【人と違う手足の形で生まれてくる子ども達がいることを、知っていますか】

NPO法人Hand&Foot @hand_and_foot_

絵本制作プロジェクト、今日もかなり話が進展しました。 出版方法も考えていかなければならないのですが、まずはyoutubeなどで絵本を流すのか、自費出版にするのか、出版社をとことんあたってみるのか。

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どちらにせよまずは作品又は具体的な構想を見せられるカタチにしなければなりませんので、頑張って進んでいきたいと思います。

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話し合いの中で、「四つ葉のクローバー」の話がチームメンバーから出てきました。 クローバーはほとんどが3つの葉っぱだけれど、4つ葉が存在する。この話を今回絵本のどこかに入れたいですね、という話をしました。

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それから心配ごとも出ました。 沢山の人に知ってもらいたいし読んでほしいけれど、世の中にニーズはあるのか。「障がい」というテーマの本はたくさん出版されているけれど、いつまでも読まれ続けるにはどうしたらいいのか、ということです。 これはこれからしっかり話し合って行きたいところです。

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Hand&Footのメンバーは、欠指でうまれたご本人の方のほか、1番多いのがその子どものお母さん・お父さんです。 出産直後はとにかく将来が不安で自分を責め、時に「何か変なものを食べたのか」「薬飲んだの？」「出産前に分からなかったの？」という周りの言葉を受けている方ばかりです。

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この約2年の間で200家族を超えるメンバーになり、「一人じゃないんだ」という気持ちで今まで支え合ってきました。

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「今までこんなことがあって、こういう思いをしている子どもが居て、こういう風に未来はなってほしい。」伝えたい沢山の想いが私たちにはあります。 その気持ちがなんとか伝わる絵本になればいいなと思っています。

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たくさんの方がこのツイート・まとめを見て下さって、シェアしてくださって本当に有難いです。 どうぞ今後も興味をもってくださると嬉しいです。よろしくお願いいたします。

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絵本制作チームの中には、裂手ご本人の方が加わってくださっています。 その方のお話を聞き、昨日は気付きが多くありました。 裂手裂足の原因はまだ解明されていませんが、浜松医大の緒方勤教授が研究をされていて、以前よりも少しずつ原因が分かって来ています。

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また、この裂手裂足には遺伝的要素が存在します。そしてこの遺伝的要素をもっている方は1000人に1人と言われていて、どんなときに発症するのか？ということはまだ分かっていません。

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2万人に1人といわれる裂手裂足症ですが、その発症要因となる遺伝子をもっている人が1,000人に1人いるのです。 ただ発症していないだけで、誰もがなる可能性があるのです。

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絵本制作チームの裂手ご本人の方はお子さんがいらっしゃるのですが、そのお子さんも、お母さんと同じ裂手でうまれてきています。 この方は、過去「小学校で指なし」と言われた時も、お子さんが裂手でうまれ「お前のせいだ」と言われた時も、その他の時も、明確な答えを言う事が出来なかったそうです。

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説明もできないまま大人になり、そのまま受け入れてきたというご経験から、たくさんの人に知ってもらうということはもちろんあるけれども、 なにより「その子ども自身が生涯大切に持ち続け、自分のバイブルになれる絵本が出来たらいいなと思います」というお話をしてくださいました。

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・より多くの人に知ってもらう事 ・ポジティブで読み終えたあと心が温かくなる内容 ・子どもが周りの人へ自分の事を上手く伝えられる台詞を入れる ・親の意見が友達、友達の両親へ伝わる言葉や例えをいれる

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・子供たち自身が自分を愛していけるような絵本 ・その親がサポートしてあげやすい絵本 ・子ども自身が生涯大切に持ち続け自分のバイブルになる絵本

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前回の話し合いにプラスして、これをプラスして構成を考えていくことになりました。 たくさんの想いがあり、伝えたい事がありすぎて整理がまだできない状況ですが、メンバー全員が前向きに取り組んでいます！

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今回の絵本製作メンバーは大人なので、どうしても「大人目線」になりがちなのですが、それと「子どもに伝わる絵本」というのは違うのではないか、という話が今日でました。 確かにそうで、大人が感動するとかその目線もありなのですが、子どもに分かりやすいものにしなければいけません。

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障がいという話になると、どうしても感動ストーリーにしがちなところがマスメディアにはあると思うのですが、私たちの目的は感動してもらうことではなく、「知って貰うこと」です。ブレることなくそこを目指して作り上げていかなければならないな、と感じた1日でした。

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今はとにかく ・「誰に」 ・「何を伝えたいのか？」 ・「知ってほしい」事は具体的に何なのか？ これを徹底的に話し合っています。 カブっても矛盾してても、言葉が上手く思い浮かばなくても、カッコ悪くても、方言でも、トイレからでも！ 思いついたことはすべて共有していくことになりました。

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裂手症ご本人の方からの言葉に、今日も気付きがたくさんありました。 許可を得ているのでこちらでもご紹介したいと思います。 ご本人からの言葉は、やはりものすごく貴重で絵本を作り上げていくうえで大変参考になります。

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「必要としている人は誰かを考えると、やっぱり一番は本人なんだと思います。もちろん周りも大切なんですが、実際に生きていくのは本人。 小さい頃は親と一体のような感じがしますが、成長すると1人の自分として受け入れなくてはならない瞬間が来る。そのとき本人の道標になるような絵本になれば」

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「決して突飛なことではなくて、発想の転換ができるものでいいと思います。 例えば、指が「無い」「足りない」という考えをしまいがちですが、そうではなくて、身長や肌の色髪の毛が違うように、人と違う事が当たり前なんだよということ」

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「思春期になって指や足を隠すこともあるでしょう。 それは「恥ずかしい」「何か嫌な事言われるんじゃないか」と思うからです。でも自分は自分と考え愛せていれば、特別隠すような事じゃないと気がつくはずです。そして、その手や足は他人を幸せにしてあげられる手や足であることに気がついて欲しい」

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「この手や足を授かったからこそ、人の痛みに敏感になり優しくなり、小さな幸せも見逃さず幸せを感じることが出来ます。 恥ずかしいお手てやじゃなくてそういう素敵なお手てや足なんだよって気がついて欲しい」

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製作メンバーも2名増え、18名になりました。今後も少しずつじっくり進めていきたいと思います。 まとめを沢山の方がシェアしてくださって、お気に入りに入れてくださって 暖かい言葉も頂き感謝いたします。 今後も少しでも興味を持っていただけたらと願っています。