線維筋痛症(FM)、慢性疲労症候群(CFS)、化学物質過敏症(MCS)のことをきいてみた。

高水 @takamizu_0

今日のやり取りから、ラストまではマトメを作成します。今日の分は、本日中に作成する予定です。

高水 @takamizu_0

昨日の続きを始めます。とはいえ今日は、私も外出があるので、約束していません。ゆっくりなレスポンスで、一問一答になります。昨日のまとめは、コチラです。togetter.com/li/973110 @haruumare345

高水 @takamizu_0

さて、昨日は診断が下りるまでを聞きました。診断がおりるまで、お子さんは小さいので上のお姉ちゃんは、おかあさんしんどいみたいぐらいだとおもいますが、お子さんの前に旦那さんについて聞きたい。旦那さんのこの期間の協力はどんなものでしたか？ @haruumare345

invisible man @invisible_nk_34

夫は、自分の生活ペースを変えることはしない人なので、緊急入院する前は具合が悪いと訴えても流されていました。『病院へ行きたいからお願い、午前休を取ってください』とお願いしなきゃ１人で病院にも行けなかった。緊急入院してやっと“本当に具合が悪い”と知ったような @takamizu_0

高水 @takamizu_0

じゃあ、その間は家事はワンオペなんだね。入院中のお子さんのことは、旦那さんが見てくれたの？ @haruumare345

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両方の祖父母が夫の帰宅まで面倒見てくれました。義母はフルタイムで仕事していたけれど調整してくれたり、２週間の入院中、両家で一週間ずつ交代で。何しろ下は２歳の未就園児だったから。夫は、繰り返すけれど自分の生活のペースは変えない人。私がいない分は誰かが代わる。@takamizu_0

高水 @takamizu_0

とりあえず、ご両親に感謝だね。旦那さんが、何考えてるかはともかくｗで、たしか役員だったんだよね。そこはどうしてたの？ @haruumare345

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まぁ実家両親とはアレなもんで色々あったけどね(笑)義実家には本当に感謝した。ちょうど入院中が８月下旬の夏休みで退院が９月中旬頃だったから、具体的に役員の仕事はなかったけれど、一緒に役員しているママ友にはすぐ連絡した。お見舞いにも来てくれて嬉しかった。→ @takamizu_0

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→ この時はまだ、この入院で原因も治療法も分かると信じてたし、育児家事疲れなら２週間も休めば良くなるはずだから、役員の仕事は続ける気満々だったよ。卒園時役員って皆嫌がるから、迷惑掛けたくなかったし、４人で頑張ろうって最初に約束したから。 @takamizu_0

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役員の件は、結論的には他の方が代わってくださることになって、私は申し訳無さで一杯だったけれど、ママ友たちは本当に出来た良い人たちで。私が痩せ具合とか顔色の悪さとか普通に歩けもしなくなったことを目の当たりにして、なのに原因不明だからすごく心配してくれた。→ @takamizu_0

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２学期が始まると、遠足では娘の分のお弁当も作ってくれたり、細々と 必要なものを代わりに揃えてくれたり、同じ年の子を育児している分かゆいところに手が届くようなサポートをたくさんしてくれて、感謝してもしきれないくらい。みんな、詐病扱いなんてしないでくれたよ @takamizu_0

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『遠くの親より近くの他人』って心底思った。 『春ちゃんはひとりで何でもがんばり過ぎなの！頼ってくれていいんだよ』って何度も言ってくれた。 どこかで役員の件で悪く言われても仕方ないと覚悟してたけれど、少なくとも私の耳には届かなかった。 @takamizu_0

高水 @takamizu_0

@haruumare345 じゃあ春さんも、役員のお友達さんも、なかなか大変だったねぇ。お疲れさまだ。原因がわからないまま、お付き合いいただいたんだけど、お友達さんたちは、どんな風に理解してくれてたの？

高水 @takamizu_0

いい人たちだねぇ。逆にじゃあ、循環器の診断で気のせいとか言われてる方がきつかったんじゃない？とくにこの時期、きつかったのは何だろう？ @haruumare345

invisible man @invisible_nk_34

専門医にたどり着くまでだよね？色んな科にかかってもコレといった以上はなくて、全部が全部“気のせい”“不定愁訴”で済まされたり、婦人科では『精神科行って』と言われたり。医師からの『子育て疲れ』『デパス飲んでる患者』というフィルターが強かったこと。それと→ @takamizu_0

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何より、『検査しても異常が見つからないけれど、どんなに休んでも食べ物に気をつけても症状が強まる自分の身体』に対する不安が一番怖かった。一体何なんだろう、悪い病気だったらどうしようって。ネットで調べまくったりしてしまったよ。それで余計に不安になったり。 @takamizu_0

高水 @takamizu_0

@haruumare345 ネットって、実は不安を増やすだっけだったりしない？でも、これかなってのをみつけたのは、医者じゃなくて春さん、自分でみつけたんだよね。

invisible man @invisible_nk_34

具合の悪い時に『何の病気か』ってネットで調べまくると、必ずもっと不安になる負のスパイラルに陥るから、しちゃダメだね。でもその時は藁にもつかむ思いで情報が欲しかったんだ。 『休んでも疲れが取れない』でwikiか何かに引っ掛ったのが『慢性疲労症候群』だった。 @takamizu_0

invisible man @invisible_nk_34

医学的なことは確実には言えないけれど、慢性疲労症候群と線維筋痛症はきょうだいのように近い存在で症状が重なっている部分が大きいの。すごくざっくり分けると主訴が痛みであればFM、酷い倦怠感であればCFSと言われたかな？勿論ちゃんとした診断基準は満たしたうえで。@takamizu_0

高水 @takamizu_0

春さんに降りた診断は「線維筋痛症」なんだよね？国際啓発デーでは「線維筋痛症(FM)、慢性疲労症候群(CFS)、化学物質過敏症(MCS)」の3つが並ん同じ日なんだけど、これはそもおもなんでなの？併発しやすいとか？ @haruumare345

invisible man @invisible_nk_34

医学的なことは確実には言えないけれど、慢性疲労症候群と線維筋痛症はきょうだいのように近い存在で症状が重なっている部分が大きいの。すごくざっくり分けると主訴が痛みであればFM、酷い倦怠感であればCFSと言われたかな？勿論ちゃんとした診断基準は満たしたうえで。@takamizu_0

invisible man @invisible_nk_34

この国際啓発デーは国連で定めらた日ではないんだ。民間団体が決めたみたい。症状が重なる部分が３疾患とも多いこと、知られていない難治性疾患であること、ナイチンゲールがCFSだったかもしれないことから、３つともナイチンゲールの生誕日を啓発デーに定めたらしいです @takamizu_0

高水 @takamizu_0

微妙な症状の違いを確認して診断が降りるのね。@haruumare345

invisible man @invisible_nk_34

そうだね。どちらもまずは除外診断から入って、他の所見が見られなかった時に、線維筋痛症に関しては、圧痛点を押して痛みがあるかどうかがポイントかな。痛みや倦怠感というのは主訴の部分が大きいから、専門医でないと判断は難しいだろうね。 @takamizu_0