ヒトの遺伝子情報を集める問題点・懸念事項と過去実際にあった事例
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uchida_kawasaki
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TAKASHIMA Hidehiro
@TAKASHIMA724
.@Todaidon さんの「福島の方々のゲノム解析計画について」をお気に入りにしました。 http://t.co/ygXKFfb4
2012-09-01 09:58:59
TAKASHIMA Hidehiro
@TAKASHIMA724
ヒト遺伝子情報の解明は，どれだけの社会的インパクトがあるのかを専門家自身もいまだ測りかねている問題ですが，充分な議論がなされないまま，解析とデータの集積のみが先行している状況です。わが国の状況はおよそ.. http://t.co/09dgI1B2
2012-09-01 10:34:13
TAKASHIMA Hidehiro
@TAKASHIMA724
日本の従来のヒト遺伝子研究については、国際競争における優位な地位を得るという目的で、問題の総合的検討がなされないまま、医療や産業への応用による有用性が強調されて暫定的に規制方針が決定されるという傾向が顕著です。
2012-09-01 10:35:12
TAKASHIMA Hidehiro
@TAKASHIMA724
その結果、ヒト遺伝子の取扱いを直接に規制する法律は、現在まで、「ヒトに関するクローン技術等の規制に関する法律」しか存在せず、そこでの禁止事項は、非常に限定されています。
2012-09-01 10:35:32
TAKASHIMA Hidehiro
@TAKASHIMA724
むしろ、実質的な規制の中心は、国または専門家集団の作成したガイドラインにあります。このうち国によるガイドラインの整備は比較的遅く、90年代後半から集中的に進められています。
2012-09-01 10:36:02
TAKASHIMA Hidehiro
@TAKASHIMA724
国のガイドラインとしては、現在、組換えＤＮＡ実験および組み換え技術の応用などに関する一連の指針、ヒトゲノム研究に関する基本原則、ヒトゲノム・遺伝子解析研究に関する倫理指針、ヒトＥＳ細胞の樹立及び使用に関する指針、遺伝子治療臨床研究に関する指針があります。
2012-09-01 10:36:22
TAKASHIMA Hidehiro
@TAKASHIMA724
これらのガイドラインにより、被験者・試薬提供者に対するインフォームドコンセントの確保や遺伝情報の管理と個人情報保護、審査委員会による研究の適正性確保などの手続規制という基本的なルールが一応は揃っています。
2012-09-01 10:36:41
TAKASHIMA Hidehiro
@TAKASHIMA724
そして、このようなガイドラインによる規制は、変化の激しいヒト遺伝子の研究については、柔軟な対応が可能である点で一定の有用性を持つといえます。
2012-09-01 10:36:59
TAKASHIMA Hidehiro
@TAKASHIMA724
また、多くのガイドラインで扱われている人の尊厳と人権の尊重、遺伝的特徴を理由とした差別の禁止、インフォームドコンセントの遵守、個人情報の保護などの事項は、医療職従事者より相対的に弱い立場にある患者・被験者の重要な法益を保護する目的で定められているといえます。
2012-09-01 10:38:07
TAKASHIMA Hidehiro
@TAKASHIMA724
この目的からすれば、これらの事項は、強制力のないガイドラインに任されるべきではなく、一定のサンクションを伴った制定法によって規制されるべきです。
2012-09-01 10:38:15
TAKASHIMA Hidehiro
@TAKASHIMA724
とりわけ、遺伝子技術関連の研究・医学的応用に関しては、これらの研究のパトロンとも言うべきバイオ企業の実質的な影響力は非常に強く、そのような中で患者や被験者の権利を保護していくためには、サンクションを伴った制定法が不可欠だといえます。
2012-09-01 10:39:00
TAKASHIMA Hidehiro
@TAKASHIMA724
また、総論不在のまま多数のガイドラインを作成してきた結果、ガイドラインごとに規制の基礎となる価値判断が矛盾するという問題も生じています。
2012-09-01 10:39:07
TAKASHIMA Hidehiro
@TAKASHIMA724
大阪府吹田市の国立循環器病センターでは、吹田市民約5000人を対象に実施している健康診断で採血した血液を、受診者の同意を得ずに遺伝子解析していた事実が明らかになっています。
2012-09-01 10:47:01
TAKASHIMA Hidehiro
@TAKASHIMA724
2001年3月28日付の朝日新聞および同年4月18日付の毎日新聞では、横浜市立大学医学部第２外科の医師が、派遣先の民間病院で大腸がんの患者から切除した大腸の一部を患者に無断で持ち出して遺伝子を解析し、その数が161例にのぼっていたことが報告されています。
2012-09-01 10:47:52
TAKASHIMA Hidehiro
@TAKASHIMA724
このような状況において大規模なヒト遺伝子調査を進めることは，調査対象者の利益という点でも，調査対象者の権利保護の点でも，社会全体への貢献という点でも，かなり疑わしいと言わざるを得ません。
2012-09-01 11:04:28
TAKASHIMA Hidehiro
@TAKASHIMA724
【ヒト遺伝子調査】遺伝子検査に関連するガイドラインには，国のガイドラインと学会レベルのガイドラインがあります。学会のガイドラインで比較的新しいものとしては，日本医学会の 「医療における遺伝学的検査・診断に関するガイドライン」があります。→http://t.co/qGEsvwxu
2012-09-01 12:31:52
TAKASHIMA Hidehiro
@TAKASHIMA724
【ヒト遺伝子調査】このガイドライン http://t.co/qGEsvwxu の末尾に，現在使われている指針やガイドラインの一覧が付されています。
2012-09-01 12:33:21
TAKASHIMA Hidehiro
@TAKASHIMA724
【遺伝子調査】福島県での遺伝子調査について、多くの情報がアップされています。特に興味深いものは次のとおりです。
2012-09-02 13:14:53
TAKASHIMA Hidehiro
@TAKASHIMA724
福島における「全ゲノム解析」について、細野環境大臣に質問→http://t.co/DYWwuCy2
2012-09-02 13:17:38