線維筋痛症(FM)、慢性疲労症候群(CFS)、化学物質過敏症(MCS)のことをきいてみた。
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takamizu_0
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invisible man
@invisible_nk_34
ほんとだね。独り言呟いて、時々誰かが反応してくださって。独りじゃないって分かる。孤独感が薄まるどころかご縁が増える Twitter、最近広告多すぎて辟易してるんだけど、がんばって存続してもらいたいから、我慢して粛々と☓を押しています(笑)@takamizu_0
2016-05-19 16:29:07
高水
@takamizu_0
夜中とかにね。泣き言にファボ貰ったりね。まあ×じゃなく、できればTwitter社に広告費が入る方向でおねがいします。（まわしものじゃないですよ）クリックしてから、×とかさ。 さて、じゃあ本日は終了します。まだ続けますのでのんびりお待ちください。 @haruumare345
2016-05-19 16:32:45※広告業界の端くれとしては、広告×ばっかされてくと、ほんとにツイッター社さんの収入がなくなるから、ちょっとうざいぐらいは、ゆるしてあげてー(/_;)
invisible man
@invisible_nk_34
毎度お手数おかけします＞マトメ ではまた今度！ 長々とお読みくださっている方がもしいらっしゃいましたら…ありがとうございます。 気に触る発言もあるかもしれませんが、あくまでも一個人の場合ですのでどうかご容赦ください。 @takamizu_0
2016-05-19 16:41:07◇6日目
セーフティーネットのはざまにあること、問題の根の深さは社会問題にもなる「うつ病」も原因のひとつだという話。読んでくださったみなさんへ。
高水
@takamizu_0
こんちー。では、今日の最初の質問なんだけど。いろいろ他の方の話しを聞いていて、知らない医者もいれば、同じ医者でも病名を知っても認めてない方がいるようなんだけど、最初のころに育児づかれとか言ってたお医者さんとかは知らないって方が多かったのかな？ @haruumare345
2016-05-26 16:38:47
invisible man
@invisible_nk_34
こんにちはー。最初の入院の担当医には知らないとハッキリ言われたから懐疑派ではなく知らない派。他のクリニックの医師はどうだったんだろう。その時は私もFM、CFSを知らなかったし。向こうから言われることはもちろんなかったわけだけど。 @takamizu_0
2016-05-26 16:43:48
invisible man
@invisible_nk_34
あとは診療科の違いもあったかもしれない。 リウマチ科だったら知っている医師もほかよりは多い印象だから。@takamizu_0
2016-05-26 16:49:30
高水
@takamizu_0
ああなるほど専門外だと、仕方ないね。これね私のイメージなんだけど、父がパーキンソンだったりするから、難病の中にも非常に手厚くケアされてるものと違うものがあるけど、春さんの疾患は違うよねぇ？ @haruumare345
2016-05-26 16:54:10
invisible man
@invisible_nk_34
“非常に手厚くケア”というのは、医療的に？福祉的に？どっちもかな？ 医療的にはその医師次第だし、福祉的には完全にセーフティネットの狭間に落ちて、誰も(行政側からは)拾い上げてはくれない@takamizu_0
2016-05-26 16:57:46
高水
@takamizu_0
難病もちの家族のクセにそのあたり詳しくないんだけど、この難病といわれていても、厚生労働省の指定難病になってないから福祉的なサポートも用意されてないってことなのかな？ @haruumare345
2016-05-26 17:03:16
invisible man
@invisible_nk_34
当事者にクセに私も詳しくはないけど(笑)、うんそうだね、厚労省の指定難病かどうかで、天と地の差だね。医療費無料ひとつ取ったってそうでしょう？今は毎月数万掛かってるんだもの。@takamizu_0
2016-05-26 17:05:48
高水
@takamizu_0
厚生労働省のサイトで検索すると研究はされてるし、研究補助費はでていて研究はされてるけど…って感じだね。 fuksi-kagk-u.ac.jp/guide/efforts/… 指定難病になってないムズカシイ疾患もかなりあるよねぇ。実際…。なかなか指定はとれないのかなぁ。 @haruumare345
2016-05-26 17:10:02
invisible man
@invisible_nk_34
そうなのよ。医師にしても迷惑な話。その人のイメージの問題なんだろうね。うつ病だとメンタル弱いみたいに思われる。でもなんだか漢字の羅列した難しそうな病名ならカッコがつく、と。 アホかーーーーーー @takamizu_0
2016-05-26 17:28:39
高水
@takamizu_0
難しいね。でも鬱は、診断できるだろうし、拒否することじゃない。むーん。あれ？でも、女性が多いよね？なんか鬱はいやだからという言葉で、社会的地位のある男性をイメージした（偏見だだめだねｗ）。ど@haruumare345
2016-05-26 17:30:28
invisible man
@invisible_nk_34
うつ病ならちゃんと治療方法もいろいろな薬も出ているのにね。その分治る確率も高いのに。闘病の苦しさはそれぞれ比べるものではないけれど。 線維筋痛症に女性が多いのはなんでだろう。そこは分からないなー @takamizu_0
2016-05-26 17:38:55
高水
@takamizu_0
まあ、そのあたりは研究に期待するしかないね。イロイロと聞いてきたんだけど、今回のQ&Aを見てもらった方に、一番伝えたいことってな何？（見てくれてありがとうとかじゃなくｗそれでもいいけど）@haruumare345
2016-05-26 17:41:38
invisible man
@invisible_nk_34
①周囲に理解されにくい、知名度の低い難治性疾患が、FMに限らずたくさん存在するのだということ ②どの罹患者も、ぞれぞれの環境で精一杯生きているということ ③正しい認知や理解が広がるほど私たちは生きやすくなるということ ④読んでくださってありがとう(笑) @takamizu_0
2016-05-26 17:48:17
高水
@takamizu_0
@haruumare345 OKOK！私自身は、今回のQ&Aは本当に面白かった（失礼な言葉のセレクトだけどね）そしてツイッターをして学んだことなんだけど、こうして春さんのように見えない事情がある。だから、そうした見えない部分におもい至れる人間になりたいなって思ったのね。→
2016-05-26 17:54:12
高水
@takamizu_0
@haruumare345 だけど、やっぱりわからないと、踏んじゃうのよね。だから、フラットに踏まれたら「痛い」と伝えて、伝えられたら「ごめん」って、そして同じ世界で生きていきたいなぁと。
2016-05-26 17:55:41
invisible man
@invisible_nk_34
上下に離れるわけでも背中合わせでもなく、同じフィールドで生きていきたい。それぞれこういう疾患や特性がある、性質があるというのを見えても見えなくても思い至れる、想像心や思いやりを持てたら理想だよね。 その上でやはり罹患者自身からも発信は必要だと思う。 @takamizu_0
2016-05-26 18:03:05