アイスバケツチャレンジに対する、１難病患者（間脳下垂体機能障害）の思い

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

一つの啓発活動としては、成功したと思っています、アイスバケツチャレンジ。 ただ、氷水をかぶればそれでOK、ではないと思うのです。ALSに対して、また難病に対して、関心を示して欲しいと思います。 本当の助けは氷水をかぶることではありません。違います。

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アイスバケツに対する行動、受け手側がどうとらえるのか、本来はやる側の意向が尊重されるべきなのですが、残念なことに、受け手メインに。 難病という、現代医学では原因も、根本的治療法も分からないものが残念ながら存在します。 運動だけが一人歩きして、趣旨が途切れたのが残念です。

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実を申しますと、体力的に（副腎ホルモン～コルチゾール的に）かなり限界に来ております。 本格的に倒れると、救急車になってしまうので、一旦お休みを頂戴します。 このあたりが、この難病の残念なところ…。

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今、夕食後薬として、副腎の薬も飲みましたので、もうしばらくしたら上がってくると思います。 まだ少々書きたいことがございます。 もうしばらくお待ちくださいませ。 （副腎の薬、途中で飲む方法も有るのですが、医師から裁量は任されてるのですが、副作用を考え、出来るだけ飲まないように。）

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ようやく上がって来ましたので、ツイ再開させて頂きます。 iPhoneでツイの通知音を聞きながら、フォロワーさんから頂いたCDを聞いております（入院中の点滴の時も聞いてた）

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まず、当初の、通知文を写真付きでアップしたツイートが、1,500リツイート頂きました。 いろいろ批判も頂いておりますが、ありがとうございます。 難病、難病の置かれた立場、難病制度、そして、難病患者の今と今後に関心を持っていただき、ありがとうございます。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

寄付のお話ですが、まずは、今回の端緒となりました、ALSにつきまして、出来ればしていただきたく存じます。 ALSは、難病の中の難病、と呼ばれるほどに困難な疾患です。患者さんは、非常に大変な思いと、また重圧に耐えて生活してらっしゃいます。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

もし、余裕が有るようでしたら、何度かツイートさせて頂いております、「日本難病・疾病団体協議会」（nanbyo.jp）にも、寄付などをしていただけますと、他の難病等への援助に繋がりますので、よろしくお願い致します。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

今回、難病について、ご関心を持っていただきました方へ、ありがとうございます。 難病（現在は130疾患ですが）の詳細につきましては、「難病情報センター」(nanbyou.or.jp）に詳しく掲載されております。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

難病情報センターのWebページには、私の「下垂体機能低下症」「ADH分泌異常症」（のうちの、中枢性尿崩症になります）についても掲載されております。もしご興味がおありでしたら、一度ご覧頂ければ、幸いです。 他の疾患についても、ぜひ、目を通して頂きたく存じます。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

今回のアイスバケツチャレンジ、方法論として、良かったのか、問題が有ったのか（実際に、お亡くなりになられた方もいらっしゃいます）については、議論の分かれるところだと思います。 ただ、ALS、そして、難病というものについて、関心を持っていただく端緒にはなったと信じています。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

どうしても、人間、熱しやすく冷めやすいところはあると思います。 しかし、難病は、患者にとっては、生涯つきあわなくてはならないものです。根本的治療法が見つからない限り。 患者にとっては、永遠の戦いとなります。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

今回の件を契機に、頭の片隅でも結構です。難病というものがあること、そして、難病患者がいて、日々が戦いであり、不安な生活を送っていること、そして今後、難病制度改革でどうなるのか非常に不安に思ってる難病患者も居ることを、少しでも想って頂ければ、救われる気持ちです。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

難病患者に限らず、疾患を抱える人にとっては、無かったことにされること、居ないことにされること、隠されること、無視されることなど、存在や疾患を否定されることが怖いのです。見えない疾患を抱える人も多くいます。頭の片隅で結構です。少しでも覚えていて頂ければ嬉しいです。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

アイスバケツチャレンジ、今後どのようなかたちで進んでいくかはわかりませんが、より患者の置かれている立場にたった、患者やその家族、関係者にとって、有益なものとなるよう、マッシュアップされることを願っています。 氷水をかぶることが支援ではありません。その前提に有ることを認識して下さい

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

そして、ALSに限らず、他にも様々な難病や疾患があること、そして、それぞれに苦労や不安を抱えて生きていること、人になかなか言えない疾患もあります。あたたかく見守ってくださると、嬉しく思います。 人はそれぞれ、何かを抱えて生きています。お互いを認めあえることが大切と思います。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

駆け足になりましたが、一旦ここで切らせて頂き、みなさまからのリプやリツイートなどを見させて頂きたいと思います。 今しばらくお待ちを～。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

今回の端緒の、アイスバケツチャレンジですが、決して強制されるものではないと思っています。それぞれ、指名された方が、どう考え、どう行動するかは、各個人が決めることで、他者が口を挟む問題では無いと思います。 本質は、ALSについて知ること、考えること、想いを寄せることなのだから。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

そして、その延長線上に、他の難病や慢性疾患、人に話しづらい疾患、いろんな疾患があり、また問題があります。 それらに、すこしでも想いを寄せて頂ければと思います。 疾患を抱える人は、日々不安と辛さと苦悩と重圧と、いろいろなものを抱えて生きています。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

周りの人たちが、それらについて、少しでもサポート出来る体制が整えば良いなと思います。それが周り回って、自分自身の時にサポートしてもらえるかもしれないから。 少し古い映画ですが、「ペイ・フォワード」を覚えて居る方もいらっしゃるかな？まさしくそうあって欲しいと思います。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

難病は、そして慢性疾患などは、他人事だと思っていても、いつ自分の身に襲いかかるかわかりません。原因不明なのが難病ですから、いつ何時、なるかわかりません。 そのときには周りに助けを求めざるを得ないことも有るでしょう。そう言うときのために、普段から助けに応じる優しさが有ればと思います

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

非常に偉そうなことを言っているのは、重々承知の上です。反対意見も、またその他のご意見もあるかと存じます。 私自身も、そんなに偉そうに話せるほど、長く生きてきた訳ではありません。 ぜひ、忌憚ないご意見を賜れればと存じます。 再度、リプやリツイートを確認させて頂きますね。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

私自身、幸か不幸か、難病に分類される疾患をもち、また、あまり人に話せない疾患も持っております。 その中で感じたこと、また同様の立場の方や同種の疾患の方と話す機会を多く持つことが出来ました。 辛い中ではありましたが、人生経験という意味では、有る意味、いろいろ経験させて頂きました。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

いろいろな立場の人と、またいろいろな経験を持つ人、いろいろな問題を抱える人と話したり交流する事は、大変なことではありますが、でも人生経験を豊かにするという意味では大きな価値があると思います。 もし、相手が話してもいい、話したい、ということであれば、ぜひ、傾聴して下さい。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

傾聴する事で、話している（メールとかツイッターとかでも良いと思います）人は救われた気分になるでしょうし、また傾聴する人も、きっと今まで知らなかった世界が、知識が、そして仮想体験が出来ると思います。そして、Win-Winの関係が築けるのがいいと思います。