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もみじ
@momijiptt
「私にとってネットはバーチャルではなく、現実です」フリーのソフト技術者・伊藤浩平さん。生まれたときから耳が聞こえない。営業活動は難しいが、受注から納品までネットでできるサービスで、景色がさまがわりした。（9月24日日経新聞朝刊）▷ネットがなかったら、スキルを生かせなかったのかも。
2012-09-24 19:40:39
もみじ
@momijiptt
自閉症の子のお母さんに私の夢の話をしたら、「これから精神障害の人の心のケアがさらに重要になってくるだろう」と言われた。知的と身体としかあまり考えてなかったので、死角に光が当たった感じ！話すって大切だな。
2012-09-22 18:07:52
もみじ
@momijiptt
障碍児を生んだ場合の「自分が老いて死んだその先」を心配する声がたくさんあるけど、2012年時点で、問題はそれほど深刻なものではない。みんな知らないから不安なんでしょ？障碍者の作業所や入所施設、グループホーム、成年後見人制度…万全じゃないけど今の日本にサポート体制は整いつつある。
2012-09-21 16:42:22
もみじ
@momijiptt
どうしても「障碍児を堕胎する親の倫理観」に目が行きがちだけど、「障碍児を育てるのが困難な社会構造の問題」こそ議論されるべきじゃないかな。
2012-09-21 16:31:45
もみじ
@momijiptt
出生前診断では見つからない先天性の障碍、生まれてきてからの後天的な障碍のリスクについてはどう考えるんだろう？「障碍を背負って生きるこの子が不憫で」って子どもを手にかけたら、親は法の下で裁かれる。でも生まれてくる前なら認められる。なんか…腑に落ちないというかなんというか。
2012-09-21 16:21:47
もみじ
@momijiptt
この前のNスペ「出生前診断―そのとき夫婦は」のまとめを読んでる。命の選別は昔からあったし（障碍児が産まれたら殺してしまう、閉じ込めて家から出さない、奇形は死産にしてしまう等）、ダウン症だからって療育次第で社会性は身につくし、何より出生前診断で判明するのはダウン症だけじゃない。
2012-09-21 16:14:15
もみじ
@momijiptt
共用品の本を読んでる。私の目指すのも、モノではないけど「共用サービス」。「利用者になりきって（想像して）形にするのがデザイナーの職能」という言葉が刺さる。自閉症になるわけにもいかないからね、想像って重要。
2012-09-21 07:57:05
もみじ
@momijiptt
「障害を持ちながらも活躍してる＝すごい」とはあまり思いたくない。だから、オリンピックは「熱い声援」なのにパラリンピックが「温かい声援」と表現されるのがどうも引っかかる。
2012-09-19 13:14:19
もみじ
@momijiptt
昨日のNHKスペシャル「出生前診断そのとき夫婦は」 障害を理由に中絶する場合は、必ずしもダウン症や二分脊椎症などの無事生まれてくる確率の高い障害に限らない。18トリソミーなどは胎児が発達不全で母体も危険。そういうケースも含まれていることを伝えていなかったのが残念。 #nhk
2012-09-17 08:32:17
もみじ
@momijiptt
私は自閉症の子どもを育てる親の背中を見て育ったから、障害がある場合の子育てがどれだけ大変か、親亡き後を思うとどれだけ心配かわかっている。でもそのうえで言いたい。授かった命は、大切に育ててほしい。家族や周りが必ずサポートしてくれる。それをわかって子どもは親を選んで生まれてくるから。
2012-09-17 01:01:41
もみじ
@momijiptt
ただ、日本ダウン症協会の理事長が言われていたとおり、出生前診断が「妊娠したらするのが当たり前」にならないでほしい。明確な基準を示して、社会全体に浸透してから新しい診断を導入してほしい。
2012-09-17 00:57:53
もみじ
@momijiptt
NHKスペシャルの「出生前診断」を観て、途中から涙が止まらなかった。ダウン症の子と二分脊椎症のふたつのケースを軸にしたドキュメント。私は子どもの障害を理由とした中絶には何があろうと反対の立場だったけど、この放送を観て、生まない決断をする人のことを責めることはしないと決めた。
2012-09-17 00:54:21
もみじ
@momijiptt
自閉症とかってコミュニケーションをとるのが下手だから誤解されがちだけど、彼らはうまく表現できないだけで人一倍空気を読むし感情豊かだし、工夫次第で天才的な能力を発揮できる。その可能性を引き出せるような療育にかかわりたい。
2012-09-15 19:20:59
もみじ
@momijiptt
障碍児の親で少なからずいるのが「この子はできないから」と叱らずしつけをおろそかにし、結局我が子の自立の芽を摘んでしまうタイプ。親は可愛い息子娘をずっと手許におけていいだろうけど、自分が死んだ後子どもや周りがどれだけ苦労するか考えたほうがいい。規律を守る、扱いやすい子がいちばん。
2012-09-15 19:07:26
もみじ
@momijiptt
今日の朝活は『障害医学への招待』を読んで出生前診断についての勉強をした。そういえば、高校で六法を習ったときだったか「胎児には人権が認められない」と知ってなんだかなーと納得いかなかったことを思い出した。アメリカでは確か胎児も一人の人格として認められてたはず。
2012-09-15 08:39:15
もみじ
@momijiptt
それに、障碍児のきょうだい支援も本人への療育と同じくらい重要だと思ってる。どうしても親に十分かまってもらえなかったり、障碍を持つきょうだいのことで悩んだり、いじめられたり、他の子以上に将来の負担が大きかったり。そんな子たちにそっと寄り添えたらいい。大丈夫だよ、って。
2012-09-15 06:30:28
もみじ
@momijiptt
学ぶには目標が大切。じゃあ教育学部（通信制）で障碍児教育を学ぶ私の目標は何だろ。学校の先生はしっくりこない。学校っていう枠組みではできないこと、はみ出してしまう子と関わりたい。単年か数年ほどのつきあいじゃなくて、成長をずっと見守れるような仕組みがいい。
2012-09-15 06:18:39