気がしますね…

アスペクト比P @asupekutoP

毎週、病院に来てはドクターやスタッフに愚痴をかたるおばちゃんに透析患者達への愚痴を語られる。オイラが透析患者とは知らないらしいが耳に痛い言葉が多かった。

アスペクト比P @asupekutoP

透析患者自身も可能ならば、学会やら勉強会に参加した方が良いと思っている。１０年前と今では透析医療自体が進化しているし、何よりも自分自身の命に関わってくる事だしね。

アスペクト比P @asupekutoP

ふと思ったこと～。長時間透析やHHD（在宅血液透析）などを行う患者さんはある意味では自分の生活時間を普通の透析患者さん以上に透析に向けているわけだ。確かに「透析」が嫌な患者さんからは理解の範疇外なのかしら？と思うが、長時間透析や高効率透析後の体感の違いを自分で体験すると違うはず。

アスペクト比P @asupekutoP

しかし、一方で長時間透析やオーバーナイト透析などは診療報酬的には完全に医療機関の持ち出しになるケースが多い。こうなってくると長時間透析が出来る最適解はHHD（在宅血液透析）になりゃせんか？と思う。ただ、訓練やら必要物品貯蔵、メンテナンス、さらにはトラブル発生時の対処などが課題

アスペクト比P @asupekutoP

しかも、今後の日本国に今までのように透析患者にじゃぶじゃぶと公費助成が行えるような余裕はないと思う。逆説的な話だがこれ以上の透析患者の増加は既存の透析患者の透析環境の悪化にもつながるのでCKD（慢性腎臓病）予防の呼びかけと啓蒙は患者会の大事なお仕事だと思う。

アスペクト比P @asupekutoP

今後の透析患者会に求められるものは非常の多くなっている、高齢者層の患者の介護、認知症問題、通院や入所問題。現役世代の患者の就労、結婚、精神的なサポートもあるし。各病院ではマナーアップの呼びかけや患者同士でしか出来ないサポートもあると思う。うん、(ヾﾉ･∀･`)ﾑﾘﾑﾘ

sakurai @keisaku1971

@asupekutoP それは透析施設の収益だけを考えるから持ち出しも多いように感じるのであって、長時間になりエポ注はない、リンの吸着剤などの薬もない。個人の医療費としては大幅にマイナスになってますし、働いて納税もするという社会的にはプラスかなと思うよ。

アスペクト比P @asupekutoP

@keisaku1971 　そういうメリットも訴えていかないと今後の患者に対する社会の理解は得られないでしょうね。ただ、自分が患者会の中でそういうことを言っても理解してもらえない状況ですし、会員さんの多くからはそんな事よりも介護だ！通院だ！という声のほうが大きいですね。