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hand_and_foot_
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NPO法人Hand&Foot
@hand_and_foot_
2016年1月2日、裂手裂足・絞扼輪症候群・巨指など先天性欠指症の本人/家族200名以上で構成される「Hand&Foot」のメンバー十数名による絵本制作プロジェクトがスタートしました!!生まれつき指のカタチがいわゆる「普通」ではない人が世の中にいることを知っているでしょうか。
2016-01-04 11:17:43
NPO法人Hand&Foot
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指の数が1本だったり、2本だったり、3本だったり4本だったり。指の一部のみ成長をし続けてしまう巨指という症状で生まれてきた子もいたり、指の先が豆粒のようになっていたり、全く欠損した状態で生まれてきた子どもがいます。
2016-01-04 11:19:35
NPO法人Hand&Foot
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私の娘は右手裂手症で、右手の指が3本で生まれてきました。娘が生まれて初めて、私も2万人に1人と言われている裂手症を知りました。
2016-01-04 11:21:22
NPO法人Hand&Foot
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「Hand&Foot」はそんな日本全国の200以上の家族で構成されています。手が人と違うと、まず受けるのは人からの視線。それから他の子どもたちからの「手どうしたの？」「なんで指が3本なの？」という言葉をやはり頻繁に受けます。「きもちわるい」「変なの」と言われた人もたくさんいます。
2016-01-04 11:23:35
NPO法人Hand&Foot
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私たちの願いは「もっとこういう人がいるということを沢山の人に知ってもらいたい」ということです。絵本ひとつで何が変わるかはまだ分かりませんが、精一杯想いを伝えたいと思っています。
2016-01-04 11:25:15最新進捗情報
絵本に少しでも興味をもって頂けた方がいらっしゃいましたら、Twitterで進捗情報をつぶやいていますので良かったらフォローして頂けると嬉しいです。
https://twitter.com/hand_and_foot_
Facebookページ
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昔先天性四肢障害児父母の会が出版した「さっちゃんのまほうのて」という絵本があります。うまれつき右手の指がない「さっちゃん」のお話でとても素晴らしい絵本なのですが、
2016-01-04 11:45:54
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Hand&Footのご家族の中にはこの本は途中で泣いてしまって読めなかったり、仲間外れにされるシーンが辛い、という方が多くいます。私もそのひとりです。
2016-01-04 11:46:01
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世の中に知ってもらいたいのに、その子供のお母さんが泣いてしまって読めない。だから自分たちの手で泣かずに読める絵本をつくりたいと思いました。まだスタートしたばかりですが、まずはこの絵本を通して私たちが「何を伝えたいのか？」この話し合いから始めたいと思っています。
2016-01-04 11:48:01
NPO法人Hand&Foot
@hand_and_foot_
伝えたい事＝「かわいそうっていわないで」なのか、「なんでも出来ることを知ってほしい」なのか、「差別をしないでほしい」なのか。今は言語化がまだ難しいのですが、たくさんの方の手にとってもらえるよう創り上げていきます。最終的な目標は学校や保育園、幼稚園に絵本を置いてもらうことです。
2016-01-04 11:59:24
NPO法人Hand&Foot
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だらだらと語ってゴメンナサイ＞＜ そして無言フォローも申し訳ありません。完成へ向けて走り始めたばかりですが、少しでも興味を持って頂けたら幸いです。よろしくお願いいたします。
2016-01-04 12:04:20
NPO法人Hand&Foot
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生まれつき指の数が5本より少なかったり、短かったり、欠損している子どもたちは常に視線に晒され、掛けられる思わぬ言葉に時に傷つき、「どうして？」「どうしたの？」そんな繰り返しの質問に答え続ける日々を送っています。
2016-01-05 01:50:26
NPO法人Hand&Foot
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そして悲しいことに、時には直接暴言に近い言葉を浴びせられることもあります。 その子ども達の親である私たちは、「なぜそのような対応をされるのだろう」とHand&Footが開設されてからこの2年間共にずっと考えてきました。
2016-01-05 01:50:39
NPO法人Hand&Foot
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結論として導き出されたのは、“そのような手足を持つ人がいるということが、世の中にあまり知られていない”という現実でした。
2016-01-05 01:50:56
NPO法人Hand&Foot
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確かに私たちも、裂手症や裂足症という症状があることを知ったのは自分の子どもがそう生まれてきてからです。とても珍しい（約2万人に1人と言われています）ので、知らない方が多いのは当たり前です。
2016-01-05 01:51:02
NPO法人Hand&Foot
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結果的に珍しいのでやはり見られるし、見慣れていないので「気持ち悪い」「変なの」という気持ちがうまれ、そのようなことを言われてしまうのではないか。 そこで“もっと沢山の人に、こういう手足の人もいるんだということを伝えたい”と考え立ち上がったのが今回の絵本制作プロジェクトです。
2016-01-05 01:51:14
NPO法人Hand&Foot
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これから先の未来、もしも生まれつき手足がいわゆる「普通」と違う形の人と出会った人がいたとしたら、その時“ああ、そういえばあの絵本にそんな人がいるって書いてあったな”そう思ってもらえたら、今とは違った見方をしてもらえるのではないかという希望を持っています。
2016-01-05 01:51:23
NPO法人Hand&Foot
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そんな想いで2016年中の完成を目指して活動していきます。お子さんをお持ちのお父さん・お母さんはもちろん、幅広い世代の方に少しでも興味を持って頂けると嬉しいです。
2016-01-05 01:51:31
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本日の話し合いでは、絵本のコンセプトを決めました。絵本製作プロジェクトのメンバーから出た言葉を少しだけ紹介させて頂こうと思います。
2016-01-05 23:50:29
NPO法人Hand&Foot
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「手足の形が違っていてもできることは沢山あるし、他の子と全く変わらない」 「少し不便で人の目がある中精一杯生きている人たちがたくさんいること、ほんの少しの周りの優しさが救いになることを伝えられたら」
2016-01-05 23:51:29
NPO法人Hand&Foot
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「お手てだけに限らず色んな人がいて、みんな違ってみんな良い、色んな子がいるってことを知ってもらった上で、たまたまお店だったり病院の待合室だったり、保育園や幼稚園、学校でそういう子に出会えればいいなと思います。」 「知ってもらうきっかけになる絵本が理想です(*^^*)」
2016-01-05 23:52:53
NPO法人Hand&Foot
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「自分の人生振り返ってみても無知が一番怖いし、無知がゆえに失礼なことをいってしまった記憶も多いです。」 「知っているだけでも全然違うと思うので、同じく「知ってほしい」と思います。」
2016-01-05 23:53:44
NPO法人Hand&Foot
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「やはり『知ってもらう』が最優先かと思います。知らないからビックリして混乱してしまうのだと。」 「私も【知ってもらいたい】と思います。いろんな指の形の子、指が少ない子、症状もたくさんある。何かをこなすのに人よりも時間がかかるかもしれないけど、何でもできるし皆とかわらないよって。」
2016-01-05 23:56:07
NPO法人Hand&Foot
@hand_and_foot_
たくさんの意見の中で共通していたことは、やはり「知ってもらうこと」でした。 “多くの人に色々な手足の形を持った人がいるんだということを伝えたい” 絵本のコンセプトが決定しました！
2016-01-05 23:58:09