松来未祐さんと慢性活動性EBウイルス感染症について

慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)について知ろう! そして難病指定に! CAEBV 患者会―SHAKE― (http://caebv.com/) ←こちらの患者会で署名活動(http://caebv.com/syomei.pdf)を行っています。 続きを読む
6
前へ 1 ・・ 3 4 ・・ 87 次へ
あさと @main_ast

松来さんの件は訴え通って欲しい

2016-02-03 13:28:54
ひーたん Ver.4.02.40 @_Cape_Light_

<人気声優の死>異常なしがEBV感染症…難病指定訴え(毎日新聞) - Yahoo!ニュース headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160203-… #Yahooニュース 松来未祐さんの意志を何とか形に。

2016-02-03 13:29:26
月影@ニチアサ追跡垢 @Sniper_tokusatu

松来さんの死でEBVが難病指定の方向に動いてくれればええんやけどね…

2016-02-03 13:31:43
児玉拓己 @Tkodaman

難病の発見って本当に大変で、僕の叔母がALSに侵されているけれど、それも発見まで凄い時間、何人もの医師に診てもらいやっと判明した。 指定難病であるALSですらこんな状態。 とにかく病気については知って貰わなきゃ通常検査で数値に出無い病気は医師ですら引っ掛かって貰えない。(続く)

2016-02-03 13:29:36
児玉拓己 @Tkodaman

後半のツイートを再ポストしました。 あー、あかんー、叔母の事を思うと気持ちが滅入る… 幸か不幸か、身内や友人を色々な亡くし方したり、実家の目の前が宗教法人だったりして、色々な心の痛みを知った気になってるんですよね。 だからこそ、僕は全力で生きたい。満足して逝きたい。

2016-02-03 13:35:44
児玉拓己 @Tkodaman

あ、ちなみに! 医者じゃなくても自分達が症状などを知っていて酷似しているなって思った時点で、進言すると良いと思う。 叔母のALSなんて宇宙兄弟のまんまだった。 多忙とか言って親戚の集まりに顔を出さなかったのを後悔したけど…叔母も「もしかしたら」と指摘され専門医に掛かったので!

2016-02-03 13:44:46
児玉拓己 @Tkodaman

勝手に症状から病気を断定して勝手に自己判断の自己流療法を始めたりするのは駄目だけど、医師に失礼と思っても進言はすべき。 だって医師が思い当たってない場合もあるんだから。 これは病気に限らないけどね。 仕事でも指摘されてミスを未然に防ぐこともある。それと一緒! 経験や知識は大事☆

2016-02-03 13:46:57
鶴千代 @tsuruchiyo0612

<人気声優の死>異常なしがEBV感染症…難病指定訴え(毎日新聞) - Yahoo!ニュース headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160203-… #Yahooニュース 昨日、なんとなく松来さんのブログを読み返して、「ご両親はこの病気に関する活動とかされるのかな?」って思ったんだよ・・。

2016-02-03 13:38:02
マンサー 松来未祐さんはあこがれの人 @47e0d177897f4bf

松来未祐さんの記事が今日掲載されて読むと、辛さがまた出てきた。 ご両親の「なんで」の思い、私も母の時に感じたのでわかる気はする。 発見されてすぐに亡くなる悲劇、遺される方々の苦しみを減らすためにも、難病指定されてほしい!

2016-02-03 13:38:56
くろぅす@ウスマさん @usumanov

いま頭のなかで、松来さんがチェリーベルで歌わされたスーパー電波黒歴史ソン グが回って困る…

2016-02-03 13:39:44
カメアル @FcbGpp

声優の死 両親が難病指定訴え | 2016年2月3日(水) - Yahoo!ニュース news.yahoo.co.jp/pickup/6189898 #Yahooニュース 難病指定、通ってほしい。 松来さんの遺志でもあるし。

