LITALICO研究所 OPEN LAB #8：「生きる」を誰が決めるのか – 生命倫理と医療・経済

鈴木悠平 @YuheiSUZUKI

会場参加チケットのお申し込みは本日までー！ 2/12(水) LITALICO研究所 OPEN LAB #8：「生きる」を誰が決めるのか - 生命倫理と医療・経済 openlabo-8.peatix.com 歴史を振り返りながら、現代、そして未来に向けて、倫理という名の道標を見出したいと思います。

LITALICO研究所 @litalico_lab

｜オンライン受講もできます｜ LITALICO研究所 OPEN LABは、300名近くの方々がオンラインで受講されています。残り2回分の講義はもちろん、過去の講義をいつでも受講することができます。ご自身に合った環境で講義をお楽しみください。 #litalico_openlab お申込みはこちら↓ openlabo-8.peatix.com/view

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｜2月12日（水）19:30~｜ LITALICO研究所 OPEN LAB #8 「生きる」を誰が決めるのか―。病気や障害、人が「生きる」ことに関するさまざまな決定と、どのように向き合えば良いのか。第8回は生命倫理をテーマに3人のゲストをお招きします。 講義概要はこちら↓ openlabo-8.peatix.com/view

親子の未来を支える会 @npo_fab

親子の未来を支える会代表の林伸彦がゲストで参加します！ LITALICO研究所 OPEN LAB #8：「生きる」を誰が決めるのか - 生命倫理と医療・経済 openlabo-8.peatix.com via @PeatixJP

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｜残席わずか｜ 2月12日（水）19:30~ LITALICO研究所 OPEN LAB #8 「生きる」を誰が決めるのか―。病気や障害、人が「生きる」ことに関するさまざまな決定と、どのように向き合えば良いのか。第8回は生命倫理をテーマに3人のゲストをお招きします。 講義概要はこちら↓ openlabo-8.peatix.com/view

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｜オンライン受講もできます｜ LITALICO研究所 OPEN LABは、300名近くの方々がオンラインで受講されています。残り2回分の講義はもちろん、過去の講義をいつでも受講することができます。ご自身に合った環境で講義をお楽しみください。 #litalico_openlab お申込みはこちら↓ openlabo-8.peatix.com/view

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｜オンライン受講もできます｜ LITALICO研究所 OPEN LABは、300名近くの方々がオンラインで受講されています。残り2回分の講義はもちろん、過去の講義をいつでも受講することができます。ご自身に合った環境で講義をお楽しみください。 #litalico_openlab お申込みはこちら↓ openlabo-8.peatix.com/view

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｜本日19:30~｜ OPEN LAB 第8回講義を開講します。 オンライン受講をされる方は、” 質問投稿ツール" からコメントや質問を書き込むことができます（ライブ配信中に限ります）。 また、当日は講義の様子をツイートしていきますので、ぜひご活用ください。 講義概要はこちら↓ open-labo.net/t08/

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本日開催のOPEN LAB。第8回は「生きる」を誰が決めるのかをテーマに川口有美子さん@ajisun1208、林伸彦さん@npo_fab 、立岩真也さん@ShinyaTateiwaをゲストにお迎えし、人が生きる、生存するということはどういうことなのか、生命倫理についてお話しします。open-labo.net/t08/ #litalico_openlab pic.twitter.com/vn612s3x5R

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親子の未来を支える会 @npo_fab

まもなく@noko_baby が登壇します！ #litalico_openlab twitter.com/litalico_lab/s…

Haruka Noda @harukananoda1

出社のタイミングが丁度合ったので、LITALICO本社でOPEN LABに参加してます 今日のテーマは「生きる」を誰が決めるのか、生命倫理と医療・経済 #litalico_openlab

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@ajisun1208 @npo_fab @ShinyaTateiwa 鈴木）医療の発展により、救えなかった命が救える、より長く生きることができるようになる。医療福祉を取り巻く善意によって沢山の選択肢がもたらされる一方、自己決定そのものの困難さも指摘されます。人が生きるということは、それは誰を決めるのかを考えていく回です。 #litalico_openlab

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１人目は川口有美子さん。ALS患者家族と在宅ケアに携わる人たちのピアサポート団体、在宅人工呼吸療法のための介護サービス提供、ALS当事者の日常を描いた作品執筆など幅広く活動。難病当事者の「自己決定」についても、生命倫理の観点から提言を行っています。 #litalico_openlab pic.twitter.com/nfryrrejTM

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お母さまの介護をきっかけに、事業所設立、介護派遣、大学進学…個人の課題感から公共のものとして取り組むようになった川口さん。介護開始直後、在宅療養では、家族と暮らし、「患者」から「妻」「母」「友人」という普段の姿に戻れました。 #litalico_openlab

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介護中心の暮らしが進む中で、ALSの息子さんの呼吸器を切り、自殺未遂をした母親の「相模原事件」でショックを受ける。死を望み、レスパイト入院を嫌がり、母以外の介護を受けなかった息子との関わりの中で、家族介護の限界を迎えた出来事だった。 #litalico_openlab

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裁判で見落とされた事実が沢山ある中、判決としては、本人から頼まれた殺人として幇助殺人となった。その後夫婦は孤立し、自殺未遂をしている妻を夫が見つけ、とどめを刺して自首する、同じ家族の中で繰り返されてしまった悲しい事件。#litalico_openlab

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ALS協会、患者会、神経学会の医師たちは治療停止ができないから本人や家族が責任を取るという形になってしまった。と捉え、呼吸器を取って死なせて欲しいという願いに対して、治療停止に関する法の整備が必要だとなり、シンポジウムなどが組まれた。 #litalico_openlab

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終末期医療の議論が日本で進み、安楽死・尊厳死について国会で話し合われ、合法化を望む患者の番組も組まれていた。一方でそれを阻止する会も結成された。家族の温もりを感じ、生きていて欲しいと望む家族の治療継続はエゴではない、生きる意味を与えようとしていると考えている。 #litalico_openlab

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イギリスでは治療ガイドラインの中で気管切開は削除されているが、日本ではまだ呼吸器をつけることを励ますドクターとそうでない人もいる状態。自己決定だけでなく、究明してもらえるということがあっても、自分で決めなくても救われる命があっていいんじゃないかと思っています。 #litalico_openlab

鈴木悠平 @YuheiSUZUKI

生きる意味は「他者」によっても見いだされる #litalico_openlab pic.twitter.com/nW6oivstxh

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2人目は林伸彦さん。分子生物学・医学を学び、出生前診断の意義や胎児医療の倫理観、社会への働きかけ、障がいへの関わりについて、多面的かつ組織的に働きかける必要があると考え、NPOを設立。胎児医療のインフラ構築を目的に財団も設立。 #litalico_openlab pic.twitter.com/R0MxUUu4Kp

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出生前診断を受けるかどうしよう、受けた結果を見ての判断をどうしようというテーマは、医療者も、家族も、妊娠中の本人もすごく困ることです。実際、完全な情報としてではなく「２割の確率で障害があるかもしれません」などと言われることがあります。 #litalico_openlab

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検査は２種類あり、母体血清マーカーはダウン症の確率を表してくれるもので、NIPという精度の高く費用も高い新型もあります。流産の経験や子どもが成人するときに自分が高齢者になっていくことへの懸念など、妊娠時点での年齢も判断を変える要因になります。 #litalico_openlab

鈴木悠平 @YuheiSUZUKI

「家族の意思を尊重」と言っても、「産む」にまつまる選択は、さまざまな要因に影響され、家族は悩み、迷う。自律的な意思決定を可能にするための情報提供やサポートが大切 #litalico_openlab pic.twitter.com/YQAcvEIwr1

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日本では、この「治療や準備のための検査」というとこが抜け落ちている。イギリスのような診断時期やカウンセリングの基準がないこと、ギリギリになって伝えられたり、パートナーや両親と意見が合わないこと、養子という選択肢が現実的でないなどの難しさもあります。 #litalico_openlab