[性分化疾患/インターセ"/クス]CAH

@anglade2

RT @emigrl: dex反対派は、医学的に必要でない限り子どもへの性器形成手術にも反対していて、一貫しています。でも賛成派は、手術についての議論では手術は特に弊害はなく安全と言いつつ、dexについての議論になると「あとで手術するのはこんなに危険で弊害があるから」という話に。

エミコヤマ @emigrl

@anglade2 ご存知かと思いますけど、最近のdex騒ぎはあるコンファレンスでMaria NewとAlice Dregerが大喧嘩したことからはじまっています。

エミコヤマ @emigrl

@anglade2 そのDregerが１月末からfetaldex.orgというサイトをはじめて知り合いの医者や学者を総動員したところ、ここ１週間くらいのうちに批判された側の反撃が始まったみたいな。主戦場はBioethics Forumで、わたしも書いていたり。

エミコヤマ @emigrl

てか自分のブログにも、dex擁護派がBioethics Forumに載せた記事についての感想書きました。 http://bit.ly/byUrLj

エミコヤマ @emigrl

dex賛成派も、壊れたやかんメソッド。

@anglade2

いえ、知りませんでした。それどんなスーパーサイヤ人悟空VSフリーザ|ω・｀)ﾁﾗｯ。RT @emigrl: @anglade2 ご存知かと思いますけど、最近のdex騒ぎはあるコンファレンスでMaria NewとAlice Dregerが大喧嘩したことからはじまっています。

@anglade2

冗談はともかく、まずDr.Newというのは、あのIOCの話にも出てた人ですか？RT @emigrl: 主戦場はBioethics Forumで、わたしも書いていたり。

エミコヤマ @emigrl

@anglade2 それです。ていうかCAHについてのサイトを古くから開設していた医者で、一部の親のあいだではカルト指導者みたいに崇拝されています。彼女にCAHの子どもを見て欲しいと、全国どころか世界中からわざわざ彼女のクリニックを訪れる親も少なくないとか。

@anglade2

RT@emigrl Newさんって、IOCの件を見る限り、かなりアレな方なような印象があるんですが、RT @emigrl: それです。ていうかCAHについてのサイトを古くから開設していた医者で、一部の親のあいだではカルト指導者みたいに崇拝されています。

@anglade2

DSDガイドラインとかにも否定的だったりするんだろうか。Dex療法自体は初めて聞いた時その発想自体ものすごいものに思えました。ただ親御さんの福音になっちゃうんですよねー。そうなると、合ってる間違ってる関係なく親御さん切実になるし(´・ω・｀)。RT @emigrl:

@anglade2

「だったら妊娠してる時に対抗するホルモン飲んじゃえばいいんだYO！1/8だけど、分かったら途中でやめればいいんだYO！」

エミコヤマ @emigrl

@anglade2 アレというのがどういう意味か分かりませんが、多分10年以上前からずっとアレじゃないかと思います。

@anglade2

けど親御さんには切実な話(´・ω・｀)。あああああああああああああああああああ！！！！！！

エミコヤマ @emigrl

@anglade2 DSDガイドラインというのは、ISNAが作ったやつですか？だったら反対でしょう。LWPES/ESPEのやつはコンセンサスと言いますが、両者がごっちゃになってる人が多いので念のため。

エミコヤマ @emigrl

@anglade2 親にとって福音になってしまうというのは正しいけれども、その福音を必要にさせてしまっている状況自体が問題ですよね。

エミコヤマ @emigrl

@anglade2 そしてその状況には、「母親は子どものために全てを犠牲にするべきだ」「障害のある子どもが生まれてくるのは、母親の妊娠中の行動に問題があるのではないか」という社会的偏見も含まれる。

エミコヤマ @emigrl

@anglade2 dexって、摂取する母親にはすごく負担になるみたいです。でもどんなに気分が悪くなっても、子どもが「正常に」生まれるためには、毎日きっちり投薬しなくちゃいけない。

@anglade2

@emigrl 了解。コンセンサスを元に、ISNAの意向を入れたのがDSDガイドラインということですか？それとも？コンセンサスの方はまだまだ不十分でどう動いて行くか分かんないとこがあるような印象があったけど。

@anglade2

あああ、お母さんそれでも飲むだろうね。ううう。RT @emigrl: @anglade2 dexって、摂取する母親にはすごく負担になるみたいです。でもどんなに気分が悪くなっても、子どもが「正常に」生まれるためには、毎日きっちり投薬しなくちゃいけない。

エミコヤマ @emigrl

http://twitpic.com/18qzst - RT @anglade2 「だったら妊娠してる時に対抗するホルモン飲んじゃえばいいんだYO！1/8だけど、分かったら途中でやめればいいんだYO！」

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@anglade2

「障害のある子どもが生まれてくるのは、母親の妊娠中の行動に問題がある」とかいうやつはどうしようもなくバカだから無視すりゃいいんだけど(ああでも罪悪感持つだろうなあ)、お母さん、絶対飲むと思うんですよね。RT @emigrl:

エミコヤマ @emigrl

@anglade2 全く別のグループによって作られたものです。ISNAが独自に作ったのがガイドラインで、あとからDSDという用語が盛り込まれました。一方コンセンサスは40人以上のグループで作られたもので保守派が2/3程度。

エミコヤマ @emigrl

@anglade2 ワーキンググループにインターセックス当事者は２人参加していたけれども、いきなり６つのワーキンググループに分かれて作業が開始されてしまったために、６つのうち４つのグループは当事者のインプットを完全に排除。

エミコヤマ @emigrl

@anglade2 さらに当事者のうち一人Cheryl Chaseは、Patricia DonahueやClaude Migeonと同じグループ、もう一人のBarbaraという人はHeino Meyer-BahlburgやKenneth Zuckerと同じグループ。

エミコヤマ @emigrl

@anglade2 MigeonやMeyer-Bahlburgはpeds-endo業界の重鎮で、Migeonに至ってはLawson Wilkins（peds-endoの創始者とも言われる）の直弟子の生き残りの一人。