LITALICO研究所 OPEN LAB #8：「生きる」を誰が決めるのか – 生命倫理と医療・経済
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検査の安全性、費用、妊娠週数、法律など、意思決定に関わる要素が沢山ある中で、納得できる意思決定のプロセスをサポートしていくために、NPOを設立しました。産む・中絶どちらかを推奨するでも反対するでもなく、検査を受けるかの迷いや診断後のサポートをします。#litalico_openlab
2020-02-12 20:26:50
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事の本質としては、どんな子でも温かく迎えられる社会があれば、こんなに迷ったりはしないはずであり、純粋に赤ちゃんの最善を考えて行けるはずだと思っている。 #litalico_openlab
2020-02-12 20:27:25
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産んで後悔する家族を少しでも減らしていくために、胎児ホットラインや似た経験をした人の話が聞けるように繋げるマッチングアプリ、ベビーのお見送り交流会なども行っています。 #litalico_openlab
2020-02-12 20:30:33
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医師として障害を見つけ、その子の命が失われたとき、辛いです。価値観は人それぞれなので、適切に情報を伝えたり、相手の気持ちを尊重していくことはすごく難しい。複雑な課題ですが、25人に1人は奇形がいるというのが事実で、身近な問題でもあります。 #litalico_openlab
2020-02-12 20:31:22
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矛盾と葛藤というのは、永遠に解消されないものかもしれません。倫理的にどうなんだろうと感じた人もいるかもしれませんが、医療は安全に進歩していきますし、倫理は時代によって変わっていくものでもあります。十年、二十年後の未来をどう目指すか、みんなで考えていきたいです。 #litalico_openlab
2020-02-12 20:32:21
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３人目は立岩真也さん。社会学者として、重度障害のある方への聞き取り調査・研究を長く続けてこられました。自己決定や生存権について考察した著書を多く執筆、障害当事者を取り巻く社会環境が「善意の集合体」によって温存されてきた構造についても指摘しています。 #litalico_openlab
2020-02-12 20:33:46
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倫理とかを考えなくとも、大概のことはできると考えていて、人間生まれたからには生きていればいいわけで、生きているからにはうまい具合に生きていればいいわけで、そのために考える、手段を獲得する。それに力を尽くしたいと思っています。 #litalico_openlab pic.twitter.com/T8aCfmOwJO
2020-02-12 20:40:59
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昔、国立療養所といわれていた病院は、気持ちよく生きているわけじゃない人がもっと気持ちよく生きていけるようにしていた。病院にいたくないけど病院にいる人たちがなんとかしようとしてきた。でも、三十年四十年経っても、実現していなかったりする。#litalico_openlab
2020-02-12 20:46:31
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でも「なんで実現しないのか」ではなく「じゃあどうしたらいいか」を考えることがもっと必要なこと。産む産まないっていうことに関しては、「他人のことを決めるっていうのはいいことではない」ってこと。#litalico_openlab
2020-02-12 20:47:45
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生きる死ぬってことには、「生きたい人が生きられるようになった。その後だったら死ぬことについても決めたり考えたりしてもいいかな」ということ。詳しくは「良い死」という著書に書いています。 #litalico_openlab
2020-02-12 20:51:36
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こういうややこしい話って、みんなが知らなきゃいけないわけではない。けど、人は時々考えてしまったり喋ってしまったりする。そんな時は、知らないまま適当に喋んなよって思っています。いざ話すなら、幾つも知らなきゃいけないことがあって、それは知ってて欲しい。#litalico_openlab
2020-02-12 20:53:04
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生きていけばいいと言ってもね。ということがある。「良い死」の中で、生きていくのはいいことと言えど、人が死なないということを支えるのは大変なことでもある。という話を1/3程度書いていて、もう少しわかりやすく書いてみたのが今度出す予定の本だったりします。 #litalico_openlab
2020-02-12 20:54:36
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生きてきゃいいけど、それだけじゃ社会が保たない。まあ、大変だけれども頑張ろうってことは一つあるわけです。大変なら、大変と踏まえた上で、覚悟して頑張ろうという態度で臨むはいい。実際に大変だっていうふうに言えるんだろうかという問いがその上にある。#litalico_openlab
2020-02-12 20:58:59
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それには「足りないことはない」ってこと。将来や現在に対する不安という共通があり、真妙に受けすぎると、相模原事件等へ繋がっていくのかもしれない。でも、現実を前に進めていく、より良い暮らしをしていくって実は簡単なことだよって答えることができるのではないか。 #litalico_openlab
2020-02-12 21:02:06
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後半はパネルトークです。自己決定、生命倫理という話から、生きるための方法としてのテクノロジーや出生前検査など、いろんな希望だったり実践の具体的なエピソードなどもご紹介していただきながら、話していきたいと思います。 #litalico_openlab pic.twitter.com/OKQADOQZ4y
2020-02-12 21:08:54
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川口）日本の難病、特にALSの支援としては、具体事例でいうと呼吸器のリスク患者として一人暮らしをした前代未聞の橋本操さんという方がいた。瞬きと足の指１本では前代未聞でみんなが反対したが、それをやってのけたことがきっかけになり「さくらモデル」を提案している。#litalico_openlab
2020-02-12 21:12:52
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超重度障害で呼吸器をつけての一人暮らし、かつ自分で事業所をやって自分でヘルパーを育て、派遣することで収益が貯まっていった。潤沢な資金から社会交流も十分できる暮らしが実現できていて、それを「お前もやれ」と言われたのが事業所立ち上げのきっかけだった。#litalico_openlab
2020-02-12 21:19:23
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英米は費用対効果を大事にするので、生産性のない患者に医療資源を配分しないという環境があったので、橋本さんの事例は大変喜ばれた。「障害で儲けるって何事だ」って言われることもあり、難しさもりつつ、資本主義の上に乗せていくことは必要だと思っている。 #litalico_openlab
2020-02-12 21:20:23
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立岩）川口さんの挙げられている事例以外にも、実は生きていくための手練手管っていろいろある。介護保険はよく知られているが、重度訪問の制度ってあまり知られていなかったりする。お金がないことはない、人がいないことはない、手短にやれたらいい。 #litalico_openlab
2020-02-12 21:22:04
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立岩）やっぱり活用されているのは東京だったり地方都市だったりする。田舎は大変って言われていて、人はいないけど、わずかな人たちを世話するくらいは、いることはいるんです。考えていく順番に考えていく、それによって前向きに気持ちよくなる。 #litalico_openlab
2020-02-12 21:24:06
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医師として病院ではできないことを外で他の人の力も借りてやり始めたのがNPOで、一番最初にやったのがピアサポート。同じような子を育てている家族と出会うことは病院内では個人情報なので例え隣り合う病室にいたとしてもできない。これをオンラインでやっています。#litalico_openlab
2020-02-12 21:26:37
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産んでみたらなんとかなる。というのが活動の中で感じていることで、似たような環境の人とは共感し会えるし、相談に来る人は迷いながらも答えを持っていて、あと押ししてくれる人の話を聞きたい場合が多かったりもする。 #litalico_openlab
2020-02-12 21:30:51
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結論、どんな決定でも後悔しない選択肢を持って欲しい。でも、「自己決定であなたが決めて」とか「じゃあ医者が決める」みたいな切り分けじゃなく、本人やご家族、医療者が交わる中で、色々なやりとりをして、最終的に決まっていく。 #litalico_openlab
2020-02-12 21:37:16