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アトピー治療でのステロイド使用をめぐる、とあるやりとり

 アトピー治療での、ステロイド使用についてのやり取り。  studiomaybee氏と、chibichaco氏については、アカウントが消されているためツイートを拾えませんでした。
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@snoooty

玄米菜食、ホメオパシー、シュタイナーで育児をしたかったわたしが、なんで遠ざかったかというと、仕事復帰して忙しくて無理になったのもあるけど、あまりにおかしな母親が多かったのがでかい。子どもが転んだら、泣いてる子どもに手を差し伸べる前にバッグの中のレメディ探してたり・・

2011-05-21 00:45:28
灰色狼@フリーチベット福岡 @GreyWolf_Japan

玄米はともあく、ホメオパシーはオカルトのようなものだから、やめて正解だね RT @snoooty: 玄米菜食、ホメオパシー、シュタイナーで育児をしたかったわたしが、なんで遠ざかったかというと、仕事復帰して忙しくて無理になったのもあるけど、あまりにおかしな母親が多かったのがでかい。

2011-05-21 00:48:41
@snoooty

頭怪我してCT取ったから、放射線対策で味噌汁飲ませまくって、結局入院しないで治したとかびっくりした。参ったのは、仕事をしてるって言ったら、冷たい態度取られたり、1歳で保育園に預けるなんて信じられないって言われたり。あと市販のおやつを食べてたりテレビを見てる子をバカにしてる人もいた

2011-05-21 00:50:39
@snoooty

子どもがアレルギーだから魔界に入り込んだみたいw ホメオパシーでひどい目にあった人の話し結構聞いてやめました。 @GreyWolf_Japan: 玄米はともあく、ホメオパシーはオカルトのようなものだから、やめて正解だね

2011-05-21 00:54:43
@snoooty

チビが3〜4ヶ月だった頃からアトピー症状が出て、ステロイドは絶対に使いたくなかったからステロイドを出さない医者を探して、行ける範囲の小児科はほとんど全部回った。怪しげな個人診療所もいろいろ回ったけど

2011-05-21 01:01:16
Yukari @taseko3

@snoooty わかるなあ。この話。ホメオパシーに限らず、治療は万能じゃないことを知らないと。

2011-05-21 01:01:47
@snoooty

結局信用できると思ったのは、ステロイドを処方する総合病院の皮膚科医だった。ステのメリット・デメリットちゃんと説明してくれて、10日間親子で入院して塗り方も減らし方も教えてもらった。おかげでいまだに、耐性もついてないし悪化もしてない。いま思うとなんであんなに怖かったのか不思議。

2011-05-21 01:04:56
社会的距離を保ち、こまめに手を洗う社長 @rafcocc

使い方さえ間違えなければ、巷で言われているほど恐ろしいクスリではないですよね。 RT @snoooty 結局信用できると思ったのは、ステロイドを処方する総合病院の皮膚科医だった。ステのメリット・デメリットちゃんと説明してくれて、10日間親子で入院して塗り方も減らし方も教えてもらっ

2011-05-21 01:09:48
@snoooty

でも自然育児のお母さんには、ステロイド使うこと言えなかった。一度話したらドン引きされたから。やめた方がいいよーって言わたり。いまの福島のお母さんに避難を勧めるのと似た感じで、相手を無知だって決めつけた上から目線で。

2011-05-21 01:11:51
@snoooty

@taseko3 代替医療は好きなんですけど、でも極端なのはいけないですよね。うまく併用すればいいと思うんですけど・・

2011-05-21 01:14:14
@snoooty

そうなんですよね、5年弱使ってて、息子もわたしも何にもトラブル無いです。量が増えたり効かなくなったりもしてない。 @RafcoInc: 使い方さえ間違えなければ、巷で言われているほど恐ろしいクスリではないですよね。

2011-05-21 01:15:24
Yamakofu @nobukofu179

逆でしょうに・・・。 RT @snoooty: でも自然育児のお母さんには、ステロイド使うこと言えなかった。一度話したらドン引きされたから。やめた方がいいよーって言わたり。いまの福島のお母さんに避難を勧めるのと似た感じで、相手を無知だって決めつけた上から目線で。

2011-05-21 08:00:38
DASUDASU @yukidasu

@snoooty ホメオパシー、シュタイナー、お気の毒。悪いとこばかり経験しちゃったのね。いい人もいいこともたくさんあるにのに。初めの経験がそれではひくね。

2011-05-21 08:22:06
@snoooty

わたしに聞かれても困ります。 “@studiomaybee: じゃあ何故こんなに苦しんでる人たちが? RT @snoooty: そうなんですよね、5年弱使ってて、息子もわたしも何にもトラブル無いです。量が増えたり効かなくなったりもしてない。 @RafcoInc: 使い方さえ間

