ヒトゲノム・遺伝子解析研究に関する倫理指針と東北MMのデータ利用ついて、以下厚労省に電凸ヒヤリング

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iPatrioticmom @iPatrioticmom

311直後に厚労省がゲノム倫理規定緩和検討開始→6月に文科省が東北メディカル・メガバンク計画検討会提言→8月にCSISとHGPIが医療IT提言→2013年2月に新ゲノム倫理指針公布 ←イマココ

2013-05-12 10:35:45
iPatrioticmom @iPatrioticmom

ヒトゲノム・遺伝子解析研究に関する倫理指針 http://t.co/4CGOtzjhcH と東北MMのデータ利用ついて、以下厚労省に電凸ヒヤリング結果。外部機関に試料・情報提供する場合にも、あらかじめ研究内容と提供可能性等についてインフォームド・コンセントを得ることになっている。

2013-05-24 22:03:51
iPatrioticmom @iPatrioticmom

試料・情報提供は無償。対象は研究施設だが、公・民間は問わず。この規定はあくまで研究のみが対象であるため、研究成果の商業利用等については定めておらず、他の臨床研究指針や研究機関の倫理委員会の運用にまかされることになるだろう。

2013-05-24 22:04:17
iPatrioticmom @iPatrioticmom

ということなので、続いて東北メディカルメガバンクに確認 ⇒地域コホート研究協力者への「薄謝」とはクオカード1000円分。試料・情報提供による利益や知的財産権の帰属等については、まさに関係機関と協議中。

2013-05-24 22:05:22
iPatrioticmom @iPatrioticmom

東北大はともかく、エコチルの福島医大や岩手大が、独力で最先端のゲノム創薬できるとも思えず... とにかく東北MMは15万人という規模のデータが無償提供されるわけですから、東北の市民の皆様は、権利関係はしっかりウォッチされたほうがいいのではないでしょうか。

2013-05-24 22:23:49