アイスバケツチャレンジに対する、１難病患者（間脳下垂体機能障害）の思い

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

以上です。 ありがとうございます。ご協力賜りますとうれしく存じます。

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リツイートへのご協力、ありがとうこざいます<m(__)m> 引き続き、お願いできますと幸いです。

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あ、新たに難病関連のツイートでフォロー頂きました方、ありがとうございます。 真面目なツイートはたまにしかしませんで、ほぼいつもは、悪ふざけか、日常系か、病気ありのリアルな生活系か、どうでもいい系のツイートしかしていませんので、ご了承ください。意識低い系ですヾ(⌒(ﾉ'ω')ﾉ←

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今回、難病で公費負担がある疾患が、従来の56疾患から、300疾患程度に増える見込みなのですが、結局は投入される税金についてはあまり変わらず、各々の患者の負担額を引き上げる方向で解決に至ってしまったのが残念です。 予算規模としては、実は全体から見ると微々たるものです、難病対策。

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難病のツイで新たにフォロー頂いた方、ありがとうございます。 普段は真面目なツイはほとんどなくて、悪乗り、日常系、どうでもいい系、病気抱えながらの日常系など、非常に意識の低い系のツイをしておりますので、ご了承くださいヾ(⌒(ﾉ'ω')ﾉ←←←

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今回の難病制度改正について、喜ばしい点は、公費負担対象疾患が、従来の56疾患から、300疾患程度に増えること。 これによって、今まで制度の谷間に落とされてしまっていた方々が（一部ですが）救われるかたちになるのは良いことだと感じています。

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iPhoneで音楽を聴いているのですが、ツイッターの通知音で途切れるのが、すごく嬉しい反応。 音楽聞こえないくらい反応があるのが嬉しいです。

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当初の、難病制度が変わる旨の通知の写真を掲載したツイートのリツイート件数が、1,000リツイートを超えました。 難病制度に関心をもって頂きました皆様に、感謝を申し上げます。

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私の方は、ALSなどの筋・神経系難病では無く、内分泌（ホルモン）系難病（間脳下垂体機能障害）ですので、こうやってツイッターで、難病制度、そして難病患者が置かれている現状をお伝えできます。 薬を大量に服用する必要は有りますが、時々気絶したり、極度の疲労がある他は日常生活を営めます。

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自分自身の出来る範囲で、難病患者が置かれている現状、難病制度の現状と今後、その他の情報を、お伝えしていきたいと思います。 あ、普段は意識低い系のツイートしてますヾ(⌒(ﾉ'ω')ﾉ←←←

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なんサポ☆５号さんにリツイート頂きました。いつもお世話になっております（フォローさせて頂いております） （超私信…）

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実は、リツイート200件くらいまでは、リツイート頂いた方のbioと、リツイート後の反応を拝見させて頂いていたのですが、さすがにムリになって来ましたので、ごめんなさい…。

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ちなみにアイコン（アニメキャラ…魔法少女まどか☆マギカ）の鹿目まどかさんが持っている注射器は、本物です。 私の難病は、ホルモン（内分泌）の病気で、口から投与できない薬が有るため、自分で注射している薬が有りますが、その時に使う注射器です。

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難病の対策、そして、解決策を見つけるのには、iPSが役に立つ可能性が高いです。 難病研究、そして難病を少しでも無くしていくために、iPS研究への寄付など協力も、ご考慮頂ければ幸いです。 cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.h…

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難病制度の、究極的な目的は、この世から、難病と呼ばれるものを無くすことだと思います。 今のところ、その可能性を秘めているのは、iPS細胞かなと思っています。 難病支援と併せて、iPSへの支援も、難病の打開に役立つと思います。 cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.h…

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【再掲】 難病制度の究極的な目的は、この世から、難病と呼ばれるものを無くすことだと思います。 今のところ、その可能性を秘めているのは、iPS細胞かなと思っています。 難病支援と併せて、iPSへの支援も、難病の打開に役立つと思います。 cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.h…

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いろんな方に、いろいろリツイート、ふぁぼをしていただき、難病について知っていただき、とても嬉しく思います。 手がつるまで、頑張ります( ^^)/←両手ききなので、便利

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皆様のリツイート、ふぁぼなどの通知を見て、涙ながらにツイートさせて頂いております。 少しでも、難病というものに関心を示して頂ければ、そして今、難病患者がどういう状況に置かれているのか、今後どうなるのか、調べる、思いを馳せるきっかけになれば良いなと思っています。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

来年からの難病制度の変更に伴い、現在公費負担のある疾患は56疾患に限られているのですが、300疾患程度に拡大される見込みです。 ただ、難病と言われる疾患は、世の中には数千あると言われています。 制度の谷間に落ちてしまう疾患もあります。 少しでも谷間が無くなることを祈るばかりです。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

今回の難病制度関連のツイートでフォロー頂きました方へ。 フォロー頂き、ありがとうございます。 真面目なツイートは、ごくたまにでして、ほぼ、どうでもいい系、悪乗り系、日常系、難病など病気を抱えた生活系など、意識低い系のツイートをしております。ご了承くださいヾ(⌒(ﾉ'ω')ﾉ←←

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

当初の、難病制度が変わる旨の写真を掲載したツイートが、1,200リツイートを超えました。ありがとうございます。 ご批判もたくさん頂いておりますが、難病、難病制度、難病患者が置かれた現状について関心を抱いて頂いたことに感謝申し上げます。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

ご批判も多く頂き、また私自身、非常にリスキーな行為なのは重々承知の上ですが、ALS支援のためのアイスバケツチャレンジを、ただのイベントとして終わらせたくない、この時を機に、難病全般について、難病制度について、今後について、難病患者の想いを伝えたいと思い、当初のツイートをしました。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

普段、テキトーな、意識低い系ツイートばかりしてるから、慣れないことをすると、身体がかゆいヾ(⌒(ﾉ'ω')ﾉ←←

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

当初の、来年から制度が変わる旨の写真付きツイートのリツイート数が、1,300を超えました。ありがとうございます。 ご批判もたくさん頂戴しておりますが、アイスバケツチャレンジを、ただのイベントで終わらせるのではなく、難病の現状や課題、今後について知ってもらいたく、ツイートしてます。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

いつ、誰に、どうして発症するかもわからない難病、他人事だと思わず、ぜひ、想いを巡らせて頂きたいと思います。