2016-02-03 13:40:48
真珠おべぇちゅんʚ🌸ɞまーまん(まーみん) @mami0117_jojo

松来未祐ちゃん難病指定訴えか……肺炎って聞いてたけどEBV感染症だったみたいだしな……

2016-02-03 13:41:36
ルイル @rabi_lavi

難病指定されるにもいくつかハードルはあるんだろうな。松来さんの人となりは知らないけれど、好きな声の声優さんだったから、これを機に知っておきたい。 声優の死 両親が難病指定訴え | 2016年2月3日(水) - Yahoo!ニュース news.yahoo.co.jp/pickup/6189898

2016-02-03 13:42:44
過負荷 @Gallows_GRISAIA

人気声優の死:異常なしがEBV感染症…難病指定訴え - 毎日新聞 mainichi.jp/articles/20160… EBウイルスは不顕性感染だから大体の人は持ってるんだよなぁ 防ぎようがないし・・・ 運悪くバーキットリンパ腫とかになったらホントに運が悪かったんだよ

2016-02-03 13:43:01
白華 @Hakka_AL

<人気声優の死>異常なしがEBV感染症…難病指定訴え headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160203-… 松来さんの訃報の時、具体的な病名出てないと思ったらそんな病気だったのね…

2016-02-03 13:43:57
孤艇 剛 @minazoko

休憩中に読んだニュースでショックを受けました… 松来さん、まさかCAEBVだったとは… 自分が小説のネタに使った病名にこんな形でお目にかかるとは思ってもみませんでしたorz

2016-02-03 13:44:46
孤艇 剛 @minazoko

CAEBV、慢性活動性エプスタイン・バールウィルス感染症。 一般には殆ど知られていない病気です。 なんてこった…

2016-02-03 13:47:45
孤艇 剛 @minazoko

エイズと同じ位たちの悪い病気です。(T_T)

2016-02-03 13:49:13
孤艇 剛 @minazoko

CAEBVは大抵、多臓器不全でお亡くなりになります。つらかったでしょうに…(ToT) RT @shiz_tiger: @minazoko そんなこともあるんですねぇ。なんというか……(なでなで

2016-02-03 13:55:39
孤艇 剛 @minazoko

エプスタイン・バールウィルスは簡単に言えばヘルペスの仲間です。日本人ならほぼ90%の人がキャリアだと推測されてます。いわばそれだけ『ありふれた』ウィルスなんですね。初めは免疫系のB細胞に感染、伝染性単核症を発症したりしますが、普通だとせいぜい重めの風邪位の症状しかでません

2016-02-03 23:45:28
孤艇 剛 @minazoko

一度寛解すれば、そのままB細胞に寄生しながら大抵の場合は宿主と一緒に生涯を終えます。私の中にもまず間違いなく居候してるでしょうね>EBウィルス。 それがなにかの拍子に再活性化してT細胞やNK細胞に感染し、免疫系の爆発的異常を引き起こす。再活性化のメカニズムはまだ確認されていません

2016-02-03 23:54:29
孤艇 剛 @minazoko

いくつかの仮説があるだけです>EBウィルスの再活性化。 インビボ(実験動物や患者等の生体内)では持続的なEBの感染と増殖が確認出来るのに、インビトロ(試験管や培養細胞などの人為的環境)だと一時的にしか増殖しないので、メカニズムを特定するところまで至っていないのが現状なのです

2016-02-04 00:00:10
孤艇 剛 @minazoko

遺伝的要素もあるとは推察されていますが、なにせメカニズム不明なので、ある日突然『誰にでも』訪れる可能性がCAEBVにはあるのです。 診断が難しいのも、メカニズムが解明されていないのと、実際には他の病気である事のほうが圧倒的に多い為です。

2016-02-04 00:06:33
孤艇 剛 @minazoko

CAEBVの診断で有効なのはウィルスDNAの定量検査ですが、それすら一時的にEBウィルスが増加するケースと厳密な区別がつけられる訳じゃありません。幾つかの複合条件から判断するしかないです。松来さんの場合も病気の特定にかなり時間がかかってしまいました。正直、遅すぎたと思います…

2016-02-04 00:11:29
前へ 1 ・・ 3 4 ・・ 87 次へ