アイスバケツチャレンジに対する、１難病患者（間脳下垂体機能障害）の思い

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

なんだか妙に説教くさくなってしまいましたが、難病があっても、慢性疾患があっても、その他の困りごとがあっても、ひとりの人間として尊重して、互いに助け合い、また助けられたら、他の人を助けられる世の中が来ることを祈念してなりません。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

今回のアイスバケツチャレンジも、端緒は、ALSについて関心をもってもらうこと、知ってもらうこと、そして、氷水をかぶるのも、ALSの人が体験する、激しい痛みを伴う筋収縮を一時的にでも仮想体験すること、そして、難病ではなかなか難しい研究費を集めることが目的でした。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

残念ながら、現在のアイスバケツチャレンジは、チェーンメールやネズミ講のようになってしまい、本来の目的が失われて来ているように感じます。原点に立ち返り、よりマッシュアップされたかたちで、啓発活動が進んでいくことを願わずにはいられません。 ちょっとリプ確認します。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

芸能人でのアイスバケツチャレンジや、現在のアイスバケツチャレンジが、どうなっているのか、誠に申し訳ないのですが、不勉強です。 ぜひ、このツイートをご覧になっている方がそれぞれ、どうなっているのかを調べて頂ければと思います。 本当に当初の目的が失われていないか、考えてもみて下さい。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

最後に、人は強い部分と、弱い部分を持っているものだと思います。強みを他人のために活かし、また弱みは他人から助けてもらえる、そういう環境は理想論だと言われると思います。実際には困難だと思います。でも、少しでも近づければ良いなと思っています。より良い社会を作るために。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

若輩者が、偉そうなことを言って申し訳ございません。 これで、私の一連のツイートを終わらせて頂きたいと思います。 あとは、頂きましたご意見等にお答えしたいと存じます。 ありがとうございました。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

そして、柄になく、意識の高い系ツイートをしてしまいましたので、ご意見等が終わりましたら、いつも通り、ゆるゆるの、テキトーな、意識低い系ツイートに戻りたいと思います。 意識高い系ツイートしたから、身体中がかゆい(･ω･)←←←

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

これ、Togetterのまとめに追加しようかな…。 ある程度書き終わったら追加します。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

難病は130種類、との報道が流れてますが、それは国が指定している難病の数（今現在）。 うち、医療費の公費負担がある（特定疾患）のは56疾患。 難病と呼ばれるものは、現在の世の中には数千あると言われていて、130疾患どころではないです。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

まぁ、130疾患の指定難病も、間脳下垂体機能障害については水増し中。 私でも、「下垂体機能低下症」「ADH分泌異常症」「ゴナドトロピン分泌異常症」「プロラクチン分泌異常症」…に分かれてしまうから。 歴史的背景はあるのでこんなことになってるのですが。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

そして、難病に指定されていなくても、苦しんでいる方にも、多く出会ってきました。 先天性の疾患を抱えていて、苦悩とつらさと医療費圧迫と。 また、不幸にも偶発的に後天的に慢性疾患を抱えて、同上の方にも。 少しでもそのような方の負担が減ることを祈ってなりません。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

昨日、何度かツイートした、JPA（日本難病・疾病団体協議会）では、そもそも、医療費の高額療養費（概ねほとんどの人は月額8万円前後）の大幅な引き下げを求めています。 高額療養費が下がれば、医療費圧迫も多少は緩和される。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

繰り返しになりますが、アイスバケツチャレンジの、ALSは大変な疾患です。「難病の中の難病」と言われるものです。 日々患者は苦痛と苦悩と将来への不安と重圧と、死への恐怖に戦っていらっしゃいます。 少しでも寄付が集まり、少しでも緩和されますように。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

難病の課題は、いずれの疾患にせよ、治療に対する研究が少ないところにあります。 患者の絶対数が少ないですからね。 医薬品メーカーなどにとっては、不採算路線。 そこに公費をあてて補助するのが難病制度（難治性疾患克服研究事業）。ただ、残念なことに足りていないのが現状。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

そして、国の指定難病（難病性疾患克服研究事業）から外れている疾患については、公費での研究費負担もなく、さらに薬剤や治療法の開発が遅れています。 民間事業者はボランティアでやってるわけでは無いですからね。 そこに、公費や、また寄付金とかが充てられることを望みます。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

以上、昨日のツイートの追加でした。 Togetterには後ほど追加します。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

来年から施行される、新しい難病制度には問題点も多々あります。 対象疾患が増えることは望ましいことですが、反面、自己負担額の上限の大幅値上げ、収入計算基準の変更（世帯収入に変わる）、そして、軽症者が対象外になるなどです。難病患者は怯えて過ごしています。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

難病患者、そして、慢性疾患など、困っている人にも、少しでも光を！と願わずにはいられません。 そのために、皆さんが（もちろん、難病患者やその他疾患、困っている人も含め）少しでも出来ることから取り組めればと思います。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

難病に対する思い、また今後の難病制度に関する思いなど、そしてご質問を頂きましたことを踏まえ、書き足したいと思います。 何度もTogetterを更新になりますが、ごめんなさい。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

新しい難病制度（来年１月施行）では、今までの特定疾患（特定疾患治療研究事業）と異なっている点がいくつかあります。 喜ばしい点は、従来は予算事業と申しまして、法的な裏付けがない不安定なものであったのですが、法的裏付けが出来たこと、そして、対象疾患が大幅に増えることです。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

ただ、新しい難病法はいくつかの問題を生み出してしまいました。従来ですと、難病によってかかることのできる病院は複数指定が出来たのですが、今後は１カ所に限られる見込みであること、また住んでいる都道府県内の病院に限られる可能性です。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

難病や慢性疾患の特性上、急変していつもの病院とは別の病院にかからざるをえない場合も多く、また、都道府県内に、その難病や慢性疾患の専門医がいないために、都道府県をまたいで、遠距離の通院をされている方もいらっしゃいます。 今回の難病医療法（新法）では、その辺り制限される見込み。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

すこし書きましたが、難病の軽症者外しの問題もあります。難病に該当する病気・疾患であっても、国が定めた基準で「軽症」と判断されれば、医療費の補助の対象から外れてしまいます。基準が現段階では不明ですが、かなりの人数が外れるのではないかと、難病患者の多くが不安を感じています。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

難病患者や慢性疾患を抱える人は、難病や疾患がゆえに、働くことが難しいことも多々有ります。通院回数がどうしても多くなりますし、体調の変化が大きい難病や慢性疾患もあります。 就職の面接で正直に難病や慢性疾患があることを告げると、ほぼ不採用になる現状が有ります。

ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

日常的に医療を、薬を必要とする難病患者や慢性疾患患者にとっては、医療を受けるための「お金」は欠かせないものです。でも、現実には収入を得るのは難しい。お金がなくて医療が受けられず、より悪化するのであれば、負のスパイラルに陥ってしまうことになります。