TL上のつぶやきまとめ　その３

Yamakawa @tomoyamakawa

@samsara_hi_lite 患者側がコストと責任を負う、という在宅医療の基本からはずれるような方向性にHHDが行った場合、それが厚労省に目をつけられれば今後そのような制限がかかる可能性は将来的には否定できません。

りんりん @samsara_hi_lite

@tomoyamakawa HHDの回数制限を設けるには、診療報酬改定の際に点数が微調整されるのとは違い、制度そのものの改訂が必要と云う事でしょうか。少なくとも先生のお耳にそんな話が入っていないなら、危急の話ではなさそうで少し安心しました。仲間にHHD患者が複数居るものですから。

Yamakawa @tomoyamakawa

HHDの制度をリミテッドケアに持っていこう、というような流れになった場合に、HHD自体に制限がかかる可能性は少なからずあると思います。これは多少危惧するところです。

りんりん @samsara_hi_lite

@tomoyamakawa 施設透析についても現状の公費からの補助が続くとは限らない事、現状のクオリティが保たれる或いは向上を続けるとは限らない事と同様ですね。HHD、施設透析の別に拘らず、我々患者の意識も大切なのでしょう。 先生のお話はいつも勉強になります。有難う御座居ます。

アスペクト比P @asupekutoP

やりたい事はたくさんあるし、やらなきゃいけないと焦っている案件もある。だが、自分の生活や金銭、透析を犠牲にして行くのはと内心、疑問はある。だが見てしまった以上は逃げ出せないのよ。

アスペクト比P @asupekutoP

患者会に入る意味がないと言う透析患者がいてもその人の分も陳情や要望に国会請願を頑張らなきゃいけない。患者会の会員より情報がないだけに一度、何かが起こればダメージは大きいのだから。

アスペクト比P @asupekutoP

来年度以降、透析患者の自己負担が現行の１万から２万に上がったら、それだけで文句言われるんだろうなぁ・・・。うちら患者会の幹部は・・・。

アスペクト比P @asupekutoP

@samsara_hi_lite @t_shukunobe @shimokadok 　なるほど、本音で医療者と患者が意見をぶつけあう事も必要なのかもしれない。しかし、そうなると看護助手で透析患者で役員の俺はどちらの立場にたてばええんやろ。

アスペクト比P @asupekutoP

同じ病院に同じ３０代で透析を受けている患者さんがいるが病識がなく、処方された降圧剤を飲まないので血圧も非常に高い。仕事をする気もなく、透析も短い方がいいという。何度か話したが「あなたは特別だ」と言われたのがすごく悲しかった。前向きに進まないと沈んだままなのに

アスペクト比P @asupekutoP

@Drxkoko まぁ、私自身も派遣社員の時に体を壊していますからあまり偉そうな事は言えませんが、薬を飲まないで体調悪くなり、入退院を繰り返すのは自分のためにも良くないのではと思ってしまいます。

アスペクト比P @asupekutoP

@keisaku1971 どこもお金ないですからね・・・・。今の透析医療やそれを支える制度が永久に続く事はあり得ないですから

アスペクト比P @asupekutoP

私自身、透析導入から３年は荒れていた。だが障害者訓練校に通い、自分よりも生活が苦しい障害を持った人や前向きに職業訓練を受ける姿に自分の状況を恥じた。そこから自分の視点が変わってきたと思う。

アスペクト比P @asupekutoP

透析患者の送迎問題のややこしい所は送迎時間が一定でない。次に患者側が施設送迎を望む率が非常に高く、自己負担を嫌がる。施設による無料送迎も透析関連の診療報酬がこれ以上下がればペイ出来ないので無理。

アスペクト比P @asupekutoP

@Drxkoko 患者会に入ってない透析患者さんの方が患者会には厳しい要求してきますし、自分たちの不利益が起こるとお前ら患者会は何やっていたんだ！と 罵倒される事も実際にあります。

アスペクト比P @asupekutoP

では、患者会が送迎を行う組織を作った場合はと言うと、利用料金を安くし過ぎてペイ出来ない。お金がないから、ドライバーを雇えない、車両の整備費用にも事欠く。さらに長年続けるための担い手がいない。

アスペクト比P @asupekutoP

こうなると打開策として、病院併設型の透析患者用老人施設もしくは中古マンション改造型透析施設を設置、ドアツードアならぬドアインドアの施設か？ もしくはCAPDにより在宅透析の推進か？

アスペクト比P @asupekutoP

若い透析患者が患者会に入らないし、活動しない？　現役で働いている透析患者がそんなヒマあるかい！！　俺だって職場が大目に見てくれるから休みとって動けるんだよ。本気でやって欲しいなら給料払って事務局員として雇用するとかしてまともに生活できるようにしてからにしないと！　

アスペクト比P @asupekutoP

両足を切断したり呼吸機つけたりとうちの病院には多くの事情を抱えておられる患者さんがおられる。透析のために生かされているのか？と疑問に思う。誰のための透析医療か？とは考えるべきテーマだなぁ

アスペクト比P @asupekutoP

動こうと思えば、しっかり食べていかなきゃならないし、７０代の高齢透析患者と私のような３０代で動いている患者が同じご飯や水分量はダメでしょ。まぁ、食い過ぎて怒られてばかりの私はもうちょい控えよう。