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骨髄移植とドナー登録について、Mami Tanakaさんのツイートから

骨髄移植が有効といわれる疾患は、 白血病・骨髄異形成症候群(MDS)・その他の腫瘍性疾患(悪性リンパ腫など)・ 再生不良性貧血・先天性免疫不全症・先天性代謝異常疾患など。 「あの人に提供したい」と、ドナーが相手を選択指定することはできません。 続きを読む
社会問題 骨髄移植 白血病 ドナー 悪性リンパ腫
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Mami Tanaka @mami_tanaka
年末に届いていた骨髄バンクNEWSをやっと開けて読んだ。ドナーの手紙、患者さんの手紙が紹介されている。中でも移植の最終同意を待つ時の気持ちを綴られた2人の患者さんの手紙に胸がしめつけられた。大豊選手の訃報を聞いた今日、バンクへの登録を呼びかけたい気持ちになった。
Mami Tanaka @mami_tanaka
私はドナー経験者でもあり、白血病で骨髄移植を受けた友人もいるけれど、今まで人に登録を勧めたことがなかった。でも、移植治療のことや、ドナーになることのあれこれを、まずはもっと多くの人に知ってもらえたらと思う。また、骨髄提供以外にも、寄付などで患者さんを支える方法が色々あることも。
Mami Tanaka @mami_tanaka
白血病や悪性貧血など血液の病気、即骨髄移植ではない。抗がん剤で成績がよく、寛解(がん細胞がなくなる)になる白血病もある。骨髄移植を希望する患者さんは、骨髄移植が一番の治療法だったり、他の方法がなかったりして、適合するドナーを待っている。
Mami Tanaka @mami_tanaka
骨髄バンクに登録しておくと、何年もして忘れた頃にバンクから「すぐに開封してください。」という封筒が届くことがある。これがコーディネートの始まり。今回のニュースレターによると、この、適合の知らせが届く確率は登録者の37%だそう。私は2度受け取ったけれど提供に至ったのは2度目だけ。
Mami Tanaka @mami_tanaka
提供には何度か意思確認のための面談や健康状態の確認(採血やレントゲンの検査)などで病院に出向くほか、本番(骨髄採取)には通常3泊4日の入院が必要。ドナー本人にとっては、仕事を休んだり家を空けることが一番の難関だろう。私は当時は都立高の教員としてボランティア休暇を使うことができた。
Mami Tanaka @mami_tanaka
ドナーが直面する一番の問題はじつは自分の家族の反対に遭うこと。なかなか「それはいいことだね!大賛成。」とは言ってくれない。よく分からないからみんな「万一」のことを心配する。それは他の手術と同じで麻酔によるリスクはゼロとは言えないから。もし全身麻酔をすでに経験していればとても安心。
伊藤 大介 @houseportceo
@mami_tanaka 凄ーい!私は20代の頃に一度有りましたが適合しませんでした。
Mami Tanaka @mami_tanaka
@houseportceo 日本ではバンクを通じて提供できるのは2度までと決まっています。私ももし機会があったらぜひもう一度ドナーになりたいと思います。今回届いたニュースレターには2度提供したあと登録者を増やす活動を助けるために説明員の資格をとった方が言行を寄せておられます。
Mami Tanaka @mami_tanaka
元々腰痛を持っていた方など、鈍痛などが残ったりすることもゼロではないので、その辺りの個人差のあることは私にはあまり明確に言えないけれど、あくまでも自分の場合に限れば、骨髄提供は麻酔によってほぼ無痛、4日目に退院した日は荷物を持って駅から歩いて帰ったし、翌日は自転車にも乗った。
伊藤 大介 @houseportceo
@mami_tanaka 適合がわかった後に提供をやめちゃう人もいるみたいですよね。こんな私でも誰かの命を救えたらいいなーと思っているのですが、まだチャンスが巡ってきません。臓器カードも出来た当初から全て提供で携帯していますが、まだ生きながらえているので役にたっていません笑
Mami Tanaka @mami_tanaka
@houseportceo 私はコーディネートの間、大げさにいうとワクワクして、自分に決まるといいなあと思ってました(3人まで交渉できるそうです)。最初のときはすぐコーディネート終了になってちょっと気が抜けたので。終了の理由は知らされないので患者さんの安否も気になりますしね。
Mami Tanaka @mami_tanaka
@houseportceo 自分の身近な親友が移植をうけ、友だちの友だちが白血病という話は2人や3人でなく耳にしています。私の友人のように若くない人の発病も増え、移植の年齢も高くなってきているそうですから、いいことではないけれど提供の機会はこれからも増えるのではないでしょうか。
Mami Tanaka @mami_tanaka
骨髄提供したことあると言うと、人からは主に賞賛されたり、痛いでしょと聞かれたりする。怖いと感想をいう人も多い。そのどれもしっくりこないほど私の経験はラクだった。 あと、医療関係者(特に血液内科)に提供の経験を言うと気のせいかちょっと同志みたいな目で見てもらえる(たぶん気のせい)。
Mami Tanaka @mami_tanaka
患者さんと医療チームはいつも、骨髄移植の治療を選んでからドナーの最終同意を緊張感の中で待っているのだろう。適合登録者の方にもそれぞれに事情がある。登録から年月が経って提供(入院も)が困難な状況になる人もいる。また、本人がどんなにやりたくても、家族が反対していたらドナーになれない。
Mami Tanaka @mami_tanaka
これは以前にも何度かツイートしたことだけど、自分がドナーになって一番よかったことは、友人が移植を待つ身になったときに、必ずドナーが現れると信じられたこと。 自分は大層な善意もなく、大した苦労もなく提供を経験しておけたので、どこかの知らない人が友人に合う骨髄をくれると信じられた。
Mami Tanaka @mami_tanaka
病気になるとお金もかかるし仕事もできないし、体がしんどい中で大変な不安と闘わないといけない。薬で気分が落ち込む副作用もある。ニュースレターに紹介された患者さんの手紙に「どんなにつらくとも病気と闘う決心が固まった」とあって、友人の闘病を思い出しその言葉の重さが胸にずっしりきた。
Mami Tanaka @mami_tanaka
いつか患者さんにとって、骨髄移植よりもっと効果があって確実で安全な治療が開発されたらと思うけれど、もし骨髄移植が今のベストなのであれば、助け合えたらいいと思う。 jmdp.or.jp/reg/
Mami Tanaka @mami_tanaka
バンクを通じて型の合うドナーを探す不安を少しでも減らしたいと思う。 自分や、大切な人が骨髄移植を必要とすることがあっても、ほとんどの場合、自分にはなすすべがない。(知っている人に提供出来る可能性があるのは兄弟姉妹だけ。親子は型が合わない。血縁者以外には指名して提供できない。)
Mami Tanaka @mami_tanaka
身近な人が病気になると「私の骨髄を使ってください!!」と言いたくなるけど、そうはいかないのです。バンクに登録して、検査して、適合したら相手が分からない形でコーディネートが始まります。今すぐにも移植が必要な人にはそれから登録では間に合わない。

コメント

NTB006 @NTB006 2015年1月20日
同じボランティアでも献血よりリスクが高い。という点が普及しない最大の問題点でしょうね。
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