RDD2020東京（5/30オンライン開催）まとめ
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@edamame0811
今年のRDD2020東京は、2/29から延期して5/30! オンラインでの開催です！ youtube.com/c/RDDJapan 当日の日程はこちら〜 盛りだくさんです！ rddjapan.info/2020/officials…
2020-05-28 10:38:57
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@edamame0811
今年のRDD2020東京は、コロナの影響で2/29から延期して5/30!オンラインでの開催です！ youtube.com/c/RDDJapan チャンネル登録、当日のご視聴よろしくお願いいたします！ 内容盛りだくさんですョ！！🐃🐂🐂🐈🐄🦀 #RDD2020 #RDD530
2020-05-28 10:41:11
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希少疾患の情報がたくさん詰まったパネルのメイキングです！youtu.be/iDgCwSWLw_k 毎年頑張って更新して全国の会場で展示してますが、今年は延期で公開できず…やっとオンラインでの公開です！とっても勉強になるのでぜひ！本編動画は5/30に公開予定です！🔈 #RDD2020 twitter.com/edamame0811/st…
2020-05-29 10:58:12
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明日のRDD2020東京はオンラインで！ プログラムはこちらです！ rddjapan.info/2020/officials… #RDD2020 #RDD530 twitter.com/edamame0811/st…
2020-05-29 23:21:34
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@edamame0811
第一セッションは10:30から！オンライン開催についての開催経緯が事務局から、続いてRDDアンバサダーのプロゴルファーの川村昌弘さんより映像によるメッセージをいただきます！ また難病のこども支援全国ネットワークの小林さん土屋さんから、らくがきキッズPartyの活動紹介があります！ お楽しみに！ pic.twitter.com/rC5Uc1xkDI
2020-05-29 23:21:37
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プログラムからぜひ協賛企業やお話くださる方々の情報もごらんくださいね！🐤 #RDD2020 あと20分ほどで開始です！ twitter.com/edamame0811/st…
2020-05-30 10:08:34
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始まりました！開催のイントロダクションに続いて代表西村によるオンライン開催の経緯をお伝えしています📺 #RDD2020 twitter.com/edamame0811/st…
2020-05-30 10:36:05
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今日1日楽しくお送りします！ #RDD2020 pic.twitter.com/NHB6DSYo8s
2020-05-30 10:44:51
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あおぞら共和国とらくがきキッズPartyのご紹介🌳 #RDD2020 nanbyonet.or.jp/infomation/ twitter.com/edamame0811/st… pic.twitter.com/PgudUxd0Np
2020-05-30 11:00:53
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難病のお子さんたちへのメッセージ💐 みんな待ってるよって！🤗 #RDD2020
2020-05-30 11:02:29
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@edamame0811
世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)in東京2020 youtu.be/Ht_vRdgVNE0 @YouTubeより このあと11:30から基調講演です！ #RDD2020 🌷🌷🌷🌷🌷
2020-05-30 11:04:46
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@edamame0811
第２セッションは11:30から。国立精神神経医療研究センターの水澤氏、希少難病者全国連合会あせび会の本間氏、聖マリアンナ医科大学の山野氏による基調講演、「患者・家族とともに”わかちあう”」💐💐💐 続いて舞台実演家多田氏による「ただじゅんのあそびっこ！」お楽しみに！🐣🐞🐛🐱🐹🐰🙊🐧 pic.twitter.com/fXksw8LdpB
2020-05-30 11:12:59
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@edamame0811
まもなくはじまりますよ！🦒🐘🦛🐆🐅🐎🐪🦏🐏🐐🦓 #RDD2020 youtu.be/Ht_vRdgVNE0 twitter.com/edamame0811/st…
2020-05-30 11:19:39
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始まります〜🐡🐠🐟🐬🐳🦀🐙 youtube.com/c/RDDJapan twitter.com/edamame0811/st…
2020-05-30 11:31:00
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@edamame0811
難病指定、超難病”未診断疾患”、 ゲノム医療について。 「救急と難病は医療の原点！」 水澤英洋氏
2020-05-30 11:36:12
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@edamame0811
初めての核酸医薬品ビルトラルセン (筋ジストロフィー治療薬) は先週発売！患者さんのもとへ。 ミオパチー治療薬の開発、 シアル酸の治療効果、承認への努力。 スモン〜キノホルムの研究。 稀だと診断が難しい。 診断されないと治療・開発がされない。
2020-05-30 11:42:22
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@edamame0811
新しい疾患として認定 →治療が初めて始められる！ 既知の疾患でも診断がつくことが大切。 ゲノム医療の重要性のひとつ。 疾患の研究。 原因となる分子の代謝経路とネットワーク。 まだ3000以上の未解明の難病がある。 全ゲノムの解析。
2020-05-30 11:47:16
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@edamame0811
レアからコモンヘ。 ポイントを絞った薬の開発が、 他の多くの疾患をも救うことがある。 プリオン病→アルツハイマー病。 稀な疾患の研究が多くの患者を持つ 疾患の治療法に役立つ。
2020-05-30 11:51:57
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@edamame0811
先に山野氏によるお話。 患者さんの本音をお聞きした。 診断の遅れ、家族の理解、 医療費負担。 どのように解決していくか？ ポイントは希少性。 情報を集めることが重要→データベース。
2020-05-30 12:00:44
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@edamame0811
患者さんは研究者にデータを使って欲しい。 研究者はデータを使いたい。 情報提供して欲しい。 データ品質の比較解析。 HAM(ＨＴＬＶ－１関連脊髄症)の研究。 リアルワールドエビデンス。 データ解析、パターン分析。 難病プラットホームによる難病データ統合。
2020-05-30 12:07:32
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@edamame0811
あせび会本間氏のお話。 任意団体から社会福祉法人へ。 神経線維腫症。 難病、小児慢性疾患の医療費助成制度推移。 増えていく疾患と患者数。
2020-05-30 12:26:20
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@edamame0811
助成の得られる患者とそうでない患者。 データの充実度。今はアナログ。 より充実したデータベース構築の取り組み。 見直し作業で絵は描かれている。 実施へ向けた動き。 センター業務。連携の重要性。 支援センターの存在知らない。 障害者手帳を持たなくてもサービスを受けられる。 もっと気軽に。
2020-05-30 12:40:14
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@edamame0811
気分転換！子供向けセッション👶🧒 ただじゅんこと多田純也氏による 「ただじゅんのあそびっこ」 tadajun.cocolog-nifty.com うたったりおどったりことばあそび！
2020-05-30 12:45:24
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@edamame0811
楽しく！病気のおこさんも元気なお子さんも、みんなの明日を作ってるんだよ！👶👧🧒 #RDD2020 pic.twitter.com/LVfBj4vxzu
2020-05-30 12:52:05
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