2011-05-21 11:15:31
@snoooty

そうですか。 “@studiomaybee: 使い方を知らないだけ。 RT @snoooty: 子どもがアレルギーだから魔界に入り込んだみたいw ホメオパシーでひどい目にあった人の話し結構聞いてやめました。 @GreyWolf_Japan: 玄米はともあく、ホメオパシーはオカルト

2011-05-21 11:16:36
@snoooty

いまは時間をかけて強さと回数を減らしている段階です。IgE値が8000を超えているアナフィラ持ちなので、twitterの発言より、うちの子に責任持ってつき合うって言ってくれている医師の言葉を信用します。 “@studiomaybee: 今も塗っているならそれは効いてませんよ

2011-05-21 11:36:50
@snoooty

なにが? “@nobukofu179: 逆でしょうに・・・。 RT @snoooty: でも自然育児のお母さんには、ステロイド使うこと言えなかった。一度話したらドン引きされたから。やめた方がいいよーって言わたり。相手を無知だって決めつけた上から目線で。”

2011-05-21 11:44:27
@snoooty

ステロイドについて書いたら、ステロイド否定派の人が絡んでくる。なんなのもう。ステロイドの前に、いきなりぞんざいな書き方でメンション飛ばす人格直せばいいのに。

2011-05-21 11:46:01
@snoooty

@yukidasu 心ないこと沢山言われたよ・・。唯一楽しかったのは幼稚園の体験クラスくらいだった!

2011-05-21 11:47:05
M_I @0321midori

@snoooty snooty さん、間違っていませんよ^^ 全否定が一番怖い^^

2011-05-21 11:49:50
@snoooty

説明なく強いステロイドをいきなり処方されたこともあるから、苦しんでる人が多いのもわかる。そういう医者も多いんでしょう。うちの子が運良く良い医者と出会えてステとうまくつき合えてるって話なのに、なんで絡まれるの。

2011-05-21 11:50:40
@snoooty

@0321midori ありがとう〜!医療関係の話題はこうなるのか!って思いましたw

2011-05-21 12:11:28
北原 勲 @Stratocaster70

@snoooty ほんとに困った人達ですねぇ。うちの子もステかなり減ってうまくやってます。あ・はじめまして。

2011-05-21 12:11:33
Yamakofu @nobukofu179

@snoooty ごめんなさい。相手を無知だと決めたのは相手側でしたね・・(*_*;うまく読めてませんでした。本当に申し訳ありません。たたステロイドで苦しんでいる方は山ほどいすので、使わないという選択されたママさんも尊重してあげて下さい。時間がかかることは覚悟の上かと思います。

2011-05-21 12:11:48
JOHNNY DIABLO @pero_pero_shi

ステロイドの前にお子様にどんな教育されてるのか心配です。自分が子供ならこんな無礼な親困ります。RT @snoooty ステロイドについて書いたら、ステロイド否定派の人が絡んでくる。なんなのもう。ステロイドの前に、いきなりぞんざいな書き方でメンション飛ばす人格直せばいいのに。

2011-05-21 12:23:45
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コメント

akimi_o @名古屋 @akimi_o 2011年5月22日
発言を追加しました。それにしてもひどい事いうなあ(怒)
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小説家だぴょん 長島芳明 @nagasimayosiaki 2011年5月22日
小生は生れた時からアトピー性皮膚炎です。子ども心に「直らないなら死ぬか。親に迷惑だし」と思っていました。病気が酷かった時は、己のストレスが巨大でした。親のストレスも子どもに影響します。個人的に犬は大好きで、犬で症状は出ますが犬でストレスが消えます。
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@yutaro1981 2011年5月23日
尋常性乾癬で20年ぐらい外用ステロイド使っているけど、副作用で大変とか無かったな。ステロイド万歳。
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不明庵 @humyouansessai 2011年5月23日
脱ステロイドを経験した身から言わせていただくと、症状に苦しみつつ効果があるのかわからない民間療法に頼るよりも、一生薬を塗り続ける事にはなるが体は楽になるほうが心身双方の負担ははるかに軽い。一生付き合うといっても毎日の風呂上りに適量を塗るだけなんだからさしたる負担にもならない。
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9mW @kyumiriwatts 2011年5月23日
薬の正しい使用方法を理解するより先に、副作用を恐れる母親の言葉を信じてデタラメな処置をしてた事が自分の人生最大の過ち。あの頃の比ではない量を塗りまくる今を思えば昔の無知がなんと高くついたことか…
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とーや(ザンネン) @tow_08r 2011年5月23日
下手な個人医に行って怪しげな事(合成洗剤がどうだとか界面活性剤がどうだとか)で言う通りにしてしまったら息子が死にかけた。自分も重度のアトピーだったからよく分かるつもりなんですけど、非ステロイドは適切なステロイド処方よりも何十倍、何百倍もリスクがある行為だと判った上でなら人に勧めても良いと思う。特に子供の話なら。あの痒みを知っていてなお「掻くな」とは言えない。治すためにはあの痒みをなんとかしないといけないのも事実なんですし。
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まんねん @manyear 2011年5月23日
「ステロイドは怖いけどアトピーがかゆくてしかたないから、仕方ないけど軽いレベルの物を自己判断で少しだけ使おう・・・」てのが最悪の選択なのよね。
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とーや(ザンネン) @tow_08r 2011年5月23日
manyear氏はわたしに言っているのかな?自分は自己判断と言うよりも皮膚科の処方に基づいて塗布していたんだけど体質改善の薬とか指導は皮膚科はしませんからねえ。子供は勧められた皮膚科に妻が連れて行き、悪化したので総合病院に連れて行って今はほとんどアレルギー症状が出なくなりました。それでも定期的に反応値をチェックしてます。自己判断が悪いのはもちろんですけど、病院を選ばないととんでもないことになるのが厄介な所。
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まんねん @manyear 2011年5月23日
@sangoky いや、独り言です。勘違いさせて済みません。まあ、私自身もアトピーで、過去ステロイドの副作用に苦しんだ経緯がありながら、現在ステロイドを効率的に利用できている人間です。でも、本当、アトピーに関しては医者ごとによって理解度に差がありすぎると思います(私の体験的感想ですが) 治療してくださっている医者の方が、皮膚科学会に加入しているか否か、というのも、一つの目安になるかと思います
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みさり@media screen (\\٩( 'ω' )و //) @misari 2011年5月23日
一緒くたにするのはいけないんだろうけど、アトピーについて言及するたびに飛んで来るリプライBOTとか、脱ステを勧めて来るお節介とかにうんざりする。こっちはそんな情報求めてないっつーの。求めてないのに押し売りしてくるなと。
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とーや(ザンネン) @tow_08r 2011年5月23日
失礼しました。テーマがテーマだけにわたしの書き方が悪くて誤解させてしまったのかなと案じておりました>manyear氏 ご意見には同意です。これだけ悩みを抱え治療を受けている親子が多いのにガイドラインくらいできないのかなあ、といつも不思議でした。当家も脱ステの医者に息子の治療を任せたら症状が改善せず体液が漏出して危うく死にかけたのを見ているしかできなかったので、もっと問題になっても良いような気もするんですけど。
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ララ円 @NachtNagel 2011年5月23日
自分はアトピーで非ステロイド派(ビビリでw) ステロイドが怖いって言ってる人の気持ちはわかるよ でも、物はなんでも使いようってやつで、しっかり理解して適量を使いこなせている限りは有益だとは思う。医者との巡り合わせの問題もあるから難しいとは思うけど 読んでて思ったのは、自論が認められないからって当てつけのように捨て台詞を吐いていくような人だからステロイドを上手に扱う事が出来ないんだろうなって そして、そんな自分を擁護する為にしっかり出来てる人たちを馬鹿だと笑う ある意味で心がステロイドに侵されてるよね
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さるたに @Sarutani_tweet 2011年5月24日
「持病があって長年薬を使い続けてるんです」と言えば「大変ですね」と言われ、「アトピー持ちでステロイドを…」と言えば「副作用は? 体質改善とかやった?」と言われる。そんな世の中。
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いくた♥️なお @ikutana 2011年5月24日
妻は医師ですが、自分の娘にはステロイド使ってます。 逆に子供の頃喘息とアレルギー性鼻炎だった自分は漢方とか親が試したけど効果なくて酸欠で死にそうになった。いまはステロイドでコントロール中。鼻炎は手術で治した。
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kimchuwol @pukkochu 2011年5月24日
ステロイド否定派の人の言葉、すごい既視感。不安商売する人はみんな似たようなこと言うね。
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