とある絵師が「ビジュアルスノウ症候群」という複数の視覚障害を永続的に同時発症する病気に→治療法が確立されておらず「多くの人に知ってほしい」と訴え

症状を聞くだけで辛そう
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@rain_03129

男の子を描くのが好きです。現在全ての新規ご依頼の受付を停止しています

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雨 多忙 @rain_03129

お久しぶりです 生きていますが、3ヶ月前からビジュアルスノウという難病を突然発症してしまい、現在絵が全く描けない状態になってしまいました…正直生きていることもつらいくらいで、確立した治療法もなく途方に暮れています…本当につらすぎてどうにかなってしまいそうです visualsnow-japan.com/symptoms

2023-09-23 20:08:15
雨 多忙 @rain_03129

目を瞑ってもずっと砂嵐が見えていて、目を開けていてもずっとずっと目の前がチカチカしています 光がとてもまぶしく、車のヘッドライトはスターバーストして見え、反射が眩しくて目を動かすと残像がついてきます… 3ヶ月間仕事も休職し療養していますが、精神的にも限界にきてしまっています

2023-09-23 20:12:18
雨 多忙 @rain_03129

もう将来に不安しかなくて…いつか目が見えなくなってしまうかもしれない…どう生きたらいいかがわかりません… 知名度がなさすぎて難病指定もされてません… 白い紙もチカチカしてるのでつらくて…ごめんなさい本当にギリギリです

2023-09-23 20:39:49

卓球の水谷隼さんの引退理由と言われた「ビジュアルスノウ症候群」という難病

リンク ビジュアルスノウ広報 ビジュアルスノウとは?見え方や原因、診断基準などを徹底解説|ビジュアルスノウ広報 ビジュアルスノウ症候群(視界砂嵐症候群、雪視症、小雪症候群)の各症状や原因、治療法、改善法、診断基準などについて論文や研究機関の資料をもとにまとめあげました。人それぞれ知りたい情報が異なるかと思いますので、目次欄からご自身の知りたい情報へアクセスなさってください。 95
リンク www.jhsnet.net 頭痛研究のトピックス│日本頭痛学会 日本頭痛学会は頭痛研究・医療をさらに発展させ、国民の疾病の予防・治療に貢献いたします
リンク 日経Gooday(グッデイ) その目の不調は「ビジュアルスノウ」かもしれない 「光が散る・ライトがぎらつく」このような症状があると、目の病気・神経の病気などを考えます。しかし、目には病気がない。脳をMRIで調べても何も異常がない。採血をしてみても異常は見つからない。そういうことがあります。
リンク ヨミドクター(読売新聞) 卓球の水谷隼選手が明かした「ビジュアルスノー」症候群とは…視力検査、眼球の診察でも分からない、「視界砂嵐症候群」「小雪症候群」とも | ヨミドクター(読売新聞) 「本書を読み込まれた勘のよい方は、(目の不調の理由を)説明できる記述に出会っているはずです」 これは、2年後に東京五輪で金メダリストになる卓球の水谷隼選手=写真=が、目の不調を訴えているというニュースが入ってきたタイミングで出版した小著『心療眼科医が教える その目の不調は脳が原因』(集英社新書)の「おわりに」で、私... 1 user 48
リンク 神戸新聞NEXT 「視界がいつもテレビの砂嵐のよう」卓球・水谷選手も告白 原因不明の「ビジュアルスノウ症候群」女性の苦悩 朝、日の光で目が覚めると、透明で細かなチリのようなものが無数に、しかも高速で目の前を舞っている。夜トイレに起きて電気をつけても足元はほぼ見えず、伝い歩きで進むしかない。 1
リンク Wikipedia ビジュアルスノウ Visual snow (ビジュアルスノウ)は 、 視野の一部または全体に白い点または黒い点が見える視覚障害。 Visual static、視界砂嵐症候群とも呼ばれる。片頭痛との関連がしばしば報告されている。もともと、視覚雪症候群は片頭痛の前兆の文脈における視覚障害であると想定されていた。 しかしこれは事実ではないということを現在の研究結果が示しており、むしろ、独立した臨床像を想定することができる。 ビジュアルスノウの患者は、テレビ放送終了後のテレビ画面のスノーノイズのような砂嵐が見えていると報告してい 3 users 16
嘯(しゃお, 𝕏iao) @xiao_signo028

降雪視Visual snow syndrome(VSS)。かつては片頭痛の合併症と考えられていたが近年独立した疾患概念らしい。SPECTやfMRIでは舌状回など視覚関連の代謝異常が示唆されていると。ふむ… jstage.jst.go.jp/article/jjho/4… twitter.com/rain_03129/sta… pic.twitter.com/0L4Hi0K3qa

2023-09-24 01:35:22
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ジャガァ @Bigaradediddy

永続的に続く閃輝暗点の視認状態みたいな感じってことか。それは辛い、絵が描ける訳ながない。 twitter.com/rain_03129/sta…

2023-09-24 01:45:29

6月頃からサブ垢で目の異変から辛い日々を伝えていた

☔︎ @amerenshu

やっぱりずっと目がおかしいどころかどんどん悪化してて、夜ノイズが気になって寝れなくなってしまいました ビジュアルスノウっていうみたいで治らないらしい 眼科は異常なしで神経眼科で診てもらえるかもしれない

2023-06-27 06:09:39
☔︎ @amerenshu

寝ようとしてもずっと視界にノイズがあり、全然眠れません… そして毎日急激に悪化してるのがわかります めちゃくちゃ怖いどうしたらいいかわからない…絵が描けなくなるかもしれません 仕事は辞めようと思っています

2023-06-28 01:59:11
☔︎ @amerenshu

裏でビジュアルスノウの方々とお話ししてますが、症状の出方が全く同じで目を酷使で発症したようです 私も多分すごく無理してたし、一日中スマホPCiPadを見てる生活だったので多分それでやられました 代償が大きすぎる 二度とノイズがない世界が見れないなんて…でも希望は捨てたくない

2023-06-30 09:36:48
☔︎ @amerenshu

本日神経眼科にてビジュアルスノウの診断がおりました 近日中に今後の活動についてなどお知らせしたいと思います まだどうなるかわかりませんが。希望が持てそうです 返信できてなくてすみません…

2023-07-14 11:06:47
☔︎ @amerenshu

ビジュアルスノウの症状について配信してる方がいました youtu.be/qjdCWrkFTWU かなり個人差がありますが、私は輪郭がぼやけてみえてるし、壁や空以外もノイズが見えるので少し重いです。 それは不安障害によるストレスと寝不足が関係してるかもしれないので良く寝たら多少は改善するかもしれません

2023-06-30 20:07:05