RDD2020東京（5/30オンライン開催）まとめ

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第3セッションは13:20から！ 武田薬品工業株式会社、サノフィ株式会社によるスポンサーセッションです！ プログラムは…お楽しみに！！！🐸🐷🐼🐹🐭🦁🐱 ここまでのアーカイブはこちら！💐💐💐 m.youtube.com/channel/UC-9tU… pic.twitter.com/KSXyzNn2oZ

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第3セッション youtu.be/Wy5REM5lPnU 武田薬品工業の難病への取り組み。 遺伝性血管性浮腫(HAE)の治療に向けた研究。 csl-info.com/hae-info/about…

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未診断患者ゼロに向けた取り組み。 患者さんによる啓蒙活動。 診断につながる簡易テスト。 HAEマーク。 腫れた手をつつむ、たすける手。 pic.twitter.com/dvGLipA7as

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HAEについての紹介動画。 対処療法でかなりQOLが上がる。 平均13年の未診断期間。 気づけば助かる。命に関わる。 診断がついて、患者さんが集まって、知恵が集まる。 治療法を未来に渡せる。 先生と泣いた、研究者と患者の出会い。 世界は広い。あなただけではない。 「隠れ喘息かな？」

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たくさんの人がいてたくさんの情報があるので、 辿って、たどり着くことが大切。 そういう出会いがたくさんありますように。

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腫れ・腹痛ナビ - HAE（遺伝性血管性浮腫）の情報サイト｜武田薬品工業 harefukutsuu-hae.jp

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サノフィのセッションはビデオから。 ゴーシェ病から始まる難病創薬。 ジェンザイムからサノフィ-ジェンザイムへ。 2008年からRDDに参加。患者さんと歩む。 社長の岩屋氏よりメッセージ。 自社での開発・販売。バイオベラティブの統合。 ムコ多糖症患者さんの声。 e-mr.sanofi.co.jp/mps-navi

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患者支援へのコミットメント。 アドボカシー、教育貢献、人道的プログラム。 医薬品を世界に届ける。 てとての窓口(ライソゾーム病情報) lysolife.jp/tetote/ かなえ医薬振興財団←お世話になってる方もいますね！

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患者さん・ご家族の相談窓口「てとて」｜ライソゾーム病サイト ライソライフ lysolife.jp/tetote/

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はじめに：公益財団法人 かなえ医薬振興財団 サノフィによる出資 kanae-zaidan.com/outline/index.…

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サノフィからのクイズ！三択問題！ Q1 ライソゾーム病60疾患のうちいま治療薬があるのは？

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Q2 ライソゾーム病の酵素補充療法治療薬の発売は？ 1996年。 酵素補充療法25年。 Q3 確定診断まで何年？　　20年。 診断されるのは大人になってから… Q4 RDDランニングイベントは何年から？　 2013年から！毎年支援金を集め、難病のこども支援全国ネットワークに寄付。

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第4セッションは15時から！八雲病院の吉成氏、田中氏、テクノツール株式会社島田氏、RANOTECH株式会社三田村氏による患者協働セッション〜患者とわかちあう🚕🚗🚌 アレクシオンファーマー合同会社によりソプラノ坂井田氏、ピアノ石井氏による演奏をお楽しみいただきます♪💃🎹 youtu.be/Ht_vRdgVNE0 pic.twitter.com/CaNnk30UzE

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当事者と支援者によるゲームによるつながり。 遠隔でも一緒にできる。 八雲病院の脊髄性萎縮症の患者吉成氏と作業療法士の田中氏。 患者さんのeスポーツによるつながり。 コントローラーのバリエーションによるバリアフリー。

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テクノツール株式会社の障害者支援ツール。 ttools.co.jp/product/index.… ゲームコントローラー ttools.co.jp/product/index.… 八雲病院でゲーム大会を開催。 吉成氏、ゲームが好きだったのでできるといいなと。 田中氏、できないことが当たり前はもったいない。コントローラーを改良してできるように。

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改造したコントローラー。10gで動く。 工夫をすることで対等に戦える！ こういう方法もあるよ、と伝えたい。 島田氏、支援機器の開発。Assistive technology。 操作支援が必要な方向けのキーボードの改良。 患者さんのことを実際に知ることが重要。 首の動きで操作するマウス。 世界から探して輸入。

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自社での開発。ゲームコントローラー。 大会で使えない。動作保証されてない。 入力のハブを作って問題を解決。 この夏発表予定！ 三田村氏、TANO。 指の動きでゲームができる。(非接触) prtimes.jp/main/html/rd/p…

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周りの人を巻き込んでいく。気づきをつくる。 閉ざされやすい。社会へのつながりを取り戻す。 新しい経験、成長につながっている。 プロだけでなくスポーツはみんなのもの。 いろんな楽しみ方の裾野を広げる。 音を使うと視覚がなくても遊べる。 可能性を広げる。感覚の遊びのバリエーション。

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プレイヤーサイド。スタートラインに立つための支援。 道具、カスタマイズ、相談の拠点を増やしたい。 多くの人々に知ってもらう。できる人を探し当てる。 ハードウェア。選択肢を増やす。 モノを活かすために情報を巡らせる。 ソフトウェア。一緒に共同作業できる楽しみ。 違っても楽しめる。

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オンラインゲーム対戦！🎮 吉成さんともう一人の司会のごまりちゃん対戦！ pic.twitter.com/D132ZGwYh2

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「ハンデもらっていいですか？」 pic.twitter.com/bnf49xRxMz

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ハンデあっても吉成さんが圧勝！😆 pic.twitter.com/RVk6T5I7Mq

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ゲームはツールなので使い方。 自分には無理だと思っても。 僕もやりたかったからぜひ声をあげて欲しい。 離れていても、障害があってもなくても、同じことを楽しめる。 登壇者の皆さん、ありがとうございました！

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アレクシオンのセッションはこのあと16:20から♬ twitter.com/edamame0811/st…

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アレクシオンからご挨拶。 続いてソプラノ歌手坂井田さん(視神経脊髄炎患者)さんのパフォーマンスへ。 youtu.be/Wy5REM5lPnU

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