20140323ふわりんクルージョン2014

カイパパ @kaipapa2shin

夏目 会津医師との出会い。「連携とかめんどくさいから一緒にやっちゃおう」と決めてクリニックを開いた。すごいね！#fwr2014

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らばるかのクリニックでは、LINE相談を取り入れている。お母さんに大好評。しかし、電話だと相談点数がつくが、ネットだとつかない課題がある。今の技術に合わせてもらえたらいいと要望。#fwr2014 http://t.co/8lAGU500iB

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らばるかのクリニックは2月に豊田でつくったそうです。#fwr2014

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訪問看護師梶原さんのお話。「サービスや断らない」ということが大事だな。制度が充実して細分化された弊害が出ている。「やらなくてもよい」が許される風潮になっていないか？#fwr2014

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梶原 在宅医療が、「時間を止めてでも、生きる」になっていると感じる。どういうことか？生きることは、外出したり、学校へ行ったり、遊んだり。そういうことでしょう。だから、身体をつくって、外に出られる場所やサービスを絶対作らなきゃいけない。#fwr2014

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加瀬先生 「連携する」を、連携という言葉を使わずに、具体的に言語化してみる。それで、行動に落ちる。#fwr2014

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野田聖子衆議院議員の講演です。普段こういう場に立つと「アベノミクスは！」とこやっている。が、今日は仕事を離れて、いや、仕事と育児の両立の話をしたい。しかし、本来ここに立つべきは夫ではないかという自省の念も持ちつつお話する。プライベートの話をするのは珍しい。#fwr2014

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野田 専門家の前で、私の話をする必要はないと思っている。健常の人、いつ障害を持つかわからない人たちに向けて話すのが使命と思っている。一時間の講演時間のときに5分くらい時間をもらって息子の話をさせてもらっている。#fwr2014

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野田 子ども産め産め、言うけど、産める環境にない。産んだはいいけど、働け働けという。でも、仕事と育児は両立なんてできませんよ。それを私は証明した。なに、あなたは働いてるじゃないのと、言われるけど、それは夫の人生を犠牲にしているから。#fwr2014

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野田 健常の子はそれでも保育園の充実とかやっている。障害のある子はそうはいかない。妊娠中に、重度の障害があることがわかった。「決断をしてください」と言われたが、何言われたかわからなかった。今の法律で、障害を、理由に中絶することは許されていない。#fwr2014

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野田 （産むと決めた理由。書き取れなかったけど毅然としている）自分のこれまでの生き方に恥じたくなかった。産んだことは悔いていない。だが、まさきの苦しみは、代わってあげられない苦しさはある。それでも、卑屈にならず、自分なりのバランスをとって彼の生活をつくっている。#fwr2014

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野田 息子が産まれてから、息子中心の生活に変わった。マンション高層階に住んでいたが、一戸建てにした。だが、息子の体重が増えると自分のぎっくり腰が増えた。二階建ては無理。若い大人がいない。芸も古臭い。「ジャンボつるたー」とか「どーもすいません」とか。、#fwr2014

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野田 障害児受け入れOKの保育園を見つけた。問い合わせの上、引っ越した。改めて問い合わせ、いざ、突っ込んで話し合ったら「重度の障害はダメ」と言われた。そんなことは書いてない。自分は我が子のことしか考えないバカ親だけど、国会議員の特権は使っていない。#fwr2014

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野田 我が家の朝のお話。お父さんが離乳食を作る。胃瘻。夫がツインライン以外のメニューを4種類開発した。おかゆ系、フルーツ系など。#fwr2014

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野田 よく使うのはアボガド。カロリーが高いから。黒にんにくを試しに使ってみたが、うんちがものすごく臭くなったのでそれ以来控えている（笑）。マンゴーが続くことも。顔色が黄色くなった。ツインラインを使いながら、パパのミキサー食を食べて、7キロから1年で14キロに。#fwr2014

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野田聖子さん講演。#fwr2014 http://t.co/b2fkU2STsX

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野田 6時 11時 17時 23時の4回ツインラインをやっている。一回2時間かかる。野田さんが帰宅したときに、ラインを抜くのが役目。#fwr2014

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野田 退院のとき、「みなさんどうされていますか？」と聞いたら「お母さんが仕事を辞めますね」と言われた。それは、母親が能力あるひともいるのに、もったいないこと。#fwr2014

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野田 ベビーシッターの事件の話。今の20代はネットが産まれたときからあった。電話帳がわり。普通のもの。自分も妊娠中から障害の情報をネットに頼った。そういう人たちにネットだからダメだといういう批判はおかしい。#fwr2014

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野田 他に預けるところがないから預けた。制度の中では夜はダメ。医療ケアダメ。自分もネット検索をした。たまたま、マッチングしなかっただけ。その経験をしたことがない人が彼女を批判しないで欲しい。#fwr2014

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野田 我が子。医療ケアがネックになった。預かってくれる園がない。私がやってる医療ケアなんてものは、痰を取る、作業だけ。1年もやってきたら、慣れる。詰まりかけた時だけは、さっさとカニューレを、取り替える対応。それが失敗したら救急車。自分でも看護師でも対応は同じ。#fwr2014

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野田 胃瘻が抜けるトラブルは一回あった。夫がすぐに入れた。医療ケアというと高度な印象。だが、吸入と胃瘻であれば、私の方がうまくできる。#fwr2014

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野田 医療ケアも、もっとハードル下げることができないか。訴訟のことだけ。医療過誤は怖い。産婦人科が減った理由。お産で障害を負った場合、訴訟しなさいと弁護士が言うそうです。でも、お産は危険もあるもの。#fwr2014

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野田 大事なことは、第三者に入ってもらうよりも、医師と直接喧嘩できるような関係性をつくれないか。#fwr2014

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野田 心臓、臍帯ヘルニアなどの内部疾患は、日本の医療で治してもらった。3歳になった。しかし、心臓疾患から脳梗塞を起こした。その後遺症で、右半身麻痺がこれからの息子のハンデになっていくのかなと親の心配。、#fwr2014