発達障害者、発達障害児がどういうものか意外と知られてないということ・３

お京 @lesharicots

あれを書いたのは、本当にシンプルに「こういう『ふつう』と違う仕組みの体で生活してる人もいるんだよ」っていうことを、障害者と縁のない人にも興味を持って知ってほしいと考えたから。

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障害児・者って、大変でしょー？とか、大変なんだから優しくしてよ？とか、「支援」だとか「療育」だとか「社会制度」とか、なんかそういう　ややこしい、小難しい、なにかを要求するような気持ちは１ミクロンもありませんでした。ただもう「こういうもんなんだよー」ってだけです。

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だから「障害者には優しくしなくっちゃー！」なんて肩に力を入れていただくことはないです。頭の隅っこに「こういうものなんだー」とちょこんと置いておいてくださったら、嬉しいだけです。それだけです。

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息子は、ごはんは小さい頃「白い食べ物」しか食べませんでした。ごはん、魚の身、大根、カブ、キャベツや白菜の芯。今でもごはんの上に佃煮や、お漬物を乗せるのは「ごはんがよごれる」と嫌がります。今では何色だろうと食べてますが、きっかけは路上でお弁当を食べる建築業者のお兄ちゃんたちが

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「男は何色だろうが、まずかろうが、なんでも食えなあかんでー！」「自分の彼女が料理下手やっても『うまいわー』って言えるようになっとかな　あかんでなっ！」と言ってくれたからでした。どやねん。それは。

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息子は　いわゆる「三角食べ」ができません。ごはんを食べだしたらお茶碗が空になるまでごはんを食べ続けます。その後、魚か、お肉をなくなるまで食べます。それがなくなってから、次のお皿に。一度に一種類の物しか食べられません。あれを一口、これを一口と食べるとこんがらがってしまうのだそうです

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おはしを持つことも、咬むことも、全部　自分で自分に言い聞かせながらなので　違うお皿を一口ずつグルグル食べると、考えなくちゃいけない事が多くなって大変なのです。おいしいと感じたものや、好きなものを食べる時、いつもなら頭の中だけで「上、下、上、下」と咬むリズムを取ってるのですが

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それが音声になって漏れます。「んーんんっんー」と小さな声で。この声が出ると「今日のごはんは　むっちゃおいしーよー」という事なので、ごはんを作った私は「よっしゃ！声が漏れとる！」とガッツポーズです。わかりやすくて、いいです。

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息子は１対１で話をすると聞くことが出来るのですが、教室で自分が大勢の中の１人になって、教壇の上の先生の話を聴き取る事はできません。先生の話の対象に、自分が含まれてるとは思わないのと、先生の話が、その他の音に紛れて聴き取れないからです。誰かが「先生の話聞いときや」と

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言ってくれたり、先生がお話の枕言葉に「息子君も聞いときなさい」と言ってくれると　自分も対象に含まれてるのだと分かって、一生懸命　頭を傾げて　聞く用意ができます。

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それから息子は、感情と表情が一致しない時があります。泣きたいときに笑顔になってしまうのです。これは「今、泣いちゃダメな時だ」など状況を見て泣くのを我慢して笑顔を作ってるのではなく、泣きたい→泣きたい顔　の配線が　泣きたい→笑顔　につながっているためです。

お京 @lesharicots

これは状況によって結構トラブルがありました。「おまえ、なに笑ってるねん！」と怒られたり、いじめても笑ってるから、もっといじめてもいいと考える子が出てきたり。本当は張り裂けんばかりに悲しんでたり、寂しがってたり、すごく困ってたりするのですが。（泣く時は泣き顔で泣いてます）

お京 @lesharicots

息子は側溝が好きです。一度側溝の横にしゃがみこむと長いです。「何がそんなに面白いのか」と聞くと、それは自分でも分からないそうです。私の知ってる限り、女子の障害児で側溝横にしゃがみこんじゃう子はいないので、もしかするとこれは

お京 @lesharicots

「男性は川遊びに行くと　なぜか石でダムを作っちゃう法則」の中の端っこなのかもしれません。支援学級の下級生男子も、側溝横でしゃがみこむと長いらしいです。

お京 @lesharicots

息子は、先の見通しが立たないと、とても不安がります。今やってることは、いつまで続くのか。いつ頃終わるのか。その次には何をして、それはどれぐらいやるのか。そうしたら、その後はどうしたらいいのか。その次は何をするのか。今やってることは、もしかしたらずっと続くのかもしれない。

お京 @lesharicots

ずっとずっと、ずーっと続くのかもしれない。終わらないかもしれない。もう、おうちに帰れなくなるかもしれない。どうしたらいいの。どうしよう、こわいよこわいよこわいよ・・・・自分で「これ、あとどれぐらい？」と聞けるようになるまで、不安に駆られる度にパニックになっていました。

お京 @lesharicots

今でも「あとどれぐらい？」の返事が「もうちょっと」「あと少し」など、漠然としているものだと、それがどれぐらいか分からなくなって怖くなってしまいます。小学校の入学式では事前に式次第を問い合わせて、それを紙芝居にして数日前から見せていました。

お京 @lesharicots

息子の聴覚過敏について。何が聴覚に刺激を与えているか、ですが、うちの息子にとってそれは　音量でも音質でも音域でもなく「音圧」です。突如として否応無しに我が身に迫ってくるような音に弱いです。例えば「走ってくる車のクラクション」。「走っていく車のクラクション」は平気です。

お京 @lesharicots

運動会のスタートのピストルの音は、耳を手でふさいで、音が鳴り止んでから走り出します。楽器ではティンパニーのだんだん大きくなる音、トランペットが苦手。同じ金管楽器でもユーフォニュームやホルンは大きな音でも平気。街頭演説は平気だけど、私のそんなに大きくない声の「こらっ！」は苦手です。