RDD2020東京（5/30オンライン開催）まとめ

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アリア「このわずかな花を」

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発病の経緯。 アイロンを当てるような強い痛み。 痛みで初めて号泣しな。 全身焼印を押されるような痛みと40度の発熱。 2016年に入院(急性期)。 演奏者としての社会復帰を念頭にしたリハビリ。 やっと立てるようになった日に「歌えるよ」。 病院のフロアで歌ったことが支えに。

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いつも現在進行形で。 病気で声が変わったけど、新しい体と向き合う。 演奏会を敢行、ストレッチャーで舞台へ。 全てを愛して、その気持ちとともに。

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第5セッションは17:40から！ 後援組織によるセッションはJPA(日本難病・疾病団体協議会)と難病のこども支援全国ネットワークから。 18:00からは東大先端研・渡部沙織氏による「はなれていても、つながろう〜ICTを活用した患者会活動のオンライン化」でお送りします！🌎🌍🌏 youtu.be/Wy5REM5lPnU pic.twitter.com/wE6XuCPGJd

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ここまでのアーカイブはこちらでご覧ください！ 🙉🦊🙈🐼🙊🐹🐨🙉🐱🙈🐯🙊 m.youtube.com/channel/UC-9tU… すぐアーカイブされるものと、後日公開になるものがありますのでお楽しみに！！！🦜🦚🐉🐲🦩🦦🦡

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JPA・辻氏より活動紹介。 行政・国会議員への要望提出。 人間の尊厳が本当に大切にされる社会へ。 2005年に発足、2015年に難病法成立。 難病患者の医療費・生活の問題に加え、 地域の問題。コロナも。 署名行動、国会請願、諮問委員会への参加。 ゲノム編集、ゲノム医療に関する専門会議など。

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今年の難病の日イベントは中止になったが、 RDDの開催を喜んでいる。 一緒に頑張りましょう！ 難病のこども支援全国ネットワーク福島氏。 1998から活動。 小児患者数(同じ疾病)が少ない、診断の難しさ。 ステージに合わせた治療、兄弟。 一つの家族では対応難しい。

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親の会がないこともあり、お友達紹介。 サマーキャンプなどを行って交流支援。 サンタクロース病棟訪問。啓発活動。 コロナの影響で中止になってるものも多い。 あおぞら共和国(過去記事) ybs.jp/tetete/feature…

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これからも支援を行なっていきたい。 コロナに関してすべての医療関係者に感謝。

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東大先端研・渡部沙織氏。 ITCを用いた患者の患者活動について。 海外の事例。日本の事例。 コミュニケーションツールの普及(コロナ前から)。 セミナーでオンライン化講習。

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いよいよ最終セッション！ 第6セッションは18:50からです🌛 事務局から、いまだから、わかちあいたいこと。 東大医科研・武藤氏による「希少・難治性疾患領域から考える新型コロナ感染症」。 ダンサー森田氏によるクロージングパフォーマンスです🌛 youtu.be/Wy5REM5lPnU pic.twitter.com/s9h3oSU76p

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事務局西村(姉御)からメッセージ。 イベント開催について、イベントの前後を紹介。 RDD2020公認開催全国で53箇所。 開催に向けてカウントダウンしつつ、準備をしていたがコロナの影響で今年実際に開催したのは半数。 せめて思い出をわかちあうために全地域の声を集めて公式ブックレットを作成。

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寄付事業も行っています！ rddjapan.info/2020/donation/ (ご協力ください🌼)

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今年は10年目を記念して写真コンテスト📷 審査員賞作品を紹介。 絆を感じる素敵な作品がたくさん。 お絵かき募集企画は280名から応募が！ 全ての作品が見られます👀 cmicgroup.com/files/user/cor…

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パネル紹介動画を公開しました🎥 youtu.be/OxpjMBKuftM 毎年アップデートして展示しているパネルのデータも、公開されています！(PDF) cf.rddjapan.info/rdd2020/websit…

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今後もみなさんとRDDを続けていきたい。 是非！ご参加ください！ rddjapan.info/2020/introduct…

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東大医科研・武藤氏との対談。 難病との関わりはハンチントン病から。 ウイルス研究者とともに専門家会議に参加。 倫理、社会的に少し先に起こることについて考え助言。 kantei.go.jp/jp/singi/novel… 感じたのはどれだけ患者さんにも我慢をさせてしまうかということ。 ともかくスピード感が必要だった。

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毎日次の日の予定がわからない、 会議、取材、覚えてる休日は2日だけ。 救いだったのは、専門家の協力体制が素晴らしかったこと。 心配なのは日本では患者が少なく、偏見・差別が起こりやすかったこと。ここにも希少難病患者に知恵がある。 検査に対する欲望、期待とのバランス。

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武藤氏よりメッセージ。 がんばってコロナを収束させたら、元のように難病の仕事をまた頑張りたい。頑張りましょう！ 森田氏によるダンスパフォーマンスへ。 youtu.be/ayseONCb3b4 森田かずよ氏はダンサーであり二分脊椎当事者でもあります。

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子供の頃に宝塚を見てミュージカルに憧れたのがきっかけ。 ライブパフォーマンスに。一緒にストレッチをしましょう！ グレイテストショーマンの”This is me.”でノリノリに！💃 youtu.be/ayseONCb3b4

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身体を動かして爽やかな気分で終演！ 司会のお二人も明るくて、楽しいイベントにできました🌷🌷 今日は1日本当にお疲れ様でした！　 #RDD2020

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協賛企業の紹介。 メッセージもあります！　 youtu.be/ayseONCb3b4 #RDD2020

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RDD2020キーイメージ😃 pic.twitter.com/HjoIi73b2F

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