小学生の当事者が描いた絵本「アスベルガーの心」が出版されるまで

プルーン @prune01

小学4年の当事者本人の作品。可愛い、味のある絵で、内容の深刻さを和らげている。学級文庫に一冊置いてほしい本。告知を受けて戸惑う親御さんにもお勧め [楽天]http://t.co/Rzbm0DGN [本] #rbooks http://t.co/1q5aihR5

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プルーン @prune01

当事者ご本人が小5の時に描いた作品。様々なパニックの様子と対処法が書いてあります。個人差はありますが、一つの例、あるいは原則として、参考になります。 [楽天]http://t.co/1If1A0HY [本] #rbooks http://t.co/20DrxAIF

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フワリまま @fuwarimaman

@prune01 『アスペルガーの心』全２冊を紹介してくれてありがとうございます♪この絵本が出来た時、限定20冊を手作りで販売したのですが「進学先の学校に持って行きたい」「本人告知の時使いたい」「欲しい」と何人もの保護者さんが言って下さったり(続きます)

フワリまま @fuwarimaman

@prune01 (続き)「フワリちゃん、こんな風に感じてるんだね…きっと、うちの子も同じだ…」と涙ぐんでくれる方達、「最低10冊は購入して学生に読ませたい」という大学の先生、職員図書にしたい　という学校の先生方のリクエストに応える為に出版社に持ち込みさせて頂きました。(続く)

フワリまま @fuwarimaman

@fuwarimaman @prune01 限定20冊で販売させて頂いた時ある先生が「これはすごいのが出来たぞ！」と別の出版社さんに持ち込んで下さいました。そこでの出版会議で保留。色々条件を頂いたのですが通級の先生が「これは純粋に絵本として読んで貰いたい」とお断りしました(続く)

フワリまま @fuwarimaman

@fuwarimaman @prune01 その後、B社さんに持ち込みさせて頂きそこの社長さんが「うちでは絵本の出版経験がない。うちで出版したら絵本コーナーに並ばない。この作品は絵本の出版社さんから出版した方が良いと思うので諦めず繰り返し門を叩いてください」と励まして下さいました

フワリまま @fuwarimaman

@fuwarimaman @prune01 その後、K社さまに連絡させて頂いていました。何度メールさせて頂いても音沙汰なしで、思い切ってお電話させて頂いたのですが、担当者さんが不在とのことで「改めて連絡させます」という事でした。(K社さまからは未だに連絡頂けていません。)

フワリまま @fuwarimaman

@fuwarimaman @prune01 K社の社長さんが書かれているブログを拝見しましたら『わが社にはたくさん持ち込みがある。でも、失礼な人が多い。そういう人には連絡しません。』という内容が書かれていました。それで合点がいきました。

フワリまま @fuwarimaman

@fuwarimaman @prune01 私は結婚前はOLでしたがビジネス文書をきちんと書けていなかったんだ…と。その事を教えて頂いた思いでした。今でも(一方的に)感謝しています。でも、教えて頂いたその瞬間から上手く書ける訳でもなく今に至っています(出来る範囲で頑張ります♪)

フワリまま @fuwarimaman

@fuwarimaman @prune01 そんなこんなで私は『今は出版する時期ではないのかも。』と思いました。上手くいく時はきっと、色んな事がトントン拍子に決まっていくんじゃないか…と。それに『アスペルガーの心』は出来上がってここにある。それだけで良いかも、と思いました。

フワリまま @fuwarimaman

@fuwarimaman @prune01　療育ママ友たちは「もったいない！」「絶対出版して欲しい」「一冊だけでも残っていたら欲しい」「子供に告知する前に何とかして欲しい」「服巻智子先生に紹介させて欲しい」などと言ってくれました。いつかその友人たちの手元にお届けしたいと思いました

フワリまま @fuwarimaman

@fuwarimaman @prune01 それから数年が経過したある日、フワリが「今すぐじゃなくても良いんだけど…いつか『アスペルガーの心』を出版したい。」と言いました。ビジネス文書がヘタな母のせいで、『アスペルガーの心』は大切に自宅保管されていました。

フワリまま @fuwarimaman

@fuwarimaman @prune01 絵本の出版社、どこが良いのか見当も付かない不勉強な私は、アメーバのグルッポで質問してみました。すると、そのグルッポの管理人である今は亡きpenpenさんというADHDの方(とにかくすごく優しくて聡明な方でした)がレス下さいました。

フワリまま @fuwarimaman

@fuwarimaman @prune01 『偕成社から『わたしたちのトビアス』等たくさん出版されていますよ。』それで、偕成社さんに持ち込みさせて頂きました。編集者さんが「良いですね！絵も良いです。」と言って下さって、そこからはトントン拍子でした。(続く)

フワリまま @fuwarimaman

@fuwarimaman @prune01 出版するにあたって、編集者さんが「フワリちゃんの気持ちを大切にしたい」と言って下さって、ひとつひとつ　本当に丁寧に考えて下さいました。フワリが特にこだわったのは色でした。(続く)

フワリまま @fuwarimaman

@fuwarimaman @prune01 フワリは人の感情が目の奥に見える色で分かってしまう　という特性があります。だから　安心できる相手の目は見れるけど、そうじゃない人と目を合わせる事が出来ないのだそうです。特に怒っている人の目の色は『赤=怒りと殺意』で怖くて見れないそうです

フワリまま @fuwarimaman

@fuwarimaman @prune01 これは、三女(ADHD気味)のF-MRIを撮った時医師から言われたのですが、三女は音声刺激で脳の視覚野が動いているのだそうで、いわゆる共感覚保有者であると医学的に証明されています。フワリもこの共感覚を持っているようで、(続く)

フワリまま @fuwarimaman

@fuwarimaman @prune01 フワリは最初「オバケが見えている！」と怖がっていました。音声刺激で何か見るのでその影響か、人の感情がそんな風に見えるようです『アスペルガーの心①』では嬉しい時の髪飾りはピンクで口は赤、悲しい時の髪飾りは紫色で口はピンクになっています。

フワリまま @fuwarimaman

@fuwarimaman @prune01 『アスペルガーの心①』中で『最も嬉しい時』の目の色は可愛いピンクになっています。複雑な気持ちで髪飾りがピンクと紫の中間色になっているページもあります。嬉しい時の色、悲しい時の色、楽しい時の色…編集者さんは全てメモして活かして下さいました

フワリまま @fuwarimaman

@fuwarimaman @prune01 私は当事者さんのブログを読ませて頂いて『色が眩しくて読めない本がある』とか『色が苦痛だったけど頑張って読んだ』という状況がある事を知っていました。読みやすさは大切なので当事者さんや療育ママさんたちにリサーチしました。(続く)

フワリまま @fuwarimaman

@fuwarimaman @prune01 すると、『ツルツルした紙は光が反射して見えにくい』『文字間隔が狭いと文字が重なって見える』『白い紙に黒い文字だと眩しい』『文章のをできるだけまとめて配置して欲しい』など色々分かってきました。フワリも「その通り！」と言っていました(続く)

フワリまま @fuwarimaman

@fuwarimaman @prune01 そして、フワリ自身は「私は視野が狭いので、本を読むときは読み落としてしまう事が多い」と言っていました。それらの難しいリクエストに真摯に向かい合って下さったのがタカハシデザイン室の高橋さんでした。(続く)

フワリまま @fuwarimaman

@fuwarimaman @prune01 デザイナーの高橋さんは、これら全てを満たした上でシャボン玉のように文字の下に色を敷いたり、とっても可愛く仕上げて下さいました。出来上がった絵本を見たフワリは「これだったら見えやすいし、読み落とす事もない(^^)」と大満足でした。(続く)

フワリまま @fuwarimaman

@fuwarimaman @prune01『 アスペルガーの心』に解説を下さった竹田契一先生から、フワリはお墨付きのアスペルガー症候群の診断を頂きました。竹田契一先生にお会いすると優しいオーラに包み込まれるような感覚です。以前から家族みんな、竹田契一先生のファンなのです(続く)

フワリまま @fuwarimaman

@fuwarimaman @prune01 竹田契一先生は出来上がった『アスペルガーの心』を見て「良い絵本です。アスペルガーとして生きるという事がリアルに表現されています。」と言って下さったそうです。竹田契一先生にそのように言って頂けて本当に嬉しかったです。ありがとうございます！