病名で支援を区切らないで！〜タニマーたちの権利擁護を考えるシンポジウム〜
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blaustern823
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せちろう
@saying_more
【タニマーシンポ】難病対策の問題点について。医療費助成・研究・福祉・就労など目的の異なる制度へのニーズを１つの基準で評価することが問題との指摘。その他、難病対策の提言についての評価については資料にて。 #タニマー
2013-09-28 13:45:40
ひっぽ・ぽたます
@acceleration
病院スタッフは診療行為以外の制度的情報をほとんど何も知らない？MSWがいるんだけど…大きな病院ばっかり行ってたから？
2013-09-28 14:04:03
いしぱんまん
@JJREmile
大野更紗さんの話聞いてて思ったけど、難病になったら医療費やばい。交通費、ベッド代などなど。保険効かない費用たくさん。 生活保護ならこれ全額出るんでしょ？姫路から神戸までタクシー代出るらしいもんね？ システムがおかしい
2013-09-28 14:06:28
M. Sato ME/CFS 超絶リハビリ中
@moana_lani
【タニマーシンポ】大野更紗さんー難治性疾患患者があたる困難 ｜ゆらぎモデルー医療機関や専門医が限られているだけでなく、病状や病態が1日・季節・年単位で変動するが、そこがなかなか理解されない。「症状が固定しているのが当然」といった受け取り方をされる #タニマー
2013-09-28 14:11:24
M. Sato ME/CFS 超絶リハビリ中
@moana_lani
【タニマーシンポ】大野更紗さんー難治性疾患患者があたる困難 ｜「タニマーの実態調査」る #タニマー
2013-09-28 14:14:13
Megumi Matsunami 🎺🍡
@kochu_karu_ko
佐藤久夫先生が慎重に障害・病気の定義の変遷や制度の現状の説明。次、大野更紗さん、レジメは制度ガッチリだけど、話は体験談。無縁だった人間がどんな困難に陥っていったか、説得力ある。 #タニマー
2013-09-28 14:15:11
ひっぽ・ぽたます
@acceleration
実は「タニマー」なくすのは案外簡単なんじゃないか？DSMにある「NOS」(not other specified)というのを使えばいい。自己免疫疾患NOSとかすれば大野さんも入る。つまり、診断分類を変えればいい。これは医学モデルなんだけど、それでも何とかなってしまう？
2013-09-28 14:16:19
M. Sato ME/CFS 超絶リハビリ中
@moana_lani
【タニマーシンポ】大野更紗さんー今取り組んでいること｜「難治性疾患患者の実態調査」難病患者が、どれくらいいて、どう暮らしているのか。現場が把握されていない。日本中、どこにいるかわからない「タニマー」を探し出し、病気の状態や、困っていることを聴き取り調査している。 #タニマー
2013-09-28 14:17:41
ひっぽ・ぽたます
@acceleration
医療についてはそれではまずいだろう。特定できるならできるだけした方がよい。しかし、それが支援の枠組みとなる必要はない。
2013-09-28 14:18:07
M. Sato ME/CFS 超絶リハビリ中
@moana_lani
【タニマーシンポ】大野更紗さんー「難病の特徴…病状が目に見えない」日による体調の変動や、つらい症状が外から見てわからない。我慢している場合もある。介助者や関係者は、先入観なく症状をとらえることが重要 #タニマー
2013-09-28 14:21:11
Megumi Matsunami 🎺🍡
@kochu_karu_ko
発症して、なかなか診断もつかず、保険外医療や交通費の出費はかさむばかり。しだいに「戦力外通告」。職場や学校等の社会的関係からはずされていく。社会的孤立。かなり人間関係に恵まれていた自分でも「孤立」した。外見でわからない病態や日々のゆらぎ… （『困ってるひと』通り） #タニマー
2013-09-28 14:21:33