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oimo3sisters
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@amerenshu
ビジュアルスノウ、朝目覚めたら突然今までの景色と違うし、夜盲症になるし街灯はすべてギラギラしてスターバーストが見えるし文字もギラギラして見にくいし目を瞑っても見える砂嵐のせいで寝れなくなるので、みんなiPadとストレスには気をつけて…
2023-07-14 12:01:23
☔︎
@amerenshu
あと常にある耳鳴りが地味にしんどい 電車の中とか商業施設、屋内の人混みに行くと耳鳴りが大きくなってうるさいからもう都会で生活できない iPadとスマホ、見過ぎないように
2023-07-14 12:18:46いまだ研究が進んでおらず治療法が確立していない様子。もっとこの病気を知ってほしいと本人の訴え
雨 多忙
@rain_03129
みなさんにお願いがあります ビジュアルスノウはとてもつらくて生きるのを諦めようかと思うくらいなのに、知名度が低いため診断すらされず、日本での研究は全く進んでいません… この病気をどうかどうかたくさんの方に知ってもらいたいです また綺麗な空や夜景が見たい…絵を描くことを諦めたくない…
2023-09-23 20:15:38
雨 多忙
@rain_03129
まさか私がこんな難病になるなんて思ってもみませんでした…今もこの病気で苦しんでいる人がたくさんいます 私もその1人です耳鳴りもずっとしています 本当に辛くて、眠剤と抗不安薬でなんとかギリギリで生きている状態です どうかどうか助けてください…
2023-09-23 20:19:22
雨 多忙
@rain_03129
もし、重度のビジュアルスノウでも改善した方やこうしたら砂嵐や残像が薄くなったという情報をお持ちの方がいたら教えていただきたいです！
2023-09-23 20:27:40同じ症状を持つ、あるいは知る人たちから情報が寄せられる
ちこ
@chicorinko_ena
@rain_03129 初めまして。ビジュアルスノウ持ちの中学生です🙇🏻♀️私は今年の1月に発症、うつ病も同時に発症し現在も継続して抗うつ薬を飲んでいます。 普段は鍵垢でTwitterを使用しているのですが少しでも気持ちが楽になればとリプさせて頂きました。
2023-09-23 21:23:21
ちこ
@chicorinko_ena
@rain_03129 ここから対策やこれまで聞いたお話など書かせて頂きます🍀（あくまで私自身の話ですので耳を傾ける程度に◎） まず私が発症してから行ったのはサングラス着用です。サングラスと言っても少し特殊なものでメガネ屋さんでオーダーメイドして頂きました。
2023-09-23 21:24:38
ちこ
@chicorinko_ena
@rain_03129 他の患者さんでも同様の交換があるかは保証できないのですが、私の場合光（反射）を遮ることで少し目が楽になりました。 なのでまず専用のサングラスを作ってみてください！ 作って頂いたメガネ屋さんの住所⬇️ google.co.jp/search?q=%E6%9…
2023-09-23 21:27:45
ちこ
@chicorinko_ena
@rain_03129 あとは御茶ノ水の井上眼科さんが仰っていたお話で、ビジュアルスノウ患者さんから聞いたお話らしいのですが、スマホやパソコン等を1週間程遮断し、自然と触れ合うようにしたら軽減したと聞きました。こちらは私自身試した事がない為信憑性が薄いかもですが少しでも参考になれば💡
2023-09-23 21:35:40
ちこ
@chicorinko_ena
@rain_03129 「まだ治療法がない為治るかは正直分からないなんて」「悪化したらどうしよう」と私も不安になりながら毎日過ごしています。発症時は本当に辛く家に篭もり、日常生活もまともに送れませんでした。多分雨さんが元気になれるような事は言えないけど、今はゆっくり休んでください。お互い頑張りましょう😢
2023-09-23 21:50:31
マフィー
@mafi_SINoALICE
@rain_03129 初めまして。羞明持ちの大学生1年生です。中学生の時に症状が現れ始め、高校3年生で悪化し現在に至ります。 他の方が仰るように遮光メガネの着用は(人によりますが)有効だと思います。眼鏡屋さんにご相談されれば、一般的なサングラスとは別の色・薄さのレンズを案内
2023-09-23 22:50:32
マフィー
@mafi_SINoALICE
@rain_03129 していただけるのではないかと思います。(黄み・青みがかった黒など) また、私自身は受験勉強に支障をきたしていたこともあり、 ・室内での帽子の着用 ・遮光カーテンの使用、締め切り ・使用する机は黒or茶
2023-09-23 22:54:10
マフィー
@mafi_SINoALICE
@rain_03129 (一人暮らしするようになってから、普段目にする家具も同様に暗い色を選びました) それでもなお辛い時は目を瞑って横になっていました。 様々な目に関する検査において異常がないため、現在も対症療法として遮光メガネを着用しています。
2023-09-23 22:57:13
マフィー
@mafi_SINoALICE
@rain_03129 雨さんのお求めの情報ではなかったかもしれませんが、私と同様に羞明で苦しんでおられる方のお役に立てればと思ったため、コメント失礼させていただきました。
2023-09-23 22:58:52
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@n_2m2
@rain_03129 はじめまして…！個人的にビジュアルスノウに効いたものです。 参考程度になればと…！(長くなってしまいましたが…) 視界が砂嵐を埋め尽くす中過ごす時間は、本当に恐ろしくてつらいと思います…どうか穏やかな時間が少しでも増えますように…ˊ˗ pic.twitter.com/6DjkbW40db
2023-09-24 02:26:22
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同じような悩みを持つ人は意外といるのかも
ファボするの科
@CcCcC_353
完全自分語り 小学生の頃から飛蚊症＋ビジュアルスノウ、調子が悪いと閃輝暗点があります。 強い光を見ると酷くなるのでサングラスを掛けて対策しています。車の運転時(特に夕方)は欠かせません。PCやスマホを使って仕事をする際はブルーライトカットのメガネを使用しています。 twitter.com/rain_03129/sta…
2023-09-23 23:06:23
雨 多忙
@rain_03129
お久しぶりです 生きていますが、3ヶ月前からビジュアルスノウという難病を突然発症してしまい、現在絵が全く描けない状態になってしまいました…正直生きていることもつらいくらいで、確立した治療法もなく途方に暮れています…本当につらすぎてどうにかなってしまいそうです visualsnow-japan.com/symptoms
2023-09-23 20:08:15
旦夜
@xxxasayaxxx
生まれつきその見え方してるけど、絵や小説を描く時はこんな。 ・直接証明から間接照明に ・画面光度等はデフォルト設定または少し暗め ・PC周辺視界に入るものを黒で統一 ・デスクトップ背景は暗いもの。 ・(ゲーミングの)ライト系は消す ・水をたっぷり飲む ・動くものが視界に入らないようにする twitter.com/rain_03129/sta…
2023-09-24 02:10:56
にんじんとたまねぎの楽園
@fPY9dgQM71RHh4o
私、乱視がめっちゃきつくて、15歳くらいからずっと飛蚊症があって、最近特に酷い時こういう感じになりそう……の手前まで行って、怖かったので眼科行ったら『乾燥しすぎ』って言われたけど、それはそれで良しとして、私も、もしかしたらなるかもといつも思ってます。難病なんて知らなかった。 twitter.com/rain_03129/sta…
2023-09-23 22:48:30
折れ線 DMとリプなどが不具合なう
@souko0ura
引用スミマセン。 羞明、夜盲症、ハロー・グレア、スターバースト、などいくつか近いものがある。 絵を描く人がこの状況って、しんどいんじゃないか……？ 他にも近い症状が合致してるけど、私のは完全に病名が違う筈。(極端に視力が低いのと発達障害的なアレ) なにか手がかりがみつかりますように。 twitter.com/rain_03129/sta…
2023-09-23 23:36:23