困難が日常な人を想う、試み(Ice Bucket Challenge)

自分の日常が普通に過ぎていく人にとって、 注目してもらえ、長く心に留まってもらう事が大事だという話。
3
リンク The Huffington Post This Man Has ALS. If You Only Watch One More Ice Bucket Challenge, It Should Be His Over the last few weeks, social media has gone berserk with the #ALSIceBucketChallenge, as celebrities, tech moguls, politicians, and people everywhere grab buckets of ice water and dump them on their heads — all in the name of raising awarenes...

勿論、この方、一人の ALS患者の方の意見であって全ての患者の方の意見を代弁するものでは無い、わけですが。
   
   
   

chloeyuki @chloeyuki

ASLを患った人によるめっちゃ笑えるアイスバケツ・チャレンジと、その後の心に迫る告白 huff.to/1Az1PVS 「ネットは直ぐにまた猫動画や”Let It Goを歌ってみた”動画ばっかりになると思う。でもこの瞬間はASLが注目されてるんだ」

2014-08-22 20:26:25
chloeyuki @chloeyuki

僕はずっとALSを恐れて来た。僕の家族がみんなALSになってきたから。僕の祖母はALSだったし、母も僕が高校の時に発症した。そして5カ月前、26歳の時に僕も発症した。誰も2~5年しか残された人生が無い人間なんか見たくない。誰もそんな話をして自分の一日を台無しにされたくないんだ。

2014-08-22 20:41:55
chloeyuki @chloeyuki

ALSバケツチャレンジにイラだってる人達が居るのは構わない。知ってもらう事が成功してるって事だから。誰も苛立たせないようにしようと思ったら、成功はしなかった。ネットはすぐに猫動画や「Let It Goを歌ってみた」動画ばっかりに戻る。でも今この瞬間はALSが話題の中心になってる

2014-08-22 20:50:24
chloeyuki @chloeyuki

米国では3万人しかALSの患者が居ない。ALSの治療薬開発に何十億ドルもの金を投資しようとする製薬会社は殆ど無い。何故なら僕は儲けにならなくて救う価値が無いから。

2014-08-22 20:50:48
chloeyuki @chloeyuki

今僕は手の筋力が衰えてきて車のエンジンを掛けたりシャツのボタンを留めたりするのが難しくなってきている。僕の手は、もしかしたら腕全部がいつか全く動かなくなる。そして歩けなくなって、話すことも自分自身で呼吸も出来なくなるんだ。これがALSと言う病気なんだよ。本当に辛い。

2014-08-22 20:52:16
chloeyuki @chloeyuki

皆がアイスバケツ・チャレンジをやる度に僕がどんな気持ちになるか、君たちには分からないと思う。僕の魂を支えてくれるんだ。僕だけじゃなく、ALSの患者全員の魂を支えてくれるんだ。君たちは本当に現状を変えようとしてくれてるんだよ。そして僕たちは心から感謝してる。

2014-08-22 20:52:35
chloeyuki @chloeyuki

そして一番最初の動画の呟きでALSをASLと書き間違えてるって言う…。もう… 罰として募金してくるわ alsjapan.org/-article-705.h…

2014-08-22 20:56:23
chloeyuki @chloeyuki

@sabakusare 一部のみがRTされたりしてるようなので解りづらくなっていますが、一連のtwは j.mp/VHRiIA この記事にある動画の男性の告白を拙いながら翻訳したものです。

2014-08-22 23:28:24
chloeyuki @chloeyuki

すんません私が僕っ子になったと誤解されてそうなんでもっかいだけ貼ります「ALS患者によるめっちゃ笑えるアイスバケツ・チャレンジとその後の心に迫る告白」 huffingtonpost.com/2014/08/20/ant… 引用括弧とか使えよって話だよねすんません

2014-08-22 23:35:30
chloeyuki @chloeyuki

@mysk84 初めまして!この動画に大変心を動かされたので拙いながら訳させて頂いたんですが、チャレンジも、募金も、動画紹介も、批判も、「したい人ができる」と言うのがチャリティを成功させる要因の1つだと思ってます。

2014-08-23 13:07:39

  
  
  

𝕐𝔸𝕄𝔸🍿 @arsym221b

不治の病気が判明すると本人や家族は世界の終わりみたいに感じるし藁にもすがりたい思いに駆られるもんだけど、関係ない人たちにとってはいつもと変わらない爽やかで幸せな1日。

2014-08-23 11:34:24
𝕐𝔸𝕄𝔸🍿 @arsym221b

病気のしみったれた話なんて聞きたくないし考えたくもない。それで患者と家族は口を閉ざし自分の殻に引きこもる。難病なら患者数が少ないからなおのこと、身内だけの小さな問題になる。

2014-08-23 11:35:07
𝕐𝔸𝕄𝔸🍿 @arsym221b

バケツチャレンジは明るくて楽しいからみんな関心もって本当に大大大成功だなと。何らかの難病にかかってる人って結構いると思う。わたしの周りにはALSじゃないけど2人いる。辛気臭い話になると耳を塞ぐ人が多いのは身を以て知ってるからバケツチャレンジはみてて爽快。

2014-08-23 11:40:00
𝕐𝔸𝕄𝔸🍿 @arsym221b

今もそうなのかわからないけどイギリスやアメリカだとALSが進行したとき人工呼吸器を付けずそのまま亡くなる人が多いというコラム読んでびっくり。2〜3%しか人工呼吸器付けないって。日本は30〜50%の人が付けてるとか。掃除まだ途中だけど棚を作らないと( ´ ˘ v ˘ ` )

2014-08-23 13:05